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Para um leigo, as manifestações de ausência de memória que começaram a ocorrer não indiciavam o que uma consulta ao neurologista permitiu diagnosticar. Decorreu mais de um ano até ocorrer esta consulta; o contacto diário, que dificulta a perceção de uma alteração evolutiva, a idade ainda ?jovem?, numa perspetiva, mas onde se iniciaram já alterações fisiológicas inerentes à idade, o receio de incompreensão por aqueles que não convivendo diariamente se vão apercebendo das alterações, contribuíram para a demora na marcação da consulta adequada. Neurologia não será certamente a primeira opção.

O diagnóstico trouxe, para além de uma panóplia de exames que permitiram identificar a melhor ajuda a um bem-estar para a Maria João, a necessidade de adequar a sua atividade profissional; a responsabilidade do exercício da medicina é elevada. A ponderação entre o respeito pelos seus direitos e as suas responsabilidades não pode suscitar dúvidas. Fácil de dizer/escrever, mais difícil de praticar por quem está emocionalmente envolvido.

Recaem, então, ao cuidador tarefas para as quais convém estar preparado. Mas isso é num mundo ideal. A realidade fica um pouco aquém.

No caso da Maria João, onde a orientação espácio-temporal, a tomada de decisão e a compreensão estão comprometidas, a comunicação é significativamente afetada, com um histórico de entendimento conjugal evoluído ao longo dos anos. A disponibilidade para o estabelecimento de uma nova comunicação é imprescindível para garantir à Maria João o ambiente de compreensão, de que é compreendida, que necessita. É claro que o envolvimento emocional, a proximidade diária, dificultam aquela disponibilidade. O distanciamento emocional, que não significa ausência de emoção, permite uma maior aceitação.

A necessidade de romper/quebrar com estruturas mentais sedimentadas ao longo dos anos de convivência também é um desafio que se coloca aos que mais de perto privam com a Maria João, de modo a poder recorrer das ajudas existentes para proporcionar as soluções mais adequadas. Muitas vezes elas poderão estar à frente dos olhos, mas um hábito existente pode cegar.

Outra vertente a necessitar de atenção é a burocrático-administrativa. No caso da Maria João, a escrita é uma das áreas afetadas, diminuindo, ou mesmo impedindo, a sua identificação. A formalização de um representante legal foi, felizmente, de fácil obtenção. O percurso, sem orientação, que permitiu obter a reforma por incapacidade coloca desafios a quem partilhou com ela a sua evolução profissional e agora tem de, abruptamente, lhe colocar um fim. Entrar em contacto com quem profissionalmente conheceu a Maria João e lhe reconhece a competência, o desempenho e a dedicação dificulta a aceitação da sua atual situação.

Mais comumente associadas à doença de Alzheimer, mas que comportam um leque variado de demências, existem ajudas em instituições tão diversas como as Juntas de Freguesia, as comunidades religiosas e a Associação Alzheimer.

A maior dificuldade, no caso da Maria João, prende-se com a sua idade; ela pertence à minoria dos ?jovens? com diagnóstico de demência ou Alzheimer, reduzindo o sucesso na integração nos grupos existentes nessas instituições.

Distinguia-se assim, pela visão, pela bagagem, pelo enorme conhecimento do mundo. Pela capacidade intelectual.
Depois, pela independência. Sempre autónoma, sempre a criar o seu caminho, sempre a não querer que nos metêssemos ou que a travássemos.

Um dia declarou que ía vender a casa e que ía para um Lar, porque isso era ideal, teria ?cama, mesa e roupa lavada e toda a independência do mundo?. Estranhámos, lutámos muito contra, enfurecemo-nos todas - cada uma à sua medida ? ela e nós, pela luta de aparentes teimosias. Não sabíamos, não podíamos saber. Mas ela já sabia.

A minha mãe é médica, o meu pai e o meu avô eram médicos. O conhecimento do corpo e eventualmente da mente estavam com ela. Acredito, hoje, que pressentiu, e depois estudou, e percebeu cedo, que caminhava para uma demência. Muito antes de nós. E por isso quis desfazer dependências, criar soluções, facilitar-nos, e a ela, a vida.

Mas não há nada de tangível nas demências: por onde evolui, como evolui, quando?nada previsível, apenas escrito numas nuvens que o vento altera constantemente. Escrito no possível apoio clínico e emocional.

Numa primeira fase, instalada num Lar, a minha Mãe era a grande dinamizadora de sessões de tertúlia, ou interpretações da Bíblia, ou passeatas a pé. Andava ainda com o seu carro que tanto adorava, e onde ao longo dos anos nos tínhamos habituado a ver papéis de todos os tamanhos e feitios a lembrar coisas óbvias, tipo ?abastecer!? ou ?ligar faróis?. Mas desde pequenina que assistia aos recados da minha Mãe, para nós e para si própria: lembrete para as compras, os presentes a tratar, os telefonemas a fazer?. E por isso não estranhámos. Era ela, mais velha, a apurar aquele (achávamos nós) ?tique?.

Está cada vez pior, riamos ao princípio. Depois começámos a perceber. Devagar, começámos a chamar as coisas pelos nomes, a insistir com as idas ao neurologista. Das primeiras vezes, ía sozinha lá para dentro, não nos deixava entrar.

O nosso médico de família, amigo de sempre, colo das nossas maleitas e dúvidas, avisou-me: «é ideal que ela tenha querido ir para um Lar por ela própria. Se tivessem de ser vocês a tomar a decisão ía ser muito mais difícil e doloroso. E se ela não quisesse, pior. Assim, por muito que vos custe, ela já lá está e vocês poderão dar-lhe todo o apoio de qualidade, sem se preocuparem com as questões técnicas ou com o peso da logística do dia-a-dia.? Quase certo. Na altura parecia terrível, mas ele estava quase certo.

Só nunca nos desligamos das questões técnicas, porque elas são difíceis e dolorosas para a nossa Mãe: uma mulher que dava aulas de saúde escolar, intervenção de higiene publica?.como pode agora admitir que lhe dêem banho? Desespera. Já não sabe porquê, mas desespera: resiste inabalável à ideia de que necessita de ajuda para a sua higiene. Ela? Ela, que sabe mais que bem como tomar conta de si e que ainda por cima toda a vida lutou para que esse conhecimento chegasse a todos?

E então enfurece-se. Depois conta-me que se enfureceu, mas já não sabe porquê. E entristece. As reacções estão lá, a razão é que já não.
O intelecto, de tanto crescer, de tanto acumular, de tanto ser a mais-valia, cansou-se. Fartou-se, rebelou-se. Agora quero lá saber, decidiu ele. Agora vou fazer só que me apetece mesmo agorinha fazer, nada mais. Esqueçam lá etiquetas, valores de anos acumulados, regras de boas maneiras ou até respeito ao próximo: não quero saber. Agora, vou estar por minha conta, vou fazer o que muito bem me apetecer, mereço férias de uma vida sem desligar.

A minha Mãe orgulha-se ainda hoje, num arrulhar sem fim, da sua mãe. Por ser tão forte, tão positiva, tão cheia de soluções para tudo, aparentemente do lado feliz da vida mesmo quando tudo estava negro.

Gosto de pensar que saio a ela, e que juntas, a ideia dela e de mim, capitalizamos as gargalhadas desta Mãe, que tantas vezes agora tratamos como filha. Rimos que nem umas malucas, cantamos e dançamos na rua, andamos de braço dado e imaginamos personalidades nas pessoas que passam, por algum pormenor que nos chama a atenção. Carpe Diem. Vivemos cada momento. Oiço-lhe verdades que nunca antes ouvi. Do que gosta e do que não gosta. Está numa roda livre de liberdade que é assustadora, mais para nós do que para ela.

Quis Deus que também eu, também nós, família, viéssemos a sentir dentro de nós a impotência de ver a nossa mãe a perder-se lentamente e a fixar-se num mundo tão... longínquo que nos faz chorar mesmo que o não queiramos.

A doença de minha mãe começou a aparecer lentamente. Tão lentamente que não tivemos nunca a noção de que fosse uma doença e associámos as suas alterações de comportamento com crises próprias de uma senhora a entrar em menopausa. Não se falava em Alzheimer há 30 anos. Falava-se em demência do idoso, mas sobre Alzheimer pouco se ouvia.

E os anos foram passando. Se tivesse tido acompanhamento mais cedo, eventualmente teríamos conseguido travar um pouco a sua evolução. Mas assim não aconteceu.

Minha mãe sempre foi independente. Tinha uma cultura geral enorme e uma capacidade de observação fora do comum. Tinha e tem uma voz linda. Para ela a música era a vida. Tudo o que fazia tinha a música por detrás. Deu aulas de Educação Musical ao antigo ciclo preparatório. Nessa altura iniciou nas suas aulas uma nova forma de expressão corporal, "expressão dramática". Julgo que terá sido uma das pioneiras a utilizar esta arte com alunos com problemas comportamentais. Os alunos tinham paixão por ela, pois ela fazia das aulas momentos de libertação em que a música e a expressão corporal trabalhavam em uníssono. "Dançar ao som da música", permitindo-lhes expressar as suas emoções, os seus medos e angústias. Não havia alunos mal-educados naquelas aulas. Sempre tinha uma palavra amiga e de conforto e sabia ouvir os seus meninos com o coração aberto. Quantos jovens problemáticos não iam para a escola sem tomar o pequeno-almoço e quantos não eram vítimas de maus-tratos! Mas poucos eram os professores que tinham a sensibilidade para os ouvir. Era mais fácil rotulá-los e reprová-los...
Cantou na Gulbenkian. A sua voz de contralto ainda vibra na minha memória. Os anos passaram e eu ainda hoje consigo reconhecer a sua voz nalgumas das obras que tive a sorte de conseguir a gravação dos Arquivos da Gulbenkian. As lágrimas teimam em correr dos meus olhos quando, a seu lado, ouvimos algumas das obras que cantou como Solista e como fazendo parte do Coro.

Escrevia como uma poetisa... Retratava a alma feminina de uma forma tão sentida, sofrida ou apaixonada, que lhe valeu alguns prémios da Sociedade de Autores.

E, além de tudo isso, era meiga com os seus filhos. Terna e atenta, procurando dar-lhes toda a ternura que sentia. E era linda. Encantava todos com a sua beleza exótica e a força da sua personalidade. Quantos apaixonados ficaram pelo caminho... Alguns dele ainda hoje nos testemunham a sua beleza...

Desculpem-me por deixar o meu pensamento voar. Mas faz-me falta senti-la assim, mãe, minha, querida e completa, repleta de sonhos e de força.

Hoje, sinto-a tão pequenina. Abraço-a e sinto o meu peito gritar de angústia pela fragilidade que sinto nela. Parece-me uma menina, com medo, perdida, sem encontrar o seu caminho. As memórias vão-se perdendo e ela, de uma forma ou de outra, vai tendo a percepção dessa perda. E dá-me a sua mão, numa necessidade intima de sentir segurança e um porto seguro. E pede-me para me deitar a seu lado para dormir mais serena e descansada. E faço-lhe festas no rosto, com lágrimas salgadas no meu, na escuridão do quarto, embalando-a como se embala um filho grande que tem medo de estar sózinho.
É tão difícil, meu Deus, sentir as sua memórias esbaterem-se e ouvi-la dizer baixinho "Tenho medo!". E ao mesmo tempo é tão belo sentir a sua mão acarinhar-me o rosto nos nossos momentos, em que juntas nos embalamos uma à outra.

Desabafos.

Encontro-me na sala de enfermagem enquanto ela está a ser operada. Caiu e fez fractura de fémur. Perdoem-me estas palavras, mas precisava de falar, deixar o pensamento voar para lá do tempo e do real.

Porém, com o correr do tempo apercebia-me que ele próprio notava em si algo estranho, que não conseguia controlar e que tentava disfarçar deixando-o, muitas vezes deprimido. Com a impossibilidade de levantar-se da cadeira, de sair da cama, de levantar-se do chão quando caía, a situação agravou-se e a minha mãe sentia-se incapacitada física, mental e emocionalmente. Estava exausta. Para preservar a sua saúde eu tinha de fazer algo por ela e procurava alguém que me pudesse informar acerca da doença. Indicaram-me a APFADA ? Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer, e foi lá que me dirigi. Extraordinária foi a maneira como me receberam. Nunca mais me esquecerei da Srª Enf.ª Silva Dias. Estou-lhe muito grata pelas suas palavras de conforto e elucidação, assim como a todos aqueles que me auxiliaram directa ou indirectamente.

Actualmente o meu pai está institucionalizado. Era inevitável. Na vida temos de tomar certas decisões, embora dolorosas. Não nos podemos deixar levar pelo coração. Nós temos limites e temos de estar despertos para eles. O forte também tem rotura.

Mas penso que todos nós mais tarde ou mais cedo nos iremos deparar com esta situação, seja com um familiar, amigo ou conhecido. Penso também que a sociedade de hoje está de costas voltadas para esta situação, que é cada vez mais frequente e de que toda a gente fala mas pouco ou nada sabe.

O livro é um retrato fiel do sofrimento, da angústia, do sentimento de impotência que a personagem sente ao ter de lidar com esta doença terrível que se abateu no seu pai.

Talvez eu devesse ter escolhido um livro de carácter geral e isso fosse mais apelativo para todos, mas porque não alertar que há pessoas que sofrem, que precisam de nós. O livro é um pedido de socorro para que nós, o cidadão comum, tenhamos consciência de que é preciso fazer alguma coisa.

É urgente humanizar os serviços e as pessoas. Não se pode por de lado alguém que tem Alzheimer, porque para a grande maioria das pessoas não há nada a fazer. Mas há muito, e o livro mostra-nos que com amor, solidariedade, paciência (muita paciência) é possível que aquele ser humano comunique.

Numa sociedade tão voltada para o progresso, para os novos triunfos, é fácil esquecer aqueles que nos deram a vida, e que neste momento se sentem perdidos num mundo que já foi deles e agora não lhes pertence mais. Vivem noutro mundo, onde muitos de nós não sabe como entrar. Mas entrar é possível, e essa entrada é demonstrada com muito rigor neste livro.

Sei que hoje em dia é mais fácil ler um romance leve do que saber que ao ler este livro, o sofrimento, o medo e a angústia estão presentes desde o início.

Mas assim como este livro retrata o sofrimento, também retrata o amor, amor sem limites, e que cada vez mais se torna escasso dias de hoje.

Principalmente o amor entre pais e flhos, o amor que não é esquecido pelos pais mas que é facilmente substituido pela falta de tempo e paciência que os filhos deixam de ter. Esta obra relata na perfeição que é possivel dar a estas pessoas a qualidade de vida pela qual todos ansiamos quando chegamos a uma etapa da vida tão dificil de transpor. O livro retrata as tentativas para que aquele ?pai? que se perdeu, se encontre nem que seja por escassos instantes. E isso é possível, mas é preciso lutar e nunca desistir só pelo facto da pessoa ?não estar cá?.

Receberam-nos muito bem, expliquei o que tinha acontecido e que a minha Mãe é doente de Alzheimer. Depois da triagem levaram-na numa cadeira de rodas para dentro das urgências, não me deixando acompanhar, apesar de eu ter dito que seria melhor para ela.

Passei à sala de espera e fiquei à espera. Uma hora e tal depois, sem ter notícias, fui perguntar de novo ao balcão de triagem.

Disseram-me que o médico tinha pedido uma TAC e aconselharam-me ir perguntar a outro balcão (informações) o que se passava. Fui. Disseram-me que estava à espera de vez para a TAC e para voltar a perguntar daí a meia hora. Esperei, voltei a perguntar. Aí disseram-me que ela estava muito agitada e que não tinham conseguido fazer a TAC e que, provavelmente, a teriam de sedar para fazer o exame. Insisti que bastaria a minha presença para a acalmar e se poder fazer tudo. A senhora que atendia no balcão de informações, muito atenciosa, foi perguntar se seria possível, e finalmente foi autorizado que eu entrasse.

Encontrei a minha Mãe numa maca, amarrada de mãos e pés, muito angustiada e perturbada, a querer soltar-se sem conseguir. Fui para junto dela, e acalmou-se em poucos minutos. Sugeri que eu a pudesse acompanhar para ir fazer a TAC, e como viram que eu a acalmara com toda a facilidade, deixaram. Lá fui, e correu tudo bem. Em breve a minha Mãe tinha os dois exames feitos. Ficou mais algumas horas em observação comigo por perto e, finalmente, teve alta, visto não se terem detectado complicações.

A doença de Alzheimer era a última coisa que eu e os meus irmãos achávamos que pudesse alguma vez afectar uma pessoa com o perfil da nossa Mãe.

Para além de linda e de aspecto forte e indestrutível, a nossa Mãe era, realmente, o baluarte da família. Do Pai aos filhos, todos víamos nela o nosso porto seguro, a nossa referência, a pessoa que nos passava valores de forma convicta, que nos orientava, aquela à volta de quem toda a família girava. Uma ?generala? para usar a expressão de alguns dos nossos amigos que sabiam bem o que era ter de passar a grande prova da sua aprovação.

Tirou o curso de enfermagem com desempenho brilhante e, em pouquíssimo tempo era enfermeira chefe. Desistiu para se dedicar, por inteiro, à família.

Interessada por tudo, a nossa Mãe dedicou a sua vida a ajudar os outros, e tinha sempre uma sede muito grande de saber - o que a fazia ler muito, frequentar cursos acerca dos mais variados temas, ir a concertos e exposições.

A nossa Mãe pintava, fazia peças de cerâmica cujas receitas revertiam a favor de instituições ou pessoas mais carenciadas que acompanhava, diariamente, com extraordinária dedicação. Tudo isto para vos explicar que a doença de Alzheimer, pensávamos nós, não podia mesmo acontecer com esta Mãe leoa com uma mente tão activa, e que achávamos ir cuidar de nós toda a vida.

De repente, por volta dos 60 anos, começaram a acontecer coisas estranhas: a nossa Mãe começa a telefonar-nos a toda a hora para nos fazer perguntas acerca de coisas que ela sempre soube fazer: para nos perguntar, por exemplo, o que devia ser o almoço. E perguntava uma, duas e três vezes, em ligações telefónicas que foram ficando cada vez mais repetitivas e consecutivas. (Uma vez ligou para o meu escritório, fora de horas, e deixou recado a quem lhe atendeu o telefone ? que, por acaso, era o meu Administrador -em relação à roupa que não podia deixar de ser estendida, acerca do jantar de família e muitas outras coisas que deixaram o senhor a achar deveras estranho o comportamento da mãe da Francisca, sem qualquer hipótese de pôr termo àquela conversa que ainda demorou bastante).

Nessa altura a nossa Mãe começa a escrever bilhetes e bilhetes em post-it?s, versos de envelopes, em tudo onde uma caneta pudesse escrever. Deixava-nos recados confusos, e manifestava preocupações e medos com a porta da rua que podia não estar bem fechada, com as compras que não podia esquecer-se de fazer, com tudo e com nada. Na realidade eram recados que escrevia para si mesma... Os bilhetes eram muitos mas a sua letra inconfundível, cheia de personalidade, muito grande e que ainda realçava a escrever quase sempre com canetas de feltro, parecia ir ficando mais fraca e com falhas.

Em casa as coisas começaram a ficar difíceis. O nosso Pai dizia que a Mãe não parecia a mesma, as coisas começam a perder aquela organização rígida habitual; começam-se a queimar tachos e refeições, a ocorrerem pequenos acidentes de alguma gravidade; o dinheiro e outros bens começam a aparecer nos sítios mais inacreditáveis; a carteira torna-se um objecto de culto onde se esconde tudo desde o relógio despertador a não sei quantas canetas sem tampa, alimentos, livros, meias, etc... As saídas sozinha começam a ficar desorientadas e têm de ser suspensas.

A nossa mãe começa também a perder o interesse pelo que se passa no mundo. Diz que as notícias são sempre iguais, que a deixam triste e lhe fazem mal. Nada lhe interessa... adormece em frente à televisão, não lê e deixa de se arranjar. Quando lhe damos roupa ou uma carteira nova elogia, mas não usa nada, preferindo tudo o que encontra de mais velhinho e usado, deixando de ter o gosto que tinha para combinar peças e cores. A nossa Mãe está cada vez mais triste e diferente. Emagreceu e nós conseguimos encontrar uma médica extraordinária, a Dra. Maria João Quintela, que a acompanhou e que acompanhou a Família, na fase pré-diagnóstico, com enorme profissionalismo e humanismo.

Depois foi necessário um neurologista - o Professor Castro Caldas que precisou de, sensivelmente, um ano e meio para diagnosticar a doença de Alzheimer, tão bem camuflada estava por uma depressão.

Nunca esquecerei aquelas consultas, e o esforço da nossa Mãe em disfarçar os seus esquecimentos perante as perguntas do médico para as quais, com grande desgosto, não conseguia encontrar resposta. Com dignidade e um porte que tentava altivo, desvalorizava as perguntas, ou respondia com outras perguntas ou comentários para mudar o rumo da consulta. No fim pedia, invariavelmente, desculpa ao professor pelo incómodo e por a filha ter ?... esta mania de a levar lá, com tantos doentes graves que o senhor professor teria certamente para tratar...? e depois, a sós comigo, dizia-me: «Que grande maldade teres-me trazido aqui e não me teres avisado do tipo de perguntas para eu me preparar!? Era de cortar a alma ver como estava triste por ter falhado, apesar de todos os meus esforços para dizer que tinha sido óptima!

Estava a chegar ao fim a doença de Alzheimer para a minha Mãe. Estava a chegar ao fim uma primeira fase, duríssima para ela, e em que nós (longe como estávamos de imaginar que aquele mal lhe pudesse acontecer) não reagimos como devíamos: não fomos tão pacientes como devíamos, não disfarçámos as suas dificuldades, não a ajudámos, porque não entendíamos nada do que estava a acontecer. Ficámos revoltados com ela e entre nós, porque nos sentíamos perdidos com tudo o que estava a acontecer, porque ela começava a fazer-nos falta... muita falta!

Algum tempo depois da sua morte tivemos mais uma prova de como esta fase deve ter sido difícil para ela, quando encontrámos um bilhetinho com letra frágil que dizia: «Acho que tenho a doença de Alzheimer?.

A partir daí a doença de Alzheimer torna-se, mais do que nunca, a doença da família que envolve o Pai, os Filhos e os Netos. Fomos, lentamente, tomando consciência que a nossa mãe estava a perder a noção do seu drama e estava mais indefesa, mas também mais tranquila.

Para o meu pai ? um ?pinga amor? num casamento feliz de 40 anos - tudo estava a ser ainda mais sofrido, porque foram para ele as primeiras ausências de reconhecimento, e até medos de que ele lhe fizesse mal, o que o magoava muito profundamente. No entanto Estava na hora de assumir a inversão de parentescos, de passar da revolta à aceitação, de suavizar ao máximo os sintomas da doença. Encontrámos conforto na constatação de que a Mãe já não estava a sofrer e estabelecemos prioridades para que tudo fosse menos difícil:

1ª Prioridade: Cuidar da nossa mãe assegurando-lhe todo o conforto e bem-estar físico que estivesse ao nosso alcance.
Não sabíamos nada e aprendemos. Resistimos mas chegou o dia, depois de partido o colo do fémur, em que o meu irmão Luís - que já ajudava tanto - passou também a dar o banho e a mudar a fralda da nossa Mãe. Tratávamos de a arranjar, pentear, perfumar e pôr um batom, e depois mostrávamos-lhe o espelho, para que visse o resultado.

Aprendemos a lidar com feridas e escaras inevitáveis em seis anos acamada, apesar de todo o cuidado da senhora que nos ajudava durante o dia de semana, e do apoio extraordinário da nossa tia Francisca, também ela enfermeira.

Aprendemos a sobreviver sem apoio médico ao domicílio, porque a doença de Alzheimer ainda não é compreendida por todos...

2ª Prioridade: Dar-lhe todo o afecto que estivesse ao nosso alcance, nunca desistindo, mesmo na fase de maior distância em que já nada parecia ligá-la a nós.

A nossa mãe teve uma sobredosagem de mimo - uma espécie de desforra por todos os beijos que não lhe tínhamos dado, por todas as frases queridas que não lhe tínhamos dito - e um constante contacto físico que nós, intuitivamente, acreditámos até ao fim ser válido e eficaz.

Os netos também foram envolvidos e passaram a demonstrar o seu afecto, dando presentes muito especiais à sua Avó ? os seus próprios brinquedos. Eram extraordinários os momentos de ternura da nossa Mãe em diálogo com o "chorão". A Avó e a Mãe voltava a ser bebé... estava a sair do nosso mundo... então entrámos nós todos no dela, brincando também, e cantando as canções de infância que ela adorava. Em dias de festa até ganhávamos um sorriso ou palmas, o que nos enchia de alegria porque, nesta doença, cada dia é um dia!

3ª Prioridade (mas não menos importante): Manter a dignidade até ao fim. Desde uma cadeira senhorinha na qual o nosso Tio José colocou umas rodinhas escondidas para a deslocarmos sem ser numa cadeira de rodas normal, aos bonecos de arroz e chorões que arranjámos e que, além de a deixarem feliz, a impediam de estar sempre a mexer e a tentar tirar a sua própria roupa, a conversas sem nexo que, enquanto a nossa mãe ainda falava, mantínhamos com ela para a deixar feliz e não se sentir descabida, à companhia que lhe fizemos porque os amigos eram muitos mas só uns dois não desertaram entretanto, fomos entendendo que, com uma doença avassaladora como esta, a dignidade é, certamente, o valor a preservar.

A nossa mãe podia até ter-se esquecido de nós... mas nós, em momento algum deixámos de a sentir Pessoa ou esquecemos que ela era a nossa Mãe.

UM DRAMA QUE VIROU CAUSA

Nunca mais nenhum de nós voltou a ser o mesmo! O meu pai morreu antes da minha Mãe e eu, a minha irmã Margarida e o meu irmão Luís envelhecemos e ficámos mais tristes. No entanto, sentimos todo o conforto de termos dado o nosso melhor e de termos crescido tanto como pessoas com um drama como este. Hoje sentimos que temos de continuar a ajudar os outros com o nosso testemunho.

Por isso o drama transformou-se numa Causa. Uma Causa na qual está o meu Marido cuja Mãe - também forte e indestrutível! - foi vítima da doença de Alzheimer.E foi por isso que durante os últimos dois mandatos integrei a Direcção da Alzheimer Portugal ? um apoio fundamental para as pessoas com doença de Alzheimer e também para nós Cuidadores que ficamos totalmente perdidos pelo drama familiar e social que nos bate à porta sem nunca estarmos preparados.. Ser voluntária da Alzheimer Portugal foi e é uma forma de superar este luto, esta ausência?

A minha querida mãe era uma pessoa cheia de vida, lutou e trabalhou muito para criar onze filhos.

Ela passou pelos desgostos mais fortes que uma mulher pode passar (perdeu cinco filhos, todos por volta dos três anos de idade).

Muitas vezes deixou de comer para não nos faltar comida e a verdade é que nunca passámos fome, graças à minha mãe. Hoje, somos todos adultos responsáveis e com respeito pelo próximo, graças a ela.
Estou a contar-lhes um pouco da sua vida para lhes dizer que a minha mãe não merecia este fim de vida.

Tudo começou há 9 anos, quando teve uma pneumonia grave. O médico que a atendeu virou-se para mim e disse: «a sua mãe está com pneumonia, mas não é só? Sofre, também, de demência?.
Fiquei um pouco chocada, mas nunca associei essa demência à doença de Alzheimer.

Andámos de médico em médico, desde a clínica geral ao cardiologista, e foi este último que disse: a doença da sua mãe é do foro neurológico e aconselhou-me um neurologista, o Dr. A. M. que me deu a notícia mais triste da minha vida, que por sinal já é uma vida de quase 40 anos.

Ele, com toda a calma que lhe é característica, olhou-me bem e disse: a sua mãe tem doença de Alzheimer. Tudo isto aconteceu há seis anos, três anos depois de andar de médico em médico.

Estes seis anos têm sido de sofrimento para ela e para mim que cuido da minha mãe, noite e dia. Nos primeiros anos foi muito difícil entender as mudanças de humor, as agitações, os choros, as constantes perguntas sobre a mesma coisa, etc?

Eu faço costura e tive que esconder as tesouras porque a minha mãe pegava nelas e ameaçava quem a contrariasse. Nessa altura, a minha filha tinha um ano de vida e estava a dar os seus primeiros passos. Ela nunca levantou a voz à minha filha, nem mesmo nessa altura, o pior momento da vida dela.

Essa fase já passou e hoje é uma velhinha de 76 anos, muito amorosa.
Acho e acredito que para além da medicação e o cuidado que tenho com ela, a neta veio ajudá-la, em muito, a ultrapassar as fases mais críticas da sua doença. Além da doença de Alzheimer, sofre também de Parkinson.

A minha filha tem agora 4 anos e adora-a. A minha mãe já não consegue comer sozinha, já usa fraldas, mas ainda consigo levá-la à casa de banho, com muito sacrifício, porque já mal mexe os pés? Às vezes quase que a levo ao colo.

No entanto, com tudo isto, ainda tem momentos de lucidez, ainda me dá carinho e beijos e abraços à neta.

São estes pequenos, grandes gestos que me dão força para continuar. O que é mais triste e agoniante nesta fase é ver o seu corpo a deformar-se, a cada dia que passa, pois por mais que se alimente bem, emagrece de dia para dia.

Mesmo assim, vale a pena cuidarmos dos nossos velhos no seu próprio lar, junto da família e, principalmente, dos netos que estão cheios de energia para ?puxar? por eles.

Só espero que Deus me dê saúde para continuar a cuidar dela até ao fim da sua vida.

Eu sou seguida em termos psiquiátricos particularmente, desde à 4 anos altura em que propriamente dei o " berro". O pior tem sido a minha mãe pois é ela a tratadora do meu pai até à 3 semanas, altura em que o tivemos de o internar num hospital particular, onde neste momento está a soro e a ser alimentado pela sonda pois estava a fazer pneumonias por refluxo, devido ao facto de já n conseguir comer. Tudo isto se tem passado pelo menos durante 7 anos entre Leiria e Lisboa, situação essa porque tanto eu como a minha irmã, vivemos em Lisboa, então eles passavam temporadas longas em Lisboa, situação essa q terminou à um ano pois foi qd o meu pai começou a piorar, agora neste momento estamos a criar condições em casa para ele voltar pois queremos que ele esteja em casa com acompanhamento de assistentes e enfermeiros, pois como referi a sua situação alterou-se. Agora eu e a minha irmã vamos-nos intercalando entre Leiria e Lisboa, pois a minha mãe está de rastos.

Agora neste momento o meu pai já se encontra em casa, com os cuidados de uma assistente geriátrica diária, e quando necessário enfermagem e médico, mas tudo isto particularmente, pois o nosso sistema de saúde não pensa nestes doentes e nas suas famílas.
Neste momento o meu pai está sem a sonda gástrica, na qual ele se alimentava, porque ele estava sempre a retirá-la, então os médicos aconselharam a pôr espessante na comida e tentar que ele coma. No entanto nesta fase ele continua a fazer constantes infecções, desta vez urinária. A última foi à 3 semanas e foi pneumonia.

Nesta doença todos sofremos, quer o meu pai, pois eu acredito que por momentos ele chega a ter momentos de lucidez, quer nós família, em que vemos o desabar de toda uma vida, de toda uma aprendizagem, e o facto de o meu pai já n reconhecer nada nem ninguém, e perguntar constantemente à minha mãe quem é ela. Isto é muito difícil para ela pois foi ela sempre o seu porto de abrigo, a única pessoa que ele conhecia e da qual sabia o nome..., Alzheimer uma doença silenciosa!!

Comecei a ficar preocupada e resolvi levá-lo ao médico.
Durante nove anos foi um rosário: Centros de Saúde, médicos particulares e hospitais. Em 1993 fomos a um hospital, onde fomos muito bem atendidos, e no fim de muitos exames e consultas o médico disse que não havia mais nada a fazer, mas se lá para diante me visse muito aflita voltasse à consulta.

Pensei então tentar consultar um médico especialista em Neurologia, que tivesse consultório perto da minha casa. Em boa hora o fiz.

Tivemos a primeira consulta e foi marcada uma segunda consulta para dali a um mês. Depois de o médico ter ouvido o que eu tinha para dizer, ficou um momento em silêncio e disse que estávamos na presença de um caso muito sério, a doença de Alzheimer.

Fiquei assustada e conversei com os meus filhos sobre a situação. Soubemos então que no Hospital de Santa Maria havia um médico especializado naquela doença, o Professor Carlos Garcia e que tinha sido criada recentemente uma Associação para apoio aos familiares, amigos e doentes de Alzheimer.

Consegui uma consulta com o Professor Carlos Garcia que confirmou o diagnóstico anterior e o meu marido passou a ser acompanhado pelo Professor. E através da doutora Olívia fiz-me sócia da Associação. Passado pouco tempo recebi um convite para participar numa reunião que decorreu numa sala de aulas do Hospital de Santa Maria, uma vez que a Associação não tinha ainda instalações próprias.

Nessa reunião, a doutora Luísa Pomar Gonçalves perguntou-me se estaria disposta a colaborar com ela. Dada a situação do meu marido era difícil, mas dentro do possível daria a minha colaboração.

Passados poucos dias a doutora Luísa telefonou-me para saber se eu tinha disponibilidade para receber em minha casa uma aluna do Mestrado interessada em informações sobre a doença de Alzheimer. Aceitei e assim começou a minha colaboração.

Passado algum tempo fui solicitada para colaborar com um jornalista, depois com um escritor, com a revista Mulher Moderna, e outras solicitações se seguiram. Em Setembro de 1994 ou 1995, não posso precisar, recebi um telefonema do Telejornal do Canal 1 da RTP, informando que no dia seguinte, 21 de Setembro, dia Mundial da doença de Alzheimer, pretendiam fazer uma reportagem sobre a doença e que, por indicação da Associação, solicitavam a minha disponibilidade para os receber na minha casa.

No dia 21 de Manhã foi feita a reportagem, que passou no Telejornal à noite e da qual me foi enviada uma cassete.

O meu marido faleceu em 1998. Nesse ano o dia Mundial do Doente de Alzheimer foi assinalado com uma reunião no Hotel Meredien e mais uma vez dei o meu testemunho à RTP.

Em Novembro na Assembleia Geral da Associação, então realizada na Paróquia de S. Sebastião da Pedreira, a doutora Olívia perguntou-me se estava disposta a dar apoio a um casal que morava na Brandoa, em especial para ficar com a doente enquanto o marido viesse a Lisboa à consulta da esposa, uma vez que o estado da doente já não permitia a sua deslocação. Durante algum tempo cumpri o meu compromisso e todas as semanas ia um dia dar apoio moral, e quando necessário ficava com a doente durante as horas que o marido vinha à consulta a Lisboa. Como o casal não tinha absolutamente nenhum apoio na Brandoa, nem família, pensei numa forma de os ajudar melhor.

Através da proprietária de um estabelecimento perto da minha casa, que morava na Brandoa, consegui os contactos do Padre e da Assistente Social do Centro Paroquial e Social da Brandoa.

Junto da Associação de Alzheimer, à data já sediada na Rua João de Menezes dei conhecimento das diligências por mim efectuadas e solicitei à doutora Elsa, a Assistente Social então em funções na Associação, que entrasse em contacto com a sua colega de Brandoa para que fosse dado o apoio necessário àquele casal. Para grande alegria minha e satisfação da doutora Olívia pela minha iniciativa o casal passou a ter o apoio diário de que necessitava. Começou aqui o meu voluntariado.

Depois desta acção como voluntária, a pedido da doutora Luísa dei apoio a outros doentes, sendo o ultimo um senhor a quem, para além do apoio moral à esposa, acompanhei durante um dia para que a esposa pudesse ir ao casamento de uma neta. Quando o senhor faleceu acompanhei a família durante as cerimónias mantendo ainda o contacto com a esposa. O voluntariado cria muitas vezes laços de amizade.

Para alem desta actividade de voluntariado colaborei com a Associação, juntamente com elementos da Direcção e outras pessoas amigas nas celebrações do Dia Mundial do Doente de Alzheimer, nas mesas de divulgação e informação em Centros Comerciais de Lisboa e Amadora. No dia 21 de Setembro de cada ano vários grupos distribuíam documentação, folhetos, brochuras e pequenas lembranças com o logótipo da Associação, para dar a conhecer à população em geral o papel da Associação e alertar para a problemática da doença.

Mais recentemente fui convidada a participar, juntamente com a doutora Manuela Morais, num programa da manhã da TVI, para falar da doença de Alzheimer e da Associação. Posteriormente, em Abril do mesmo ano voltei a ser convidada pelo mesmo canal de televisão, tendo aproveitado a oportunidade para falar das várias valências da Associação e do seu contributo para a sociedade em geral e, em particular, para os familiares como cuidadores principais. A meu pedido foram passados durante o programa, em rodapé, os contactos da Associação.

Actualmente, devido a um problema de saúde das vias respiratórias que me obriga a ter de receber oxigénio, tive de abandonar o voluntariado com doentes.

Como a minha vontade de ajudar continua firme, além de estar sempre presente nas Assembleias Gerais, participo activamente todos os anos na Venda de Natal, onde me sinto estimada e integrada nas equipas presentes, assegurando a venda das rifas.

A Amiga dedicada à Associação e a todos os que fazem parte dela.

JOÃO Neves nascido a 5 de Junho de 1921, uma pessoa com doença de Alzheimer, deu entrada no serviço de Urgência de um Hospital Nacional no dia 11 de Dezembro de 2008, tendo-lhe sido diagnosticada inflamação respiratória.

Esteve neste serviço até às 20h do dia 16 de Dezembro de 2008 (estava internado em Medicina, no entanto, na sala dos cuidados intensivos, por falta de espaço, como doente de Urgência) altura em que foi transferido para a ?Medicina 2?. Durante a permanência no serviço de Urgência, fiquei com a opinião de que o Hospital tinha boas condições físicas e uma boa assistência de pessoal de enfermagem e auxiliares, a nível profissional e humano. Com os médicos, foi sempre muito difícil o contacto, eram sempre diferentes, o que impossibilitava uma informação actualizada e correcta do estado evolutivo da saúde do meu Pai. Nunca estavam no serviço, nas horas em que era permitida a entrada dos familiares, e nos outros serviços estavam ocupados, o que fazia com que o contacto fosse quase impossível.

No dia 17 de Dezembro de 2008 às 14h30m, quando cheguei ao serviço de Medicina 2 para visitar o meu Pai, foi-me dito para aguardar. Verifiquei através do vidro da porta que estavam várias pessoas à volta d?Ele; pensei que estavam a cuidar da higiene. Passados 30 ou 40 minutos chamaram-me a um compartimento ao lado, para me dizer que ao transferi-Lo da maca para a cama, onde se encontrava desde a noite anterior, O tinham deixado cair e tinha feito um "PEQUENO" corte na cabeça (esta informação foi-me dada por alguém, que não o médico, uma assistente social ??? Não sei?não me preocupei em saber nomes, nem categorias, só queria mesmo ver o meu Pai.

Quando cheguei junto d?Ele estava de olhos fechados e sem reagir a nada, com a cabeça ligada e a gemer (com dores certamente) coisa que durante os 87 anos de vida eu nunca tinha ouvido. Ele era muito saudável e a doença de Alzheimer não dá dores. Não queria acreditar no azar que o meu Pai tinha tido. Ele que tinha tanto medo de cair e que sempre que Lhe eram feitos os cuidados de higiene, segurava-se com toda a força que tinha às pessoas que tratavam d?Ele. Confirmado por mim e pela minha mãe que tratávamos d?Ele e pelo pessoal da Santa Casa da Misericórdia local, que prestavam Apoio Domiciliário duas vezes por dia.

Pedi que Lhe fosse dado algo para minimizar o sofrimento e fiquei até às 21horas junto do meu Pai. Durante todo esse tempo, nunca abriu os olhos nem teve nenhuma reacção, levaram-no por um curto espaço de tempo, para fazer um RX e depois, novamente, para o médico mudar o penso ??? (após 4horas de ter o penso ???). Na altura, a enfermeira disse-me que não tinha nada partido, e quando levou o meu Pai para o médico (mudar o penso), numa sala ao lado, perguntei várias vezes porque é que o médico não vinha ali, foi-me dito que não, que tinha que ser ali ao lado.

Circunstâncias da queda:

Duas senhoras, uma enfermeira e uma auxiliar de saúde, explicam que a queda do meu Pai se deu ao transferi-LO da maca para a cama, agarrando-se Ele a uma delas, e esta ao tirar-lhe a mão que o mantinha seguro a ela, ficou a dar-lhe suporte apenas com a outra mão, que foi obviamente insuficiente, para segurar um idoso com elevado peso ósseo, originando a queda de cabeça.
Nenhum médico me procurou, para me informar do estado de saúde do meu Pai, nem antes da queda nem após a mesma, até ao fim da sua vida.

No dia 18 de Dezembro estive novamente ao pé do meu Pai das 14h30 m até às 20h00. Ele esteve sempre de olhos fechados, alimentado por sonda, com oxigénio e sem reagir. A sonda e o oxigénio já Lhe tinham sido postos antes da queda, a diferença é que Ele falava, respondia ao nome, barafustava quando eu O virava para Lhe fazer a barba. Após a queda, nem mais reagiu.

No dia 19 de Dezembro fui, por volta das 12h00, falar com o médico, que me disse que o meu Pai estava mal, mas não me deu a entender que tivesse horas de vida, pelo contrário, disse-me que segunda-feira logo me explicariam como funcionava a sonda, para eu a saber usar quando Ele fosse para casa. Voltei a insistir acerca da queda, tendo-me dito que este ano ainda não tinha acontecido nenhum caso e que o meu Pai não tinha nada partido mas que não me garantia que Ele não tivesse feito um edema.

Durante a tarde estive sempre ao pé do meu Pai, até às 17h45m. Esteve sempre de olhos abertos. O olho direito (lado da pancada), estava completamente revirado, só se via a parte branca do mesmo. O olho esquerdo parado e parecia olhar fixamente. Continuava sem reagir e eu a pedir que lhe minimizassem o sofrimento. A enfermeira disse-me que o médico tinha mandado tirar a máscara de oxigénio e pôr aquele tubinho junto do nariz, o que parecia fazer crer que a inflamação respiratória não estaria pior, para ser a causa de morte duma certidão de óbito passada às 22 horas do mesmo dia (19 de Dezembro de 2008).

Depois deste relato pormenorizado dos acontecimentos, o que pretendo?

Em primeiro lugar chamar a atenção de quem trata, cuida, lida e tem por perto uma pessoa com doença de Alzheimer. Uma doença cada vez mais comum e cada vez mais diagnosticada em pessoas mais novas. Penso que seria muito importante que o pessoal médico e paramédico tivesse uma formação nessa área. Ao contrário do que muita gente diz, a pessoa com doença de Alzheimer sofre. Não sabe onde está, nem com quem está, nem o que lhe estão a fazer, por isso sente medo, sente-se perdido, desprotegido, inseguro. Tenta segurar-se quando sente que pode cair, fica mais calmo quando sente que é tratado com amor e carinho.

O difícil, é que nem em todos os momentos a pessoa com demência tem a mesma reacção, por isso temos que estar atentos aos estímulos, aos reflexos e tratarmos a pessoa com doença de Alzheimer com todo o respeito que ela deve ter, como ser humano que é. É triste não sabermos dizer que temos fome, sede, frio, calor, dor e estarmos sujeitos à insensibilidade do mundo de hoje e do pessoal hospitalar, que por vezes não chega ao pé dos que chamam, quanto mais dos que, infelizmente, já esqueceram como pedir. Mas estão vivos, e como tal, sofrendo muito e sujeitos ao bom senso, sensibilidade e disponibilidade dos que os rodeiam.

Estou muito triste com o que aconteceu, principalmente por saber que o meu Pai se agarrava tanto, com medo que o deixassem cair, tão criticado que era por causa da força que tinha e mesmo assim não lhe valeu, tiraram-lhe as mãos para o deixarem ir de cabeça e tendo assim uma morte antecipada.

Só depois de morto vi a cabeça do meu Pai e me apercebi da dimensão da lesão. Tinha um corte com cinco ou seis pontos por cima da testa do lado direito e um grande hematoma, do mesmo lado. Lamento profundamente que perante esta situação lhe tenha sido feito unicamente um RX.

Ao estar a dar conhecimento deste facto não é para incriminar alguém. Considero o que aconteceu um acidente, até porque a enfermeira envolvida era meiga e atenciosa.

O meu alerta é para que acidentes como este não voltem a acontecer.

Em primeiro lugar gostaria de glorificar todos os cuidadores de doentes com Alzheimer, pois é preciso ter muita coragem e força de vontade para se enfrentar uma doença como esta.

Venho desta forma deixar o testemunho da situação que enfrentamos na minha família com a minha avó materna, que padece deste mal há cerca de 9 anos.

Se bem me recordo, esta doença foi diagnosticada na minha avó logo após o falecimento do meu avô, seu marido. Talvez tenha sido um pouco antes, não me recordo da altura certa em que fomos advertidos para esta doença.

Após o falecimento do meu avô, a minha avó veio viver connosco, apesar de ter 3 filhos, a minha mãe era a única filha (mulher) e a minha avó preferiu ficar com ela, até porque os meus tios preferiam colocá-la num lar a ter que cuidar dela.

Preparámos um quarto ao lado do dos meus pais e assim foi viver connosco. No início as coisas foram muito mais fáceis, pois apesar de a doença já se manifestar, ainda não estava num estado muito avançado, foi-se agravando aos poucos. Começou por perder a memória de algumas coisas recentes, alguns nomes, começou a demonstrar pouca iniciativa em tudo, só comia quando lhe colocávamos o comer á frente, se lhe perguntávamos nunca tinha fome, nunca tinha necessidades, ficava no sofá o dia todo, ou ia até á varanda e lá estava um pouco meio atónica, mas falava e conversava quando puxávamos por ela. Aos poucos começou a cismar com algumas coisas, primeiro cismou em ir à casa de banho de 5 em 5 minutos, mal acabava de se sentar, já se estava a levantar para ir à casa de banho, depois ia até á varanda ou até á rua por uns minutos e voltava para casa, conseguia passar o dia assim. Enquanto conseguia andar bem, era muito mais simples lidar com a situação, pois comia sozinha, ia à casa de banho sozinha, vestia-se sozinha, deitava-se e levantava-se sozinha, enfim fazia as coisas básicas sem precisar de ajuda.

Depois desta fase, começou o pior... começou a deixar de raciocinar, começou a perder a por completo a memória, esqueceu-se de nós, das outras pessoas, ás vezes tinha flashes em que se lembrava de alguém, mas na maioria confundia tudo e muitas das vezes falava de pessoas que nunca existiram, ou de pessoas que á muito tinham desaparecido. Começou a deixar de conseguir ir á casa de banho sozinha, sendo necessário começar a colocar-lhe fraldas, ás vezes ainda se levantava e lá ia, mas muito raramente, deixou de conseguir comer sozinha, perdeu completamente a noção do tempo, do dia e da noite.

Desde á uns meses que está numa situação muito mais complicada, cansativa e extenuante, para ela e principalmente para nós, pois ela não tem noção de nada. (Esta doença, pelo menos na minha avó, resume-se á cabeça, pois ela tem alguns flashes em que anda em pé como se nada tivesse, mas a maior parte das vezes nem se consegue levantar sozinha.)

Passa o dia no sofá, a pedir que a levantem, que a deitem, que a sentem, a maioria das vezes já não sabe se está sentada, deitada ou levantada. Cismou com isto e consegue estar de 2 em 2 minutos, assim, durante todo o dia e toda a noite, não dormindo, não descansando. Mesmo que estejamos constantemente a fazer o que ela pede, ela não pára, nunca está bem de maneira nenhuma, é preciso ter muita paciência e muita força de vontade pois não é fácil... acreditem que não... enfrentar uma situação destas. A minha mãe é quem cuida dela normalmente, mas todos tentamos ajudar um pouco que seja, pois não é fácil para uma pessoa só aguentar esta pressão. A minha mãe passa noites em branco, porque a minha avó não pára, e passa o tempo a gritar o mesmo, e se ela não estiver atenta ela vai para o chão e lá fica, porque já não se consegue levantar. Como a minha mãe vai fazer umas horas de limpeza fora (a vida assim o exige), quem fica em casa com a minha avó é o meu irmão que tem 21 anos e está actualmente desempregado, ainda bem que ele tem paciência e peito para tratar dela, dá-lhe o comer, leva-a á casa de banho, enfim está sempre de olho nela. Eu tento ajudar no que posso, nesta altura não consigo ajudar muito, pois além de trabalhar o dia todo, estou grávida, não a posso ?carregar?, mas confesso que mesmo não tratando das partes mais complicadas fisicamente, é muito difícil conseguir ultrapassar o facto de se ter alguém constantemente a dizer ou a muitas das vezes a gritar ?levanta-me... deita-me... senta-me...?, isto o dia todo, a noite toda... a única altura em que ela dorme é de manhã, não sei qual a razão, mas só de manhã é que ela consegue estar um pouco quieta, mas não é todos os dias.
Eu sou sincera, ás vezes torna-se quase doloroso estar perto dela, pois sabemos que façamos o que quer que seja, nada a ajuda a melhorar e ela não tem noção de nada, nem do que faz, nem do que diz, nem sequer do que lhe dizemos.

A minha mãe dobra-se em duas e três para conseguir dar conta de tudo, da casa, do trabalho, da minha avó, de nós... enfim.. ás vezes não sei onde é que ela vai buscar tanta força. Ainda á três semanas partiu um pé, e mesmo assim, cuidou de tudo. Eu ajudava na lida de casa e no que podia, e o meu irmão ajudava com a minha avó, quando era preciso usar força física, e lá se passaram os dias.

A minha avó tem mais dois filhos, mas eles só a vêm buscar um pouco ao Domingo, alternadamente, levam-na depois de almoço e trazem-na depois de jantar. Claro que já se propuseram a colocá-la num lar, mas a minha mãe não aceitou, e eu concordo com ela, não é justo enviá-la para um lugar que sabemos muito bem como funciona, nestas doenças a maioria dos doentes são presos ás camas, pois não há quem possa cuidar deles a toda a hora, e dá muito menos trabalho, é claro.

Onde é que está a humanidade ao colocar-mos os nossos pais num lar, a serem cuidados por desconhecidos (muitas vezes descuidados), quando foram eles que nos deram vida, que nos criaram com amor, carinho e atenção e que nos ensinaram a enfrentar a vida. Não podemos esquecer que devemos a nossa vida aos nossos pais, e que eles nunca (com algumas terríveis excepções) se ?livrariam? de nós por darmos mais trabalho do que o normal, ou por sermos mais complicados, ou por sermos doentes ou até mesmo por sermos diferentes, pois somos seus filhos, sangue do seu sangue, amam-nos incondicionalmente, e dependemos deles até sermos capazes de ter uma vida autónoma. O mesmo acontece ao contrário, quando os nossos queridos pais deixam de conseguir ter uma vida autónoma, não é justo, nem humano, ?livrarmo-nos? deles como se fossem roupa velha...

Eu escrevi este testemunho para o poder partilhar com outras pessoas que passam ou passaram por situações idênticas, e para poder homenagear a minha querida mãe que é a melhor mãe do mundo e ao mesmo tempo a melhor filha. A minha mãe tem um coração enorme, não tem ponta de maldade ou egoísmo, trata da minha avó com tanto carinho como a tratava antes da doença, não perdeu nem um pouco a paciência com ela, e quando as coisas estão mais difíceis consegue passar por cima e continuar em frente, sem fraquejar. Não posso esquecer que antes da minha avó viver connosco, a minha mãe teve a seu cuidado, a viver também em nossa casa um casal, tios do meu pai, que ficaram os dois acamados na mesma altura, teve os dois a seu cuidado durante cerca de um ano e após o falecimento da minha tia ainda tratou do meu tio durante mais um ano e pouco (desde dar-lhes de comer a mudá-los, lavá-los, etc...) e teve ainda durante uns meses uma tia, irmã desta minha avó e que viveu com ela toda a vida, e que veio viver connosco junto com ela. Isto tudo apenas para explicar como a minha mãe é, uma pessoa como muito poucas existem... admiro-a acima de tudo.

Espero que este testemunho possa ajudar quem precisa de encontrar coragem e força de vontade para enfrentar uma doença como esta, espero que compreendam que apesar de ser uma doença maçante e complicada para quem cuida, é também uma doença incapacitante a penosa para quem a tem, e prova que nós somos apenas humanos e que de um momento para o outro podemos deixar de ser saudáveis e capazes para passarmos a precisar de ajuda de outrém para viver, para sobreviver, para continuar... Sabemos que esta doença não tem cura, e que tem sempre tendência a piorar, mas gostaria que soubessem que não existe nada mais gratificante do que saber que ajudámos alguém a viver um pouco melhor os últimos dias da sua vida...

Querida Lembrança:

Há muito que te queria enviar esta carta, mas o esquecimento apodera-se de mim nos momentos em que o poderia fazer. Deve ter-se esquecido de me esquecer hoje.

Já devia ter chegado... Enfim, continuemos.

Agora que posso escrever, sem me esquecer, queria pedir-te que, das tuas, "gavetas memoriais", retirasses a "pasta" da minha infância e juventude.

Sei que já passaram muitos, muitos anos desde essa minha idade de criança, tantos que já nem eu próprio sei se alguma vez fui miúdo, mas agora que este maldito esquecimento já consumiu grande parte da minha memória, pedia-te que me enviasses essas "pastas" ou, se não puderes, os tópicos dos momentos mais importantes.

Agora que os carros voam e que as pessoas passam as férias em Marte, é-me necessário recordar os momentos em que o Homem ia só à Lua e em que Marte era uma ilusão, aqueles tempos em que os carros só andavam na estrada e só voavam nos filmes americanos, esses anos em que a própria Natureza controlava a temperatura do planeta, sem ser necessário esta cápsula sufocante que cobre o planeta...

- Toc, toc, toc...

Bem, está alguém a bater à porta. Deve ser o Esquecimento. Vem tirar Novamente as ilusões. Antes que arrombe a porta e me assalte a alma, só te peço que faças o possível para me resolveres este tormento. Não precisa de ser já, tenho tempo.

Vou abrir-lhe a porta, antes que me esqueça.

Numa 1ª fase, cerca de dois anos, procurei por todos os meios manter a minha mãe junto a mim, na "sua casinha" (como ela gostava de dizer). Porque filha única, empregada e sem familiares directos em Lisboa (meu pai faleceu há 11anos), recorri à ajuda de empregadas que pouco ou nenhum tempo conseguia manter ao serviço, face ao quadro clínico da minha mãe.

Numa 2ªfase tentei encontrar um Lar na zona de Lisboa, (e visitei tantos!). A escolha foi tremenda, a minha mãe não aguentou 8 dias, partiu o colo do fémur, porque lhe ministraram sedativos para a "acalmar" .

Nova etapa de sofrimento foi passada numa Unidade Hospitalar Privada onde internada durante 22 dias (Maio 2004) para ser operada e recuperada da fractura, foi sempre tratada como um "corpo estranho",como se uma doente de Alzheimer não tivesse o direito de ser tratada a uma fractura. Como cuidadora senti-me a pior filha do mundo durante este mês. No entanto não desistimos nem eu nem ela!

Em 24 de Maio de 2004 visitei pela primeira vez um novo Lar que estava a ser criado, a Casa de Repouso de Stª Jacinta no Cercal, concelho de Soure, bem perto das origens dos meus pais no distrito de Coimbra. Nessa 1ªvisita senti logo que aquela seria a "nova casinha" para a minha mãe. Não me importaram nunca ao longo de dois anos os 400Km que percorria de Lisboa ao Cercal todos os fins-de-semana, pois senti que cada semana estávamos a festejar uma vitória.

A minha mãe começou a caminhar, reaprendeu a comer pela sua mão, voltou a falar, criou amigas, voltou a sorrir...

Cada semana uma conquista, as visitas à sua casa de Coimbra, o apoio da família, os piqueniques conjuntos, os passeios de carro, os telefonemas diários, as conversas com a amiga Rosa, as idas ao cabeleireiro, as festas com os meninos da escola do Cercal, os trabalhos manuais que executava...

Nada lhe faltou, fisioterapia 7 dias por semana (obrigado Cristina e Ana), Ocupação dos tempos livres (obrigado Márcia),e sobretudo carinho muito carinho (obrigado enfermeiro Rui, Salette, Teresa, Joaquim e todo o pessoal da Stª Jacinta).

Uma palavra também para o Dr. Horácio Firmino pelo seu profissionalismo e humanismo que contribuíram também decisivamente para que a minha mãe tenha recuperado a dignidade, a qualidade de vida até ao último minuto, quando partiu serenamente a 24 de Agosto de 2006 vitimada por um ataque cardíaco fulminante.

Este meu contributo tem apenas um objectivo: