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Alimentação

As refeições proporcionam-nos uma oportunidade de passar mais tempo com nossos familiares e amigos. No entanto, quando se cuida de alguém com Demência, as refeições podem tornar-se momentos bastante complicados e stressantes. A perda de memória e a incapacidade de deliberação podem causar dificuldades em relação à alimentação e nutrição para muitas pessoas com Demência.

Há muitas formas de melhorar a situação.

Perda de apetite

Esquecer-se como mastigar e engolir, dentaduras mal colocadas ou desadequadas, actividade física insuficiente, são alguns dos mais comuns constrangimentos que podem resultar na perda de apetite.

O que tentar?

Consulte o médico para se certificar de que não existem causas tratáveis para a perda de
apetite, como, por exemplo, a depressão;
Sirva as refeições, à mesma hora, todos os dias;
Deixe que a pessoa coma quando está com fome;
Incentive o exercício físico;
Ofereça refeições equilibradas e saudáveis;
Experimente dar à pessoa um copo de vinho ou de sumo, se os medicamentos o permitirem, antes da refeição para aguçar o apetite;
Ofereça um gelado ou um batido;
Tente preparar refeições familiares, especialmente incluindo na ementa os ingredientes preferidos da pessoa com Demência;
Incentive a pessoa a comer um alimento de cada vez, sem os misturar, pois algumas pessoas podem ficar confusas quando os gostos e texturas mudam numa mesma refeição;
Tente fazer refeições simples, descontraídas e calmas. É importante que a pessoa se sinta calma e coma à sua velocidade, sem pressas. Nos estados mais avançados da doença, em que seja necessário ajudar a pessoa a comer, uma refeição pode durar mais de uma hora;
Consulte o médico se houver uma significativa perda de peso em pouco tempo;
Consulte o médico sobre que vitaminas ou suplementos podem ser dados à pessoa com Demência

Comer em excesso ou apetite insaciável

O que tentar?

Deixar alguns salgadinhos sobre a mesa, pois pode ser suficiente para ajudar a satisfazer o apetite;
Tente fazer 5 a 6 pequenas refeições por dia;
Tenha sempre por perto snacks com poucas calorias, como maçãs ou cenouras;
Tente incentivar a prática de actividades, como caminhadas ou incentivar a pessoa a sair para se cruzar com pessoas e manter a sua vida social activa;
Tranque os armários onde habitualmente guarda os alimentos

Ingestão de doces em excesso

O que tentar

Verifique se há efeitos colaterais de alguns medicamentos que a pessoa esteja a tomar, pois, por exemplo, alguns medicamentos antidepressivos podem causar desejo por doces;
Tente oferecer à pessoa batidos ou gelados de baixo índice calórico

Boca, mastigação e deglutição

Algumas das causas dos problemas com a alimentação podem incidir na boca. Ter a boca seca, doenças nas gengivas ou próteses mal ajustadas são problemas comuns.

O que tentar?

Faça um check up dentário da gengiva, dentes e dentaduras;
Humedeça alimentos com molhos, caso a pessoa esteja constantemente com a boca seca;
Para problemas de mastigação, diga à pessoa para colocar pequenas quantidades de alimento de cada vez na boca e humedeça os alimentos para facilitar a mastigação;
Para problemas de deglutição, lembre a pessoa de engolir sempre antes de colocar mais alimentos na boca, não lhe dê alimentos difíceis de engolir, tente partir os alimentos em pequenos pedaços e procure oferecer alimentos húmidos;
Consulte o médico se surgirem problemas de engasgamento

À mesa

Deitar o sumo numa tigela de sopa, colocar manteiga num guardanapo ou comer a sobremesa com uma faca são sinais claros de que a pessoa com Demência está a enfrentar problemas no momento da refeição.

O que tentar?

Sirva um prato de cada vez e retire os utensílios desnecessários da mesa, como copos e talheres extra ou elementos decorativos;
Certifique-se que a louça é simples e de uma cor diferente da toalha da mesa, para que seja fácil distinguir o prato da mesa;
Se o uso de talheres se tornar muito difícil, opte por alimentos mais fáceis de comer e, inclusive, que se possam comer com as mãos;
Coma ao mesmo tempo da pessoa com Demência de modo a que ela possa olhar para si e copiar os seus movimentos;
Certifique-se que não está apressado, isso irá perturbar a refeição da pessoa com Demência;
Mantenha o ambiente calmo e agradável, com pouco ruído;
Certifique-se que existe iluminação adequada à refeição;
Sirva os alimentos familiares à pessoa e não se aventure por pratos novos e muito elaborados

Adaptado de Alzheimer Australia

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A Dor

As pessoas com Demência podem experienciar dor física pelas mesmas razões que as outras pessoas. Contudo, o declínio da função cerebral e das suas capacidades podem torná-las menos capazes de comunicar aos seus prestadores de cuidados que estão a sentir dor.

As pessoas com Demência podem ser incapazes de comunicar a sua dor de forma clara ou de interpretar corretamente os sinais de dor e transmitir o seu desconforto através de outro comportamento. Nem sempre é fácil determinar se a pessoa está em sofrimento, pelo que a dor frequentemente passa despercebida e fica sem tratamento.

Esta situação pode resultar no sub-tratamento da dor e na diminuição da sua qualidade de vida. No entanto, esta situação é evitável através da observação dos sinais não-verbais de dor e da prestação de um tratamento adequado.

Tanto quanto se sabe, a Demência não causa dor. No entanto, as pessoas com Demência podem ser afetadas pelas mesmas doenças do que as pessoas sem Demência e algumas destas doenças podem ser dolorosas.

A investigação sugere que quando uma pessoa com Demência tem dor, corre o risco de não ser tratada por duas crenças erradas ? primeira, a pessoa com Demência não experiencia dor - e segunda, nada pode ser feito pelas pessoas com Demência.

Dor aguda ou crónica

A forma como experienciamos a dor física é muito individual. Uma dor resultante da mesma causa pode ser sentida, por cada pessoa, de forma diferente. Podemos utilizar várias palavras para descrever a nossa dor, desconforto, moinha, pontada, cortante, sensação de queimadura, latejante, etc. Podemos, também, inconscientemente mostrar sinais de dor, tais como fazer certas expressões faciais ou afastar do toque a parte do corpo dolorida.

Sentimos dor porque da parte do corpo afetada são enviados sinais para áreas específicas do cérebro. Esta é uma função vital, uma vez que a dor nos leva a retirar de situações potencialmente perigosas, a proteger a parte do corpo lesionada enquanto se cura e a evitar a mesma situação no futuro.

A dor pode ser aguda ou crónica. A dor aguda surge de repente e pode ser provocada por um ferimento ou infeção. Este tipo de dor geralmente alivia à medida que a parte do corpo afetada se cura. A dor crónica é persistente no tempo e pode ser provocada por uma doença de longa duração subjacente, tal como a artrite. Este tipo de dor pode ser contínuo ou intermitente.

A dor na Demência

Tanto quanto se sabe, as alterações cerebrais que ocorrem na Doença de Alzheimer e noutras formas de Demência não provocam dor. No entanto, as pessoas com Demência apresentam um risco maior de sentir dor por serem mais propensas a situações que podem causar dor, tais como quedas, acidentes e lesões. Acresce que as pessoas idosas em geral, incluindo as que têm Demência, têm maior probabilidade de sofrer de uma série de condições médicas que podem provocar dor.

Outrora pensava-se que as pessoas com Demência não sentiam dor, porque os danos que ocorriam no seu cérebro impossibilitava-as de a sentirem. No entanto, a investigação demonstrou que esta ideia estava errada. Um estudo realizado em Melbourne (Austrália), que utilizou a ressonância magnética funcional (RM), revelou que as pessoas com Doença de Alzheimer mostraram atividade cerebral relacionada com a dor nas mesmas regiões do cérebro que as pessoas sem Doença de Alzheimer(1). Os investigadores concluíram que as pessoas com Demência sentem dor exatamente do mesmo modo que outras pessoas sem Demência, a diferença é que revelam dificuldade em explicá-la aos outros.

A Demência tipicamente envolve uma deterioração progressiva das capacidades da pessoa para entender e comunicar com aqueles que estão ao seu redor. Nas fases iniciais da doença, a capacidade da pessoa para reconhecer e comunicar a dor pode estar intacta. Em fases posteriores esta capacidade provavelmente estará reduzida. Isto leva potencialmente a uma situação inaceitável de a pessoa com Demência sofrer com dores, sem obter o alívio adequado para estas.

A investigação descobriu que as pessoas com Demência, especialmente as que vivem em unidades residenciais, relatam menos dor e recebem menos medicamentos para aliviar a dor. Atualmente sabe-se que isto não é por sentirem menos dor, mas porque são menos capazes de comunicar o seu nível de dor e a sua necessidade de alívio desta. Desta forma, cabe aos que cuidam de uma pessoa com Demência tomarem medidas adicionais para avaliar se a pessoa está a sentir dor e utilizarem tratamentos para gerir eficazmente a dor.

Reconhecer a dor

Reconhecer que alguém com Demência está com dores nem sempre é fácil. A dor é uma experiência muito pessoal e a avaliação é usualmente baseada na nossa perceção da dor e na comunicação do seu tipo, gravidade e localização.

Mas, para alguém com Demência que tem dificuldade em comunicar, será necessário reconhecer a dor de outra forma. Alguns comportamentos e sintomas podem indicar que a pessoa tem desconforto, dor ou que não está bem.

Estes comportamentos e sintomas podem incluir:

Alterações do comportamento. A pessoa pode parecer apática, letárgica, frustrada ou mesmo zangada;
Dormir mais do que o habitual;
Chorar;
As expressões faciais ou verbais podem indicar dor numa parte específica do corpo;
Relutância em mover-se;

Perguntar sobre a dor

Quando perguntar à pessoa com Demência sobre a sua saúde, tente utilizar uma variedade de palavras que possam ajudar a pessoa a descrever aquilo que sente. Pode ser útil utilizar palavras como desconforto, incómodo, magoado, doloroso e ferida. Em intervalos regulares, pergunte à pessoa se tem dores, em vez de fazê-lo uma única vez.

A queixa verbal de dor

Nas fases iniciais da Demência, as pessoas são capazes comunicar a alguém que estão a sentir dor. No entanto, o declínio das capacidades de pensamento pode torná-las menos capazes de entender por que motivo estão a sentir dor e de saberem o que fazer em relação a esta.

O declínio da função cerebral e das competências de comunicação pode prejudicar a capacidade da pessoa para relatar com precisão a localização, o nível e o tipo de dor que está a sentir ou para lembrar-se de tomar a medicação regularmente para aliviar a dor, o que significa que a pessoa poderá permanecer em sofrimento.

Para além da Demência, existem outros motivos que podem tornar as pessoas idosas menos propensas a comunicar que estão a sentir dor. As situações que podem levar uma pessoa a não comunicar a sua dor são: a depressão; o medo de necessitarem de uma cirurgia, hospitalização ou de transitarem para uma unidade residencial; a perceção errónea de que todos os analgésicos criam dependência; não quererem parecer fracas ou queixosas. As diferenças culturais, religiosas e de género podem afetar o relato de dor. Algumas pessoas não querem perder o respeito da sociedade ao admitirem que estão com dor e que precisam de ajuda, ou acreditam que a dor deve ser sentida em silêncio. Outras pessoas consideram que devem relatar de imediato a dor e obter um alívio instantâneo da mesma. Como resultado das expectativas sociais e culturais, alguns homens podem acreditar que precisam de ser fortes e que devem aguentar a dor.

Devem considerar-se as origens e circunstâncias de uma pessoa, assim como a fase de Demência em que se encontra, para determinar se corre o risco de não comunicar que está a sentir dor. Mesmo que a pessoa pareça capaz de comunicar normalmente, as estratégias para a avaliação da dor podem ter que ir além de simplesmente perguntar à pessoa com Demência se está a sentir dor.

Os sinais não-verbais de dor

Nas fases mais avançadas de Demência, muitas pessoas perdem a capacidade de comunicar verbalmente aos outros que estão com dores. Contudo, é possível avaliar se alguém está a sentir dor através da observação dos sinais não-verbais. De facto, os sinais não-verbais podem ser úteis na avaliação da dor em todas as fases de Demência. Estes sinais podem estar obviamente relacionados com a dor, mas por vezes podem apenas representar uma alteração do comportamento normal.

Os sinais não-verbais podem incluir:

Expressões faciais;
Gestos que indicam sofrimento;
Resguardar uma parte do corpo ou ter relutância em movimentar-se;
Gemidos de dor ao movimentar-se;
Movimentos limitados ou lentos;
Aumento da frequência cardíaca, pressão arterial ou sudorese;
Inquietação;
Choro ou sofrimento;
Aumento ou diminuição das vocalizações;
Comportamento social retraído;
Letargia ou aumento do sono;
Sono perturbado ou agitado;
Diminuição do apetite (e diminuição da ingestão nutricional);
Aumento da confusão;
Raiva, agressividade, irritabilidade ou agitação

Alguns destes sintomas ou alterações podem ser resultado de outros problemas. Contudo, a dor deve ser sempre considerada como uma causa potencial e tratável. É, também, importante lembrar que algumas pessoas apresentam poucos ou nenhuns comportamentos específicos associados à dor.

As consequências da dor não tratada

Se a dor de uma pessoa com Demência não for reconhecida e tratada, existe o perigo de a pessoa sofrer desnecessariamente e também de lhe serem prescritos tratamentos inadequados para a alteração do seu comportamento.

Se uma pessoa se torna retraída ou angustiada por causa da dor, pode assumir-se que está deprimida e serem-lhe prescritos antidepressivos. De facto, a dor crónica pode tornar a pessoa deprimida, mas tratar eficazmente a dor subjacente vai aliviar a dor e a depressão. Se uma pessoa se torna agressiva ou agitada por causa de uma dor, pode ser-lhe prescrito um antipsicótico, que potencialmente tem sérios efeitos secundários. Mais uma vez, tratar a dor subjacente deverá aliviar os problemas de comportamento resultantes desta.

A dor persistente pode levar à redução da mobilidade. Esta situação pode interferir nas atividades diárias e também aumentar o risco de quedas e de futuros ferimentos. A dor persistente pode afetar o funcionamento do cérebro e do pensamento, piorando os sintomas de Demência e acelerando a deterioração. Não reconhecer e não tratar a dor em pessoas com Demência tem profundas implicações para a sua qualidade de vida e pode levar a maus resultados médicos.

As causas de dor

As potenciais causas de dor são iguais para as pessoas com Demência e para as outras. As causas mais comuns de dor nos idosos incluem:

Obstipação e infeções do trato urinário;
Ficar sentado ou deitado na mesma posição durante muito tempo;
Úlceras de pressão;
Artrite;
Osteoporose;
Osteoartrite;
Lesões antigas, como fratura da anca;
Lesões não detetadas ou não tratadas;
Dor de cabeça ou enxaqueca;
Problemas nas costas;
Problemas nos pés;
Problemas dentários;
Diabetes;
Infeções;
Cancro

Pode ser necessário fazer uma avaliação cuidadosa para determinar a causa da dor, especialmente na pessoa com Demência cuja capacidade de comunicação esteja comprometida.

A avaliação da dor

Não existe uma forma simples de medir a dor de uma pessoa, tal como existe, por exemplo, para medir a tensão arterial ou a acuidade visual. Desta forma, o auto relato da pessoa é a medida mais confiável de dor. Os pacientes podem ser solicitados a classificar a sua dor numa escala de zero a dez, sendo zero nenhuma dor e dez a pior dor que já sentiram. Os pacientes também podem ser solicitados a descrever a natureza da sua dor, por exemplo se é aguda ou crónica.

Mas, como é conhecido, as pessoas com Demência podem ter dificuldades em compreenderem estas questões e/ou fornecerem uma resposta que reflita com precisão a sua dor.

Os profissionais de saúde podem usar escalas de avaliação da dor para investigar a dor em pessoas com Demência. Para a medir a intensidade da dor existem escalas validadas a nível internacional, recomendadas pelo Ministério da Saúde, nomeadamente Escala Visual Analógica (convertida em escala numérica para efeitos de registo), a Escala Numérica, a Escala Qualitativa ou a Escala de Faces.*

A intensidade da dor é relatada pelo doente, pelo que este tem de estar consciente e colaborar com o médico que está a fazer a avaliação. Quando a pessoa não está consciente ou não consegue comunicar, existem outros métodos de avaliação específicos.
A escala utilizada para medir a intensidade da dor pela primeira deverá ser utilizada nas avaliações posteriores.

A Sociedade Australiana da Dor recomenda a utilização do Brief Pain Inventory como um instrumento comprovadamente útil para avaliar a dor em pessoas idosas, que conseguem comunicar verbalmente(2). Existem versões para as pessoas que vivem na comunidade e para as que vivem em unidades residenciais.

Os instrumentos para a avaliação observacional estão disponíveis para registar e pontuar os sinais de dor de uma pessoa com Demência que não consegue comunicar verbalmente. A Sociedade Australiana da Dor recomenda a Abbey Pain Scale para essas pessoas(2). Esta escala requer que o observador pontue a severidade das expressões da pessoa, das alterações do comportamento e dos sinais físicos, sendo que a pontuação total obtida indica a gravidade da dor.

Os profissionais de saúde, por vezes, não têm o tempo necessário para reconhecer, avaliar e controlar a dor em pessoas com Demência. Os familiares e amigos podem dar uma contribuição valiosa ao aprenderem a reconhecer os sinais de dor do seu ente querido e a comunicarem as suas preocupações aos profissionais de saúde e prestadores de cuidados.

A avaliação adequada da causa, gravidade e impacto da dor de uma pessoa é essencial para delinear o tratamento mais adequado.

Controlar a dor

Após identificar-se que a pessoa com Demência está a experienciar dor, deverá ser observada por um médico, que irá determinar qual o melhor tratamento. Em algumas situações, tal como uma dor de cabeça, o paracetamol pode ser utilizado, geralmente, com segurança e sem necessidade de consultar um médico. Para situações de dor mais significativas ou contínuas, pode ser necessário a administração de medicamentos mais fortes.

Um medicamento que alivia a dor é denominado analgésico. Vários fármacos podem ser utilizados para tratar a dor. Estes incluem: paracetamol, aspirina, anti-inflamatórios não-esteróides (ex.: ibuprofeno) e opiáceos (ex.: codeína e morfina). O tipo de fármaco escolhido depende de vários fatores, tais como o tipo e a gravidade da dor, durante quanto tempo a pessoa vai necessitar do medicamento e de outras condições médicas e medicamentos que o paciente esteja a tomar.

Deve existir um cuidado especial com as pessoas idosas. Estas podem ser mais sensíveis a alguns medicamentos e requererem uma dose mais baixa. Podem, também, ser mais propensas aos efeitos secundários e a interações com outros medicamentos que estão a tomar. Converse com o médico e/ou farmacêutico para garantir que estas situações foram consideradas e que a resposta à medicação é cuidadosamente monitorizada.

Tratamentos Não Farmacológicos

Os tratamentos não farmacológicos podem ser utilizados, isoladamente ou em combinação com um medicamento, para ajudar a aliviar a dor. Estes podem incluir:

Massagem;
Aplicação de compressas frias ou quentes;
Exercícios suaves e alongamentos;
Fisioterapia;
Acupunctura;
Relaxamento

Para a dor crónica, em particular, é muito importante que o controlo permanente da dor faça parte do plano de cuidados à pessoa com Demência. A dor deve ser avaliada regularmente, o tratamento deve ser adaptado para o que funciona melhor na pessoa e as terapêuticas devem ser ajustadas sempre que for necessário. A maneira mais eficaz de controlar a dor crónica é tomar os analgésicos em intervalos regulares, em vez de tomá-los apenas quando são necessários. A junção de terapias não farmacológicas, como a massagem, pode ser muito útil.

Controlar a dor no fim da vida

Muitas pessoas têm medo de passar os seus últimos dias a sentir dor, mas com a prestação de bons cuidados paliativos esta situação raramente acontece. Os cuidados paliativos são cuidados especializados para alguém que tem uma doença terminal. A gestão da dor é uma parte importante destes cuidados. A Demência é uma doença terminal que pode estar associada a outras condições médicas que provocam dor, pelo que este tipo de cuidados está disponível para as pessoas com Demência.

Existem muitos profissionais de saúde sem formação específica em gestão da dor, mas uma equipa de cuidados paliativos garante a implementação de estratégias eficazes de controlo da dor, caso sejam necessárias (3).

Esta ajuda especializada pode ser fornecida em qualquer fase da doença e não apenas nos últimos dias de vida. Todavia, nem todas as pessoas com Demência vão necessitar de um tratamento paliativo da dor.

Prevenir a dor

Quando cuidar de alguém com Demência deve tomar precauções para evitar situações que podem causam dor, tais como infeções, fraturas e úlceras de pressão. O uso regular de medicação pode ser necessário para controlar a dor persistente em alguém com doença crónica.

Se a pessoa estiver num lar residencial

No contexto de um lar residencial, é possível que a dor não seja, por vezes, reconhecida e tratada. Se estiver preocupado com a possibilidade da pessoa com Demência estar com dores, fale com o médico ou enfermeiro. O conhecimento dos sinais comportamentais de dor é importante para ajudar os funcionários do lar residencial a identificarem que a pessoa está com dores. Certifique-se que os funcionários avaliam regularmente a existência de dor e que esta está a ser controlada eficazmente. As boas práticas de cuidados residenciais têm como objetivo melhorar o controlo da dor em pessoas com demência.

Referências
1. Cole, L.J., Farrell, M.J., Duff, E.P., Barber, J.B., Egan, G.F. & Gibson, S.J. (2006). Pain sensitivity and fMRI pain-related brain activity in Alzheimer's disease. Brain. 129 (Pt 11), 2957-2965. Disponível em www.brain.oxfordjournals.org
2. Sociedade Australiana da Dor. Pain in residential aged care facilities ? management strategies. 2005. Disponível em www.apsoc.org.au.
3. Cartwright, C. (2011). Planning for the end of life for people with dementia. Part One. Alzheimer?s Australia: Canberra. Disponível em www.alzheimers.org.au

Leitura adicional
Ciampi de Andrade, D., Vieira de Faria, J.W., Caramelli, P., Alvarenga, L., Galhardoni, R., Siqueira, S.R., Yeng, L.T. & Teixeira, M.J. (2011). The assessment and management of pain in the demented and non-demented elderly patient. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 69 (2-B), 387-394. Disponível em: https://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0004282X2011000300023&lng=en&nrm=iso&tlng=en

Esta página tem apenas um caráter informativo e não representa a recomendação de qualquer tratamento por parte da Alzheimer Portugal.*

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Internamento no Hospital

O internamento num hospital pode ser uma experiência assustadora para qualquer pessoa, mas especialmente para uma pessoa com Demência. Se cuida de alguém com Demência que necessita de ir para o hospital, aqui pode encontrar informação para tornar a experiencia hospitalar mais fácil para si e para a pessoa com Demência.

Informar a pessoa com Demência sobre a ida para o hospital

Esta informação vai depender de vários fatores, tais como a extensão da perda de memória e a ansiedade antecipatória sobre a ida para o hospital. Informar a pessoa e envolvê-la no planeamento é a melhor opção para muitas pessoas.

Para aquelas pessoas com demência que ao saberem que têm um compromisso, querem sair de casa imediatamente e repetidamente perguntam: "Quando é que vamos??, pode ser melhor não contar até ao último minuto. Isto significa que terá que fazer as malas, sem incluir a pessoa na preparação. Quando a informar, esteja preparado para sair dentro das próximas horas.

A sugestão de que é necessário ir para o hospital deve ser feita de uma maneira calma e gentil, para promover uma reação tranquila por parte da pessoa.

Preparar o internamento hospitalar

Evite comprar roupas novas para o internamento hospitalar. A pessoa já tem muitas coisas novas para lidar, pelo que esta poderá ser demasiado para ela.

Se não puder evitar comprar coisas novas, permita que a pessoa com demência se familiarize com elas antes da data de admissão no hospital. Se for necessário comprar mais do que um item de cada artigo, compre-os todos iguais. Identifique todos os pertences da pessoa e deixe os objetos de valor em casa.

Para algumas pessoas com demência, será melhor participar ativamente no processo de fazer as malas. Para outras, poderá ser melhor dar-lhes sugestões sobre o que levar e deixar que confirmem as escolhas. Em alguns casos, pode ser melhor evitar qualquer menção de preparação para um internamento hospitalar.

Por certo, saberá qual a será melhor abordagem a adotar. Não suponha que uma pessoa com demência entende tudo simplesmente porque participou no processo de fazer as malas.

A chegada ao hospital

Tente combinar a admissão durante um momento de maior tranquilidade no hospital. Fazer um planeamento prévio da viagem, incluindo por exemplo o sítio onde estacionar e fazer a admissão, permitirá que se concentre nas necessidades da pessoa com Demência, em vez de estar preocupado em descobrir para que sítio se deve dirigir. Se for possível, leve outra pessoa consigo para o ajudar.

Dê conhecimento prévio, se possível, aos funcionários do hospital de que o seu parente ou amigo tem Demência. Isto irá ajudá-los a providenciarem os cuidados apropriados.

Informe os funcionários do nome pelo qual a pessoa prefere ser tratada, bem como das rotinas habituais e aquilo de que a pessoa gosta e não gosta. Dê conhecimento das coisas que podem causar agitação e de estratégias que podem ser utilizadas no controlo desta.

Aconselhe os procedimentos a adotar em relação à higiene, idas à casa de banho e para manter a pessoa tranquila durante a noite. Escrever esta informação poderá ser útil para o hospital, uma vez que pode ser colocada no processo da pessoa, para que todos os funcionários possam lê-la.

Leve consigo todas as medicações, incluindo os medicamentos alternativos. Escreva os nomes de todos os medicamentos e as respetivas dosagens, de modo a que esta informação seja colocada no processo da pessoa. Informe os funcionários sobre as formas preferidas da pessoa para tomar os medicamentos.

Existe um benefício considerável em levar vários objetos pessoais, tais como fotografias da família, almofada ou chinelos. Colocar perto da cama um calendário ou uma frase que explique onde a pessoa se encontra, pode ajudar a diminuir a confusão.

Internamentos não planeados

Manter uma lista atualizada das medicações e respetivas dosagens, pode ser uma boa opção, mesmo que o internamento não esteja planeado. Em caso de uma emergência médica pode ser útil ter esta informação à mão. É útil manter uma mala preparada com roupas que a pessoa conheça, informação geral e números de emergência. Não se esqueça de verificar regularmente se esta informação está atualizada.

Apresentar a pessoa na enfermaria

Tente acompanhar a pessoa com demência à enfermaria onde vai ficar. Apresente a enfermeira como uma pessoa de confiança, com quem a pessoa com Demência pode falar ou pedir ajuda, sejam quais forem as suas necessidades.

Deixar a pessoa no hospital

Quando quiser sair do hospital dê conhecimento à equipa de enfermagem, de modo a que eles tomem conta da pessoa, o que reduz o risco do paciente com demência ser deixado sem apoio.
A maioria das famílias e cuidadores já teve a experiência de deixar a pessoa de quem cuidam nalgum sítio durante um dia, com parentes ou amigos e, por isso, sabem o que funciona melhor para a pessoa com demência, quando for hora de saírem do hospital.

Arranjar uma desculpa para deixar temporariamente de estar ao pé da pessoa poderá diminuir o stress, em algumas pessoas com Demência. Pode ser útil, por exemplo, prometer que vai buscar um objeto específico ou uma surpresa para ela. Afirmar que tem que sair por motivos do seu interesse, poderá não ser tão facilmente aceite pela pessoa. Os horários das refeições podem ser um bom momento para sair, uma vez que a comida pode oferecer uma distração para a sua partida.

Em certas circunstâncias, alguns hospitais permitem que os familiares fiquem junto da pessoa durante a noite.

Visitar a pessoa com Demência

Quando voltar para a visita, pode ser recebido pela pessoa com indignação ou zanga. Se isso acontecer, seja empático com a reação da pessoa e de seguida tente concentrá-la em algo mais agradável e do seu interesse, por exemplo, num objeto de que a pessoa goste. Utilize uma linguagem suave, tranquila e uma conversa positiva.

Algumas visitas podem mostrar insegurança em tocar na pessoa, por medo de magoá-la ou de deslocar os equipamentos médicos. É importante que a pessoa com demência se sinta próxima das pessoas que a visitam. Se estas visitas habitualmente dão as mãos ou beijam a pessoa, deverão continuar a fazê-lo no hospital. O toque é importante, especialmente se a pessoa com demência estiver a sentir-se insegura ou com medo, sendo esta uma boa altura para massajar a sua mão. Os funcionários do hospital podem aconselhar como manter o contacto físico, caso o equipamento médico esteja a dificultá-lo.

Para que a pessoa com demência tenha conhecimento das pessoas que a visitaram, coloque uma folha de papel para as visitas escreverem o seu nome.

Quando a pessoa deseja ir para casa prematuramente

Se uma pessoa com demência pedir para voltar para casa, não responsabilize os médicos e enfermeiros pela permanência da pessoa no hospital. Os profissionais do hospital são as pessoas em que a pessoa com Demência precisa de ter confiança, especialmente para qualquer tratamento futuro.

Nesta situação, uma ajuda poderá ser fingir-se aborrecido pela estadia da pessoa ser tão longa, mas ao mesmo tempo salientar que é uma oportunidade de ser muito bem tratada. Não se esqueça de enfatizar que o hospital está cuidar extremamente bem dela.

A Alta Clínica

Por vezes será melhor evitar dizer à pessoa com demência que está na iminência de ter alta, uma vez que ela poderá desejar sair do hospital imediatamente. Em vez disso, diga-lhe apenas no momento da alta, de modo a que a pessoa possa sair logo de seguida.

Solicite à equipa que escreva tudo aquilo que precisa de saber. É boa ideia manter o contacto com o médico de família, de modo a que a pessoa possa voltar às consultas com alguém familiar e ser tranquilizada sobre qualquer parte do seu tratamento.

Após a Alta Clínica

Evite parar no caminho para casa. O internamento no hospital foi uma experiência forte e estimulante e a pessoa com Demência necessitará de restabelecer-se no ambiente da sua casa. A pessoa pode estar cansada como resultado de ter estado doente.

Quando estiver em casa, proporcione à pessoa um momento de tranquilidade com o seu passatempo favorito.

Nota
Algumas destas estratégias podem parecer excessivas ou demasiado protetoras e poderá sentir-se desconfortável em realizá-las. Pode desejar explicar à pessoa com Demência todos os passos do processo de internamento no hospital, como fazia antigamente quando a memória da pessoa estava intacta. No entanto, na atualidade isto pode não ser eficaz e causar stress à pessoa, uma vez que ela não consegue compreender totalmente os factos.

O conforto e a paz de espírito são essenciais para o bem-estar físico e mental da pessoa com Demência. O objetivo de toda esta informação é tornar o internamento no hospital numa situação mais confortável para a pessoa com demência, sua família e cuidadores.

Baseado em ?When someone in your care has memory loss and needs to go to hospital?, de Beryl Mason, Jenny Hales e da associação de enfermagem de Central Coast Health, NSW.

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Relacionamento com os médicos

Se cuida de alguém que tem Demência irá, ao longo do tempo, conhecer muitos médicos. Aqui pode encontrar informação sobre formas eficazes de trabalhar em conjunto com os médicos, de modo a obter a informação e o apoio que necessita.

Uma pessoa diagnosticada com Demência irá ter, ao longo da doença, contacto com vários profissionais de saúde. Estes profissionais incluem o médico de família, médicos especialistas, terapeutas, enfermeiros e assistentes sociais.

A natureza degenerativa da Demência significa que as famílias e os cuidadores irão ter muito contacto com estes profissionais. À medida que a doença progride, estes contactos irão por certo aumentar. Habitualmente, é o médico de família que realizará a assistência médica quer à pessoa com Demência quer aos seus familiares e cuidadores. Isto significa que a relação entre o médico, a pessoa com Demência e os familiares e cuidadores é essencial.

Por onde começar

Uma maneira útil de abordar o trabalho conjunto com os médicos é considerar que estes, os familiares e cuidadores fazem parte de uma equipa, cujo objetivo é providenciar o melhor cuidado à pessoa com Demência.

Todas as pessoas trazem um conhecimento específico e competências para a equipa. Os familiares e cuidadores estão habitualmente em melhor posição para fornecer informação detalhada sobre as necessidades da pessoa com Demência e para monitorizar o seu bem-estar.

Lembre-se
Os médicos não podem falar sobre os seus pacientes sem o consentimento destes. Se a pessoa com Demência solicitar ao médico que não seja transmitida informação aos familiares, o médico deverá respeitar esta situação. No entanto, os familiares podem transmitir informação ao médico e este decidirá como utilizá-la no tratamento do seu paciente.

No entanto, a maioria das pessoas com Demência quer falar sobre a sua doença com alguém próximo de si. Isto geralmente é feito conjuntamente (pessoa com Demência e cuidador) com o médico.

Um bom médico para a pessoa com Demência, sua família e cuidadores:

É uma fonte de aconselhamento e apoio;
Ouve as suas opiniões;
Explica as coisas por palavras que para si são fáceis de compreender;
Disponibiliza o tempo necessário para responder às suas perguntas;
Fá-lo sentir-se confortável;
Permite a oportunidade para que lhe transmita as informações discretamente;
Respeita a pessoa com Demência, sua família e cuidadores

Comunicar com o médico

A comunicação é um processo bidirecional. Precisa de dar conhecimento ao médico daquilo que necessita dele. Se não compreender o que lhe está a ser dito, informe o médico para que este lhe explique de uma maneira diferente.

Os familiares podem falar sempre com o médico sobre as suas preocupações e algumas vezes pode ser útil, antes da consulta, telefonar ou mandar informação escrita ao médico para colocá-lo a par dos detalhes que ele pode não se sentir capaz de abordar quando a pessoa com Demência está presente.

Deve sentir-se à vontade para falar livremente com qualquer médico.

Lembre-se que todas as conversas são confidenciais.

Receber a informação que necessita

Para algumas pessoas, é útil fazer uma lista das questões a colocar ao médico, de forma a não se esquecerem de nada. Outras têm um diário do comportamento da pessoa e utilizam-no para explicar os aspetos que lhes estão a causar preocupação. Solicite ao profissional de saúde que escreva o que está a ser dito, de modo a poder consultar mais tarde e lembrar-se, ou faça os seus próprios apontamentos.

Manter um registo

Muitas pessoas consideram útil manter apontamentos sobre as suas conversas com os médicos, com quem falaram e quando. Por vezes, pode sentir que falou com tantas pessoas que já não consegue lembrar-se dos detalhes do que foi discutido e com quem.

Escolha a melhor hora

Marque as consultas para os momentos mais adequados do dia. Deve evitar a marcação de consultas no início da manhã ou o final da tarde, caso estas alturas sejam complicadas para a pessoa com Demência. Se sentir necessário, solicite uma consulta mais longa. Se, ao chegar à consulta existir um longo tempo de espera e isto se tornar difícil, pergunte se existe alguma maneira para reduzir o tempo de espera.

Procure e Fale

Por vezes, não é fácil obter a informação de que necessita. Prepare-se para procurar até encontrar um médico que vá ao encontro das suas necessidades e das necessidades da pessoa com Demência. Falar com outras famílias e cuidadores sobre as experiências destes, pode ser uma ajuda.

Encaminhamento

A maioria dos médicos encaminha os seus pacientes para médicos especialistas com quem mantêm um contacto próximo e regular. No entanto, poderá solicitar o encaminhamento para um especialista da sua escolha.

Necessidades especiais

Existem vários médicos e outros profissionais que, para além do Português, falam outras línguas e compreendem as necessidades de pessoas de culturas diferentes. Contacte a Ordem dos Médicos para obter informação sobre médicos que possam ajudá-lo.

Lembre-se
Se o serviço prestado pelo médico não for ao encontro das necessidades da pessoa com Demência, da família e cuidadores, o melhor será procurar outro médico.

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Viajar com a pessoa com Demência

Aqui pode encontrar informação para viajar com alguém que tem Demência. São descritos alguns sinais de alerta que identificam alturas em que viajar poderá ser desaconselhado, assim como são feitas algumas sugestões para planear uma viagem.

Muitas famílias e cuidadores têm momentos felizes e gratificantes ao viajar com a pessoa com Demência. Estas viagens incluem as deslocações dentro do país ou para fora deste e podem ser realizadas para reminiscência, reuniões familiares, turismo ou mudança para uma prestação de cuidados diferente.

No entanto, viajar com uma pessoa que tem Demência pode apresentar vários perigos e desafios. Geralmente é melhor viajar nas fases iniciais da doença, uma vez que nas fases mais avançadas a pessoa pode ficar muito desorientada, agitada ou angustiada.
Embora as pessoas com Demência geralmente estejam melhores em ambientes bem organizados, familiares e estáveis, a viagem pode ser bem-sucedida caso existam condições adequadas e um planeamento cuidadoso.

Sinais de alerta para não viajar

Desorientação e agitação em ambientes familiares;
Querer voltar para casa quando se ausenta por breves períodos;
Comportamento desinibido, agressivo, paranoide ou delirante;
Problemas de incontinência;
Choro, ansiedade ou isolamento em ambientes ruidosos ou com muitas pessoas;
Comportamento agitado ou deambulação

Se algum destes sinais estiver presente, pode significar que viajar não será boa ideia. Se a viagem for inevitável, será aconselhável consultar um especialista para avaliar se a medicação pode ser útil para acalmar a pessoa. Proporcionar à pessoa uma companhia familiar e tranquilizadora deve ser a primeira opção.

Mesmo que nenhum dos sinais esteja presente, pode ser útil fazer um ensaio realizando, por exemplo, uma viagem curta que utilize o mesmo tipo de transporte que se planeia utilizar na viagem mais longa. Isto irá ajudar a estabelecer a capacidade da pessoa para viajar. Também ajuda a esclarecer se o plano original de viagem deve ser mantido ou não.

Viajar de avião

Para as pessoas que estão a planear viajar para o estrangeiro é importante procurar com antecedência aconselhamento especializado e desenvolver planos de contingência para alterações imprevistas ou cancelamento da viagem.

Considerações

O itinerário deve ter várias escalas, de modo a permitir à pessoa com Demência adaptar-se gradualmente às diferenças horárias;
Informe o seu agente de viagens de que serão necessários tempos de paragem mais longos em cada local;
Disponibilize tempo para procurar o melhor seguro de viagem para a situação

Viajar de carro

Considerações

Confirme se a pessoa está confortável no assento, especialmente se for uma viagem de longa distância;
Verifique se a pessoa necessita de ajuda para colocar ou tirar o cinto de segurança;
Tenha atenção à segurança da pessoa quando esta sair do carro, especialmente se estacionar numa zona de trânsito;
Não conduza sozinho com uma pessoa que está agitada. A sua segurança, bem como a da pessoa e das outras pessoas que utilizam a estrada pode estar em risco

Dicas para as famílias e cuidadores que viajam com alguém com Demência

Esteja preparado para fazer tudo por duas pessoas. Esta situação pode ser muito cansativa, por isso tente descansar bastante antes da viagem;
Motive a pessoa com Demência para utilizar uma pulseira de identificação durante todo o tempo de viagem. Confirme, também, que as seguintes informações estão na carteira ou mala da pessoa: nome, morada e número de telefone dos locais de estadia durante as férias. Identifique todas as roupas com o nome da pessoa;
Guarde consigo todos os elementos importantes tais como passaportes, dinheiro, horários e bilhetes;
Leve uma lista de contactos importantes, tais como médico e família;
Lembre-se de levar medicação suficiente para o período de viagem, assim como as receitas médicas;
Faça uma lista das medicações recentes e atuais que podem ser úteis se a pessoa com Demência ficar doente;
Peça ajuda. Os outros não poderão ajudá-lo se não souberem que existe um problema;
Esteja atento nas casas de banho grandes que têm mais do que um ponto de entrada/saída. Considere utilizar a casa de banho para deficientes, onde existe mais espaço e pode permanecer junto da pessoa;
Se achar apropriado, informe a companhia aérea que uma pessoa com Demência vai viajar com eles. A maioria das companhias aéreas irá prestar uma grande ajuda;
Se for necessário solicite ajuda ao pessoal de cabine quando a pessoa precisar de utilizar a casa de banho. Solicitar um lugar próximo da casa de banho pode ajudar a evitar deslocações maiores dentro do avião;
Solicitar um lugar junto do corredor de passagem pode ser útil;
Se for possível, registe a bagagem até ao vosso destino final. É útil utilizar malas de viagem com rodas, ou investir numa mala de peso leve;
Leve o mínimo de roupa. Mas lembre-se de levar para o avião uma muda de roupa para a pessoa;
Se ficar num hotel e a deambulação da pessoa constituir um problema, tranque a porta do quarto com uma fechadura de segurança. Pode utilizar um alarme portátil para a porta;
Deixe a luz da casa de banho acesa durante toda a noite;
As torneiras e os puxadores desconhecidos podem ser muito confusos para a pessoa com Demência. Certifique-se que liga o chuveiro e regula a temperatura da água;
Mantenha o sentido de humor e ria-se das coisas engraçadas que acontecerem ao longo do dia;
Disponibilize muito tempo para tudo

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Condução

Os familiares e cuidadores podem estar preocupados com a pessoa com demência que continua a conduzir. Aqui pode encontrar uma descrição dos efeitos que a Demência pode ter na capacidade de condução e sugestões para ajudar um condutor que foi diagnosticado com demência.

O diagnóstico de Demência não significa que a pessoa fique imediatamente incapacitada de conduzir. No entanto, a Demência produz uma perda progressiva e irreversível do funcionamento mental. A Demência pode causar perda de memória, concentração limitada e problemas de visão. Estas situações afetam o discernimento da pessoa e a sua capacidade de conduzir de uma forma segura. Quando a capacidade da pessoa está afetada, manter a condução representa um risco para os outros e para si própria.

Os condutores têm obrigação de informar à autoridade competente - IMTT, de qualquer condição médica que possa afetar a sua capacidade de conduzir de forma segura. Os diabetes, algumas doenças cardíacas e a Demência são exemplos de condições médicas que necessitam de ser transmitidas, uma vez que podem afetar a capacidade da pessoa conduzir.

A autoridade competente - IMTT, geralmente, irá aconselhar o condutor a consultar um médico. Este irá avaliar se é seguro a pessoa conduzir e por quanto tempo poderá fazê-lo. Se o médico determinar que a Demência está a afetar a capacidade da pessoa conduzir, então poderá colocar restrições na sua licença de condução. Estas restrições podem ser por exemplo: a pessoa só poder conduzir perto de casa, em certas alturas do dia ou abaixo dos 100km/hora. Pode ser solicitado a realização regular de exames médicos e de condução, uma vez que a Demência irá provocar um declínio progressivo na capacidade de condução.

As pessoas têm reações diferentes

O objetivo de cuidar de alguém com Demência é estimular ao máximo o nível de independência. Para as pessoas que vivem sozinhas ou em áreas mais isoladas, pode ser particularmente difícil gerirem a sua vida, sem conduzir. Não poder conduzir um carro pode ser uma ameaça à independência de muitas pessoas. Para alguém que esteja numa fase inicial da Demência, ter de deixar de conduzir pode parecer-lhe perder o controlo e desistir de tudo.

Embora algumas pessoas reconheçam que a sua capacidade está a sofrer um declínio, outras não conseguem fazê-lo ou, simplesmente, esquecem-se que já não podem conduzir. Para outras pessoas, no entanto, não ter a responsabilidade de conduzir poderá ser um alívio.

Sinais de alarme de que a Demência pode estar a afetar a capacidade da pessoa conduzir

Para ajudar a decidir se a pessoa ainda tem a capacidade de conduzir de forma segura, tenha em conta os seguintes sinais de alarme:

Visão: a pessoa consegue ver a coisas que vêm direito a si (de frente e dos lados)?
Audição: a pessoa consegue ouvir o som dos carros que se aproximam, buzinas e sirenes?
Tempo de reação: a pessoa consegue rapidamente virar, parar e acelerar o seu carro?
Resolução de problemas: a pessoa fica perturbada ou confusa quando acontece mais do que uma coisa ao mesmo tempo?
Coordenação: a pessoa tornou-se desajeitada ou começou a andar de forma diferente, porque a sua coordenação está afetada?
Vigilância: a pessoa tem consciência e compreende o que está a acontecer à sua volta?
A pessoa consegue fazer a distinção entre a direita e a esquerda?
A pessoa fica confusa em trajetos conhecidos?
A pessoa consegue distinguir as luzes de parar e avançar dos semáforos?
A pessoa consegue permanecer na faixa de rodagem correta?
A pessoa consegue ler um mapa de estradas e seguir caminhos de desvio?
O humor da pessoa sofre alterações enquanto conduz? Alguns condutores, previamente calmos, podem tornar-se irritados ou agressivos

As alterações no comportamento de condução podem estar a ocorrer desde há algum tempo e não terem sido observadas.

Se tiver preocupações em relação à capacidade de uma pessoa conduzir, tente falar com ela, ou com o médico. Pode, também, contactar a autoridade competente ? IMTT - para discutir as suas preocupações. A autoridade competente poderá contactar o condutor e aconselhá-lo sobre a necessidade de realizar um exame médico e de condução.

Se a pessoa tiver sido aconselhada a não conduzir

Fale do problema abertamente com o condutor envolvido. Tente encontrar formas de ajudá-lo na decisão de abandonar a condução
A pessoa pode não entender porque é que tem de deixar de conduzir. Embora possa empatizar com o sentimento de perda da pessoa, deve ao mesmo tempo transmitir a mensagem: «o médico acha mais seguro não conduzir?;
É melhor evitar uma discussão ou argumentação sobre esta questão;
Uma carta do médico ou da autoridade competente poderá ajudar a pessoa a aceitar a decisão;
Tente que a pessoa mantenha as rotinas anteriores, com novas formas de transporte;
Contacte a junta de freguesia local para tomar conhecimento da existência de transportes comunitários, como por exemplo, autocarros ou outros transportes disponíveis para ir às consultas;
Providencie saídas que não requeiram a necessidade de a pessoa com Demência conduzir o carro;
Sugira boas razões para a pessoa utilizar os transportes públicos ou ter alguém que conduza por ela, tais como ficar com menos stress, apreciar a paisagem e poupar os custos da deslocação com o carro;
Se tudo o resto falhar, esconda as chaves ou imobilize o carro

Apoio aos familiares e cuidadores

Lidar com esta situação pode ser extremamente difícil para algumas pessoas com Demência, suas famílias e cuidadores, e requer grande sensibilidade no seu tratamento. Se necessitar de apoio ou de falar com alguém pessoalmente sobre a sua situação particular, contacte a Alzheimer Portugal para a Sede ou Delegação mais próxima da sua residência.

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Intervalo na prestação de cuidados

Aqui são abordadas algumas formas de as famílias e cuidadores tornarem os intervalos na prestação de cuidados numa experiência positiva para si próprios e para a pessoa com Demência. São feitas sugestões práticas para o planeamento e utilização dos intervalos.

Os intervalos na prestação de cuidados proporcionam uma pausa necessária das responsabilidades e exigências de cuidar de alguém com Demência. Isto permite às famílias e cuidadores descansar, sair, trabalhar ou ir de férias. Para muitas pessoas, fazer um intervalo regular na prestação de cuidados permite ?recarregar baterias? e evitar o desgaste. Do mesmo modo, permite à pessoa com demência uma oportunidade de socializar e conhecer outras pessoas.

Lidar com eventuais dificuldades

Ocasionalmente podem surgir dificuldades, especialmente quando se realiza pela primeira vez uma pausa nos cuidados. Alguns familiares e cuidadores confrontam-se com situações tais como a pessoa não querer separar-se deles ou da sua casa ou, ainda, de querer voltar para casa durante o período de pausa. Outros familiares e cuidadores preocupam-se com a ocorrência de comportamentos atípicos durante a pausa ou com os efeitos desta na pessoa com demência.

Estes problemas são frequentes e não devem impedi-lo de fazer uma pausa. Existem muitas maneiras de contornar estas dificuldades de forma a ser possível para si e para a pessoa com Demência aproveitar ao máximo o intervalo na prestação de cuidados.

Planear o futuro

Os novos ambientes e novas pessoas podem inquietar a pessoa com Demência. Por isso, é importante planear o intervalo, de modo a obter-se uma experiência positiva.

Para muitas pessoas é útil realizar intervalos regulares, desde o início da prestação de cuidados, uma vez que isto permite habituarem-se a partilhar os cuidados da pessoa com Demência.

Decida qual será a melhor altura de dar conhecimento à pessoa da sua pausa na prestação dos cuidados. Tranquilize a pessoa, caso esteja ansiosa, e certifique-se que ela percebe que para si o intervalo é uma situação positiva, mesmo que, no fundo, também se sinta um pouco ansioso.

Comece por intervalos pequenos

Para muitas famílias e cuidadores é melhor começar com pequenas pausas e, progressivamente, chegar às mais longas. Isso permite-lhe a si e à pessoa com Demência, ganhar alguma confiança sobre a experiência. Poderá ser útil proporcionar um encontro prévio entre o prestador de cuidados temporários e a pessoa com Demência.

Comunicação com os prestadores de cuidados temporários

Pode ser útil pensar na pausa da prestação de cuidados como uma parceria entre si e o prestador de cuidados temporários, cuja finalidade é a de trabalharem em conjunto para tirar o máximo partido do intervalo.

Quando planear um intervalo da prestação de cuidados, avalie com os profissionais que tipos de cuidados temporários estão disponíveis e quais serão os melhores para si e para a pessoa com demência.

Para todos tirarem o máximo de partido do intervalo:

Comunique clara e abertamente as suas necessidades e as da pessoa com demência;

Dê informações importantes ao profissional ou à instituição prestadora de cuidados temporários. Conhecer aquilo que a pessoa gosta e não gosta vai ajudar os profissionais a cuidarem com mais facilidade e permite minimizar quaisquer alterações. Compartilhe informações sobre a história de vida da pessoa com Demência. Entregar um álbum de fotografias da vida da pessoa pode facilitar a conversa com o prestador de cuidados temporários;
Explique o que é importante para si e para a pessoa com demência em relação à prestação de cuidados

Conversar com outras pessoas

Conversar com outras pessoas em situações similares à sua, sobre formas que elas arranjaram para tornar a pausa numa experiência positiva, pode ser uma maneira de obter algumas ideias práticas

Continue a tentar

O intervalo na prestação de cuidados implica uma adaptação para as famílias, cuidadores e para a pessoa com Demência, podendo levar algum tempo a construir um sentimento de confiança. Se não ficar satisfeito com uma experiência, tente novamente. A pessoa de quem cuida pode habituar-se a situações diferentes ao longo do tempo.

Planear fazer algo diferente numa próxima vez, pode permitir melhorar a experiência. Lembre-se que os intervalos regulares são importantes para todos os familiares, cuidadores e pessoas com Demência. Estes irão certamente melhorar a sua capacidade de levar a cabo o exigente papel de cuidar de alguém com Demência e, por isso, deve continuar a tentar.

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Atividades

Aqui pode encontrar informação sobre como planear e proporcionar atividades adequadas à pessoa com Demência.

O prazer não requer memória. Existem várias atividades que nos proporcionam, diariamente, sensações de utilidade e prazer. A pessoa com Demência tem necessidade de uma boa qualidade de vida. No entanto, sem o apoio dos familiares e cuidadores, a pessoa terá menor capacidade para realizar e tirar prazer das atividades.

Idealmente, as atividades devem:

Compensar aquelas que a pessoa já não pode fazer;
Promover a autoestima;
Manter as competências remanescentes e não envolver novas aprendizagens;
Proporcionar oportunidades de diversão, prazer e contacto social;
Ter em consideração a origem cultural e preferências da pessoa

Diretrizes úteis para o planeamento das atividades:

Ter em consideração tudo o que fez a pessoa ser única

Isto significa conhecer o seu estilo de vida precedente, história profissional, passatempos, interesses recreativos e sociais, e acontecimentos de vida significativos.

Incentivar à utilização de competências remanescentes

Promova a utilização de competências que não foram esquecidas, tais como colocar manteiga no pão, lavar, regar, varrer e juntar folhas do jardim. Estas são, também, formas de a pessoa com Demência contribuir para a casa e sentir-se útil. Incentive a pessoa a ser responsável por uma área, por mais pequena que seja.

As atividades podem relaxar e dar prazer

Uma pessoa com Demência pode desfrutar de um passeio, mesmo que posteriormente não se lembre onde esteve. Para a pessoa, o importante é apreciar o momento, mesmo que se esqueça dele depressa.

Escolher atividades simples, realizadas sem pressa e com significado

Permita à pessoa o tempo e espaço necessário, de modo a que ela possa fazer o máximo possível. Concentre-se numa atividade de cada vez. Divida a atividade em etapas simples e flexíveis e comunique uma instrução de cada vez.

Prepare uma área de trabalho segura

As pessoas com Demência têm, frequentemente, dificuldades na perceção visual e coordenação. Certifique-se que as áreas estão organizadas e que têm poucas distrações e ruídos. Elementos tais como uma boa iluminação (sem ofuscar), lugar preferido para se sentar e zona de trabalho adaptada à altura da pessoa, são importantes. Uma forma de evitar que a pessoa quebre recipientes, é utilizarem-se recipientes de plástico.

Não permita atividades que evidenciem a incapacidade ou que aumentem o stress da pessoa

As capacidades da pessoa podem oscilar de dia para dia. As atividades podem ser adaptadas ou realizadas numa outra altura, caso não estejam a ser bem-sucedidas ou agradáveis.

Escolha os momentos que se adequam ao melhor nível funcionamento da pessoa

Para garantir o máximo sucesso na realização das atividades, é melhor escolher os momentos do dia em que a pessoa está no seu melhor nível de funcionamento. Por exemplo, para algumas pessoas é melhor caminhar de manhã ou ao início da tarde. No entanto, para as pessoas que ficam agitadas no final do dia ou que tiveram um ?dia longo? ou monótono, poderá ser melhor caminhar ao final da tarde.

Não estimule demasiado

Seja seletivo em relação aos passeios. Evite multidões e sítios com muito movimento e ruído, uma vez que provocam um grande desconforto na pessoa com demência.

Incentive a libertação de emoções

Para muitas pessoas, a música ou o contacto com bebés, crianças ou animais, pode originar sentimentos positivos. Muitas vezes, as memórias de eventos passados são mantidas e ver fotografias antigas, recordações e livros, permite lembrar tempos anteriores. A oportunidade de reviver momentos especiais pode ser profundamente gratificante. Caso a pessoa tenha sofrido uma deterioração das competências de leitura, pode optar por fazer gravações de áudio. Mostre-lhe, também, livros ilustrados e revistas das suas áreas de interesse.

Inclua experiências sensoriais

Algumas experiências sensoriais que podem ser apreciadas são:
- Massagem das mãos, pescoço e pés;
- Pentear o cabelo;
- Cheirar flores frescas ou pot pourri;
- Utilizar óleos essenciais;
- Acariciar um animal ou materiais de diferentes texturas;
- Visitar uma quinta de ervas aromáticas ou uma exposição de flores;
- Criar uma caixa para a pessoa remexer, que contenha coisas do seu interesse.

O sentido de ritmo e movimento é frequentemente mantido por mais tempo, do que a maioria das capacidades

Considere a utilização de uma passadeira ou bicicleta de manutenção, nos dias de chuva. Podem, em conjunto, assistir ou participar em aulas de dança ou passear o cão. As pessoas que fazem caminhadas, para além de desfrutarem da paisagem, realizam o tão necessário exercício físico.

A consistência é importante

Caso existam vários cuidadores, pode ser útil criar uma planificação escrita das atividades de cuidados. Isto irá assegurar que as atividades são consistentes e adequadas às necessidades individuais da pessoa com demência.

As atividades desempenham um papel importante para lidar com as alterações de comportamento

É muito importante saber o que ajuda a acalmar ou divertir a pessoa, quando ela está inquieta ou angustiada. Isto pode ser particularmente útil para os cuidadores temporários.

Não desista

Os erros e as falhas acontecem. Continue a tentar e, não permita que a pessoa com demência se sinta fracassada.

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Cuidar de alguém que vive sozinho

As famílias e cuidadores frequentemente têm preocupações particulares sobre alguém com Demência que viva sozinho. Aqui são abordadas questões específicas que podem surgir neste contexto e algumas formas de ajudar a pessoa a viver sozinha, de forma segura.

Cuidar de alguém com Demência que viva sozinho pode trazer grandes preocupações e desafios. Cada pessoa com demência é única e, por isso, a sua situação também é singular. Apesar da maioria das pessoas viver com um cônjuge ou com algum familiar, é crescente o número de pessoas que vivem sozinhas. Isto pode acontecer por opção ou devido às circunstâncias. Qualquer que seja a razão, isto constitui um desafio particular para as pessoas que cuidam de alguém que se encontre nesta situação.

Um diagnóstico de Demência não significa que a pessoa fique imediatamente incapaz de cuidar de si própria. Ajudar a pessoa a permanecer no ambiente familiar da sua casa o máximo de tempo possível, é um objetivo benéfico. No entanto, esta situação pode ser muito preocupante para a família e amigos.

O tipo de suporte necessário irá depender da situação individual da pessoa.

A pessoa que vive sozinha pode:

Esquecer-se de comer ou de tomar a medicação prescrita;
Esquecer-se de tomar banho ou de mudar de roupa regularmente;
Não ter noção das situações potencialmente perigosas, tais como fogo e aparelhos elétricos;
Mostrar pouco discernimento sobre quem deixa entrar dentro da sua casa;
Esquecer-se de se alimentar ou de tomar conta dos animais de estimação;
Ter ideias irreais ou suspeitas que podem levar a conflitos com os vizinhos, polícia e comunidade

Algumas destas situações podem ser resolvidas de uma forma simples. Por exemplo, se a pessoa se esquece de comer, pode providenciar-se a entrega das refeições no domicílio e, depois, fazer um telefonema ou pedir a alguém que a visite, para lembrá-la de comer. Algumas situações podem, no entanto, comprometer a segurança da pessoa e o seu bem-estar, devendo neste caso ser considerada uma mudança para uma prestação de cuidados mais supervisionados.

Como poderá ajudar?

Avaliar o risco

Quando a pessoa com Demência vive sozinha, existe um risco acrescido. No entanto, é necessário que a família, cuidadores e profissionais façam uma avaliação regular da situação, para verificar se o risco continua a ser aceitável. Os desejos e as preocupações da pessoa devem, também, ser sempre considerados.

O envolvimento da família

É possível envolver vários familiares nos cuidados e apoio a alguém que vive sozinho. Pode ser útil organizar uma reunião familiar, numa fase inicial, para avaliar o que cada pessoa pode fazer agora e no futuro, assim como nas alturas em que a situação for revista.

A segurança no domicílio

Certifique-se de que a casa está bem iluminada e de que não existem riscos óbvios, tais como eletrodomésticos avariados, tapetes soltos ou móveis instáveis.

Apoios à independência

Existem muitos apoios que podem ajudar a pessoa a permanecer independente. Exemplos:
- Barras de segurança na banheira, polibã e sanita;
- Os relógios de leitura fácil e calendários grandes ajudam a manter a noção do tempo;
- Os temporizadores com sinal sonoro podem ajudar a pessoa a lembrar-se de tomar a medicação;
- Os alarmes pessoais ou sistemas de monitorização também podem ser uma ajuda;

Existem serviços concebidos para a promoção de uma vivência segura, tais como detetores de fumo, reguladores de água quente ou serviços de monitorização e localização. Pode também ser aconselhável realizar alterações em casa, por exemplo na decoração.

Gestão das finanças

À medida que a Demência progride, a capacidade da pessoa para tomar decisões financeiras e legais, diminui. Ela vai precisar de ajuda na gestão das suas finanças. É essencial obter aconselhamento financeiro e legal enquanto a pessoa ainda consegue participar na decisão.

Informar as outras pessoas

Explique a condição da pessoa aos amigos, vizinhos, comerciantes locais e à polícia e, forneça-lhes os números de contacto. Estas pessoas podem ser uma grande ajuda na vigilância da pessoa com demência. Certifique-se de que quando a pessoa sai, tem consigo uma identificação adequada e um número de contacto em caso de emergência.

Quem pode ajudar?

A Alzheimer Portugal presta ajuda na determinação das necessidades de apoio domiciliário ou de cuidados residenciais e fornece informação sobre as respostas e os serviços de prestação de cuidados disponíveis na comunidade.

Contacte a Delegação da Alzheimer Portugal mais próxima de si.

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Mobilidade em Segurança

Caminhar é algo normal para a maioria de nós e é um meio de nos deslocarmos de um lugar para outro ou de realizarmos exercício diário. As pessoas com Demência podem obter um grande benefício ao continuarem a caminhar. No entanto, para algumas pode existir um risco elevado de deambulação, ferimentos ou de se perderem.

As pessoas com Demência experienciam muitas alterações na memória e noutras funções importantes e podem precisar da ajuda de outras pessoas para fazer algumas coisas. Caminhar é uma fonte de exercício, prazer e independência que precisa de ser mantida, durante o máximo de tempo possível.

O que é a mobilidade em segurança?

Competência física
A mobilidade em segurança significa que uma pessoa caminha de forma independente, tem equilíbrio e não tem história de quedas. Muitas pessoas com Demência são fisicamente capazes de caminhar em segurança até uma fase muito avançada da doença.

Consciência
Um aspeto de caminhar de forma segura é estar consciente do sítio em que se está, para onde se vai e de como voltar para casa. Isto é denominado por orientação nos lugares, ou seja, não se perder. A capacidade de nos orientarmos é uma capacidade cognitiva complexa designada por orientação espacial. Sair de casa sozinha não constitui, necessariamente, um problema para a pessoa com Demência, a menos que não consiga encontrar o caminho de volta. Os indivíduos com Demência e os seus familiares nem sempre estão cientes das alterações que ocorreram na capacidade de orientação espacial até surgir um problema. Na Demência avançada, algumas pessoas perdem-se inclusivamente dentro das suas próprias casas e quando se afastam de ambientes familiares.

Reconhecer e compreender sinais importantes no ambiente
A mobilidade em segurança envolve, também, continuar a reconhecer a própria casa, as estradas, o trânsito e tomar atenção e respeitar os sinais e outras indicações para atravessar as estradas em segurança. Conservar um sentido realista de distância é importante. Por exemplo, é importante para a dua segurança que a pessoa saiba a distância entre dois sítios relevantes e quanto tempo demora a percorre-la (por exemplo: saber a distância entre a casa e as lojas) e que reconheça por onde passa ao longo do caminho.

Descansar
A capacidade de descansar é outro aspeto de uma mobilidade em segurança. Algumas pessoas caminham durante períodos de tempo muito longos, de dia e/ou noite. Ficam cansadas, com fome e sede, mas podem ser incapazes de parar de andar. Quando as pessoas estão cansadas, têm maior probabilidade de cair ou bater em coisas e de se magoar. Caminhar também pode levar à perda de peso, especialmente se a ingestão de alimentos for comprometida pela incapacidade da pessoa ficar sossegada.

Que aspetos da mobilidade podem resultar em consequências negativas para a pessoa com Demência?

O maior risco associado a uma mobilidade independente, à medida que a pessoa com Demência sofre um declínio, é o poder sair de casa sozinha e perder-se.

Muitas pessoas com Demência estão em risco de se perder. Os fatores importantes a ter em conta incluem o estado físico e emocional da pessoa com Demência, particularmente a sua capacidade física, a paisagem e o terreno em que caminham, a sua familiaridade com o local e as condições meteorológicas.

O que pode fazer para reduzir os riscos da mobilidade

Várias coisas podem ser consideradas para reduzir o risco de consequências negativas para a pessoa com Demência, caso saia de casa sozinha:

Ajude a pessoa a manter as condições físicas para uma mobilidade em segurança

Certifique-se que a pessoa com Demência utiliza sempre sapatos confortáveis e adaptados, que sejam difíceis de descalçar. Uma pessoa que se perde e continua a caminhar irá fazê-lo com qualquer calçado, mesmo que esteja de chinelos. Melhorar a sua estabilidade com um bom calçado vai ajudar a diminuir o risco de a pessoa cair, tropeçar ou magoar os pés
Prepare-se para fazer uma identificação rápida da pessoa, caso necessário
Quando a pessoa com Demência desaparece, é importante que seja localizada o mais rapidamente possível. Nas fases iniciais da doença, deve discutir-se com a pessoa com Demência as maneiras de a localizar, de modo a que a pessoa possa tomar decisões sobre a forma como quer ser identificada

O que pode fazer:

Certifique-se que existem fotografias recentes (corpo inteiro e cara) da pessoa com Demência para facilitar a identificação
Identifique de forma discreta os objetos pessoais, incluindo a carteira, mala e sapatos, com o nome da pessoa, o seu nome e detalhes de contacto
Utilize uma pulseira de identificação com os dados de contacto

Sensibilize discretamente a família e a comunidade

Dar conhecimento a outras pessoas, para além da família mais próxima, de que a pessoa se pode perder, fará com que fiquem mais atentos para prestar auxílio em caso de necessidade.

O que pode fazer:

Discutir as circunstâncias com pessoas que conhece e, que para si e para a pessoa com Demência, são de confiança. Pergunte se vão estar dispostos a ajudar caso seja necessário;
Considere falar com as autoridades locais, para que sejam familiares à pessoa;
Evite deixar a pessoa com Demência sozinha. É necessário fazer uma supervisão 24 horas por dia ou ter uma forma fiável de manter o contacto com a pessoa, caso viva sozinha;
Evite estimular a pessoa a sair sozinha. Coloque as malas, chaves, casacos, guarda-chuva, etc., fora do alcance visual da pessoa

Conheça os caminhos e destinos que a pessoa habitualmente escolhe

A maioria de nós tende a ter caminhos e destinos favoritos, que gostamos de percorrer e que contêm, ao longo do percurso, coisas que gostamos de apreciar.

Incentive a pessoa a andar durante o dia, quando existem outras pessoas na rua. Identifique num mapa caminhos fáceis e agradáveis de percorrer e percorra estes caminhos com a pessoa, se possível, regularmente
Saiba qual o tempo necessário para percorrer determinado caminho;
Conheça a capacidade de resistência da pessoa com Demência e a extensão e duração média das caminhadas que realiza sozinha;
Sugira à pessoa caminhos mais seguros em termos da complexidade do ambiente a percorrer (por exemplo: afastados de estradas principais; em zonas residenciais ou parques; percursos definidos; com poucos cruzamentos; em terreno plano; bem iluminados após o anoitecer);
Esteja ciente de outros percursos mais distantes, que possam ter memórias e atração especial para a pessoa com Demência, mas que estejam fora daquilo que é uma distância razoável para caminhar. Por exemplo, caminhar até uma casa antiga ou de um amigo ou parente, um parque favorito, um local preferido para pescar ou nadar, um centro comercial ou um lugar com uma vista favorita

Esteja preparado para alertar rapidamente as autoridades, se necessário

Se a pessoa com Demência não regressar à hora esperada e não for rapidamente localizada, pode necessitar de ajuda.

Se isto acontecer, procure ajuda rapidamente. Quanto mais cedo se iniciar a busca, maior a probabilidade de a pessoa ser localizada depressa e ilesa. Após confirmar com a família e outras pessoas que a pessoa não está com eles, contacte imediatamente a polícia.

Tecnologias de Localização

Considere utilizar tecnologias de localização para ajudar a monitorizar e a encontrar a pessoa com Demência, caso esta pretenda continuar a caminhar sozinha.

Devido aos avanços na tecnologia, existem vários dispositivos no mercado que facilitam a rápida localização de uma pessoa que esteja num sítio diferente do seu. Estes novos dispositivos têm uma capacidade sofisticada para monitorizar a pessoa e localizá-la rapidamente.

Os dispositivos de localização mais comuns são a Identificação por Radiofrequência (RFID) e o Sistema de Posicionamento Global (GPS). Os dispositivos mais adaptados para a utilização doméstica são aqueles que, geralmente, utilizam simultaneamente uma rede GPS e uma rede telefónica móvel. A pessoa que está a ser monitorizada utiliza um transmissor. O transmissor pode ser um dispositivo semelhante a um relógio, utilizado no pulso, ou a um telemóvel multifunções que a pessoa leve na mala, bolso, à volta da cintura ou pendurado ao pescoço.

Que tipo de localizador GPS necessito?
As características de um dispositivo para localizar uma pessoa com Demência devem ser:

Pequeno, leve e fácil de usar;
Difícil de remover;
Facilmente operável pelo cuidador;
De confiança, com uma bateria de elevada duração;
Robusto e difícil de danificar;
Discreto;
Servido por uma companhia que providencie um serviço eficiente e confidencial quando necessitar

Benefícios das tecnologias de localização

A possibilidade de andar livremente, tendo conhecimento de que se a pessoa se perder poderá ser localizada rapidamente, pode proporcionar um incremento da sensação de segurança e ajudar à independência. Os dispositivos também podem proporcionar outros benefícios tais como, perceção de competência e autonomia, frequentar ambientes sociais e naturais e exercício;
Estes dispositivos podem ser pré-programados para avisar o cuidador no caso de a pessoa com Demência ultrapassar os limites predeterminados. O cuidador é alertado quando a pessoa ultrapassa o limite;
Os dispositivos de localização podem ajudar a encontrar pessoas com Demência que se percam;
Os dispositivos vão tornando-se cada vez mais pequenos, discretos, acessíveis monetariamente e confiáveis;

Limitações da tecnologia de localização

A maioria dos GPS utilizados para localização requer outra infraestrutura (por ex.: um computador, software), pelo que o comprador tem que ter em conta o custo do dispositivo e os custos de manutenção do serviço;
Para o GPS ser eficaz, a pessoa com Demência tem que estar a utilizar o recetor de GPS no momento em que se perde. A capacidade da pessoa para aceitar e compreender esta condição é um fator importante;
Os dispositivos de GPS podem tornar-se ineficazes nas condições de nebulosidade densa e nas zonas de grande densidade de árvores, edifícios altos e túneis;
Alguns dispositivos disponíveis no mercado funcionam apenas quando a pessoa que utiliza o dispositivo está ciente de que necessita de ajuda e pressiona um botão para comunicar com os outros. Estes dispositivos são mais adequados para as pessoas que estão em fases iniciais de Demência;
É necessário fazer investigação para avaliar o impacto da utilização destes dispositivos no nível de segurança, independência e qualidade de vida da pessoa com Demência e dos seus cuidadores

Advertências na utilização de dispositivos de localização

A tecnologia é um complemento à supervisão pessoal de confiança e à resposta rápida quando a pessoa com Demência necessita de ajuda;
As tecnologias devem ser entendidas apenas como parte de uma abordagem global para promover a alternativa menos restritiva para a pessoa com Demência;
Alguns dispositivos tecnológicos menos sofisticadas como uma pulseira e um documento de identificação com fotografia podem ser bons desde que exista uma ajuda e supervisão da comunidade envolvente;
É importante que os consumidores possam confiar simultaneamente no dispositivo e no prestador de serviço que selecionaram e que se sintam confortáveis para colocar questões;
Os cuidadores, pessoas com Demência e profissionais necessitam de fazer um balanço entre o risco e os custos, utilidade e adequação do dispositivo e de compreenderem que os dispositivos não são à prova de tudo

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Segurança

A Segurança

Aqui são abordadas algumas questões de segurança que devem ser consideradas quando se cuida de alguém com Demência. São fornecidas algumas dicas para a segurança dentro e fora de casa e, ainda, uma lista de verificação de segurança para ser utilizada por familiares e cuidadores.

A Demência afeta as pessoas de forma diferente. No entanto, de um modo geral, os sintomas de confusão e desorientação estão presentes e os problemas de mobilidade e coordenação podem, também, afetar a segurança da pessoa. É importante que a família, cuidadores, amigos e profissionais de saúde ajudem a pessoa com Demência a estar e a sentir-se o mais segura possível.

A segurança dentro de casa

O melhor ambiente para uma pessoa com Demência viver é aquele que a ajuda a ser o mais feliz e independente possível. A familiaridade com o ambiente é importante para a pessoa com Demência. O ambiente doméstico deve facilitar à pessoa saber onde está e para onde quer ir. A introdução de alterações neste ambiente pode aumentar a confusão e a desorientação.

Algumas dicas de segurança

O mobiliário deve ser simples e consistente e o ambiente deve manter-se organizado;
Retire tapetes soltos e verifique se as junções da alcatifa não estão levantadas, uma vez que podem ser riscos para a segurança da pessoa;
Colocar luzes de presença nos corredores e na casa de banho pode ajudar a pessoa a encontrar o caminho para a casa de banho durante a noite;
Retire ou guarde em segurança todos os medicamentos e materiais perigosos, tal como álcool ou petróleo;
Os cobertores elétricos e as botijas de água quente podem ser perigosos para a pessoa com Demência e, por isso, devem ser retirados;
Recomenda-se a utilização de interruptores de segurança;
Recomenda-se a utilização de jarros elétricos ou outros eletrodomésticos que se desliguem automaticamente;
Substitua os aquecedores mais perigosos, como os de resistência visível, por aquecedores mais seguros, tais como os aquecedores a óleo;
Verifique os eletrodomésticos tais como aquecedores e torradeiras, para se certificar que não apresentam problemas de segurança;
Substitua os cabos elétricos compridos dos aparelhos por cabos espiralados ou retráteis;
Existem termóstatos para controlar a temperatura da água que sai das torneiras de água quente;
Os detetores de fumo são importantes para todas as pessoas. A pessoa com Demência pode necessitar que alguém verifique a bateria e que certifique que o som do alarme está suficientemente alto

A segurança fora de casa

Algumas pessoas com Demência podem ficar desorientadas e perderem-se em ambientes desconhecidos ou naqueles que anteriormente lhes eram familiares. Por isso, é importante que a pessoa tenha sempre consigo a identificação, incluindo nome, morada e número de contacto de emergência. Ter uma pulseira de identificação pode ser o ideal.

Algumas dicas de segurança

Mantenha os caminhos limpos e corte os galhos pendentes;
Verifique os trincos dos portões;
Retire as plantas venenosas e elimine substâncias perigosas dos barracões e garagem;

Independência e Segurança

Podem ser considerados os seguintes auxiliares para a independência e segurança:

Os chuveiros de mão permitem à pessoa dirigir o fluxo da água como desejar;
Um banco de duche ou de banheira permite à pessoa estar sentada enquanto toma banho e,elimina a necessidade do cuidador entrar no banho;
Utilizar barras de segurança na banheira, polibã e casa de banho;
Os relógios de leitura fácil e calendários grandes ajudam a manter a noção do tempo;
Os sensores de aquecimento ou alarmes também,podem ser uma ajuda;
Deve colocar-se junto do telefone uma lista de nomes e números de contacto, em letra grande

Lista de Verificação da segurança em casa

Talvez seja útil percorrer a casa, divisão a divisão, para verificar a existência de alguns riscos para a segurança da pessoa. Esta lista de verificação poderá ajudar:

Acesso à casa
- Degraus
- Caminho

Casa
- A casa está desorganizada?
- A iluminação é adequada?
- O chão é antiderrapante?
- Verifique portas, janelas e aquecimento

Zona de estar
- Altura das cadeiras
- Móveis no meio do caminho

Cozinha
- Chão
- Materiais inflamáveis
- Torneiras
- Equipamentos elétricos e a gás
- Jarro elétrico
- Produtos tóxicos
- Armários
- Escoamento no chão
- Fios elétricos afastados de possíveis contactos com água ou fontes de aquecimento

Casa de Banho
- Chão
- Termóstato para controlo da água quente
- Produtos tóxicos
- Altura da sanita
- Papel higiénico visível

Lavandaria
- Armazenamento de produtos tóxicos
- Escoamento
- Fios elétricos afastados de possíveis contactos com a água

Quarto
- Altura da cama
- Cadeira no quarto para vestir-se

Deambulação
- Pulseira de identificação
- Colocar na carteira: identificação e números de contacto de emergência
- Campainhas de aviso na porta, janelas e portão

Resolução de problemas de segurança

A resolução de problemas envolve uma avaliação contínua e planeamento. A introdução de quaisquer alterações no ambiente da pessoa com Demência deve ser guiada pelos seguintes princípios:

Sempre que possível, a pessoa com demência deve ser envolvida na identificação dos problemas e na decisão das alterações a realizar no ambiente;
Assegure que as alterações se adaptam a todas as pessoas;
Responda a problemas específicos. Não introduza alterações padronizadas;
Altere o mínimo possível. Mantenha a familiaridade com o ambiente;
Tente maximizar a autonomia;
Deve tentar primeiro as soluções mais simples;
Assegure que as alterações são confortáveis e mantêm a dignidade da pessoa;
As alterações devem ser adaptadas à época e à cultura;
Pondere os riscos e tente alcançar um equilíbrio entre segurança e autonomia;
Assegure que os familiares, cuidadores e funcionários têm um ambiente de trabalho seguro

Adaptado de At home with dementia, NSW Departamento de envelhecimento, Incapacidade e Cuidados domiciliários.

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Terapias e Abordagens Comunicacionais

Aqui são explicadas três abordagens de comunicação com pessoas com Demência - Terapia de validação, Musicoterapia e Reminiscência. Para muitas famílias e cuidadores, quando comunicar com a pessoa é difícil, estas abordagens são úteis na prestação de um apoio digno e respeitoso.

Comunicar eficazmente com a pessoa que tem Demência pode tornar-se um desafio crescente à medida que ela perde a memória e a capacidade de organizar e expressar os pensamentos. Em muitas pessoas, a perda da memória recente faz com que o passado comece a fundir-se com o presente, o que se traduz em dificuldades acrescidas para os familiares e cuidadores.

Foram desenvolvidas várias alternativas de abordagem comunicacional que tentam fornecer confiança e apoio, tão necessários ao bem-estar da pessoa. Muitos familiares e cuidadores podem utilizar instintivamente algumas destas abordagens, sem saberem os seus nomes formais.

Terapia de Validação

A terapia de validação defende que em vez de tentar trazer a pessoa com Demência de volta à nossa realidade, é muito mais positivo entrar na sua realidade. Desta forma, a empatia é desenvolvida com a pessoa, construindo confiança e uma sensação de segurança, reduzindo, por sua vez, a ansiedade. Muitos familiares e cuidadores relatam os benefícios para si próprios, assim como para a pessoa com Demência, devido a uma redução do número de conflitos e a um ambiente de menor stress.

A terapia de validação baseia-se na ideia de que a pessoa, caso tenha experienciado uma perda severa da memória a curto prazo e já não consiga utilizar o pensamento ou compreender o presente, terá propensão a reviver o passado. Para a pessoa, esta pode ser uma forma de resolver conflitos não terminados, aliviar experiências passadas ou afastar-se do presente, sobre o qual tem pouco controlo. Algumas pessoas oscilam entre momentos em que estão no presente e outros em que estão no passado.

Alguns familiares e cuidadores expressam preocupação de que a validação envolva mentir sobre a realidade à pessoa com Demência. No entanto, uma descrição mais precisa desta abordagem é a de que evita desafiar a realidade da pessoa.

Por exemplo, se uma pessoa com Demência acredita estar à espera que os filhos regressem da escola, apesar de estes já estarem na meia-idade, os familiares e cuidadores que utilizam a validação não discutem o ponto de vista da pessoa, nem esperam que o seu familiar tenha consciência do seu comportamento. Em vez de corrigir aquilo que a pessoa acredita, a abordagem de validação propõe o reconhecimento e empatia com os sentimentos por detrás do comportamento que é expresso. Desta forma, são mantidas a dignidade e autoestima da pessoa.

Musicoterapia

As atividades que envolvem música são outra forma eficaz de comunicar com a pessoa que tem Demência. É frequente, quando já se perderam outras capacidades, a pessoa ainda conseguir apreciar canções e sons familiares antigos. Um determinado trecho de música pode desencadear memórias e sentimentos e é importante estar preparado para responder à expressão destes.

A grande vantagem da música é que não requer uma atenção prolongada e que pode, também, desencadear a reminiscência. Conhecer o que a pessoa gosta e não gosta musicalmente é vital para o sucesso desta abordagem.

A música pode ser utilizada como uma terapia formal ou simplesmente para diversão. Pode, também, ajudar no controlo de comportamentos difíceis. Os musicoterapeutas têm um extenso treino na utilização da música em pessoas com Demência e em lidar com alguns comportamentos complexos.

Reminiscência

A reminiscência é um modo de rever acontecimentos passados e é habitualmente uma atividade muito positiva e gratificante. Mesmo que a pessoa com Demência não consiga participar verbalmente, pode sentir prazer em estar envolvida nas reflexões sobre o seu passado. Quando a pessoa está aborrecida, a reminiscência também pode ser um meio de distração.

Embora rever o passado possa fornecer um sentimento de paz e felicidade, também pode avivar memórias tristes e dolorosas, pelo que é importante estar sensível às reações da pessoa, caso isto aconteça. Se a pessoa estiver em grande sofrimento, então será melhor utilizar outras formas de distração para reduzir a ansiedade.

Este é o seu livro de vida

Fazer uma história cronológica da pessoa com Demência pode ajudar à reminiscência e fornecer informação às pessoas que interagem com ela. O ?seu livro de vida? é uma espécie de diário visual, semelhante a um álbum de fotografias familiar, no qual também se podem incluir cartas, postais, certificados e outras recordações. Um álbum de fotografias grande, com películas plásticas para proteger as folhas, dura indefinidamente e aguenta muita utilização.

Todas as fotografias devem ser identificadas, de forma a evitar que a pessoa com Demência questione ?Quem é??. Será melhor limitar a informação de cada página a um tópico e ter, no máximo, dois ou três itens em cada página.

A seguinte lista pode ajudar a iniciar a construção do livro:

Nome completo e nome pelo qual gosta de ser chamado;
Local e data de nascimento;
Fotografias e nomes da mãe, pai e irmãos;
Fotografias do cônjuge e do dia de casamento;
Fotografias, nomes e datas de nascimento dos filhos e netos;
Fotografias de amigos, parentes e animais;
Locais em que viveu;
Tempos de escola;
Ocupações e serviço militar;
Passatempos e interesses;
Música favorita;
Postais e fotografias de férias;
Carta, certificado, árvore genealógica da família e pequenas histórias sobre acontecimentos específicos

Para uma pessoa que esteja a sentir-se cada vez mais confusa em relação ao presente, este livro pode proporcionar um grande prazer e orgulho.

Adaptado de Alzheimer Australia

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Comunicação

A Comunicação

Aqui pode encontrar a explicação de algumas alterações da comunicação que ocorrem como resultado da Demência. São sugeridas formas que as famílias e os Cuidadores podem adotar para ajudar e são, também, apresentadas algumas dicas sobre a comunicação, escritas por uma Pessoa com Demência.

Perder a capacidade de comunicar pode ser um dos problemas mais frustrantes e difíceis para as Pessoas com Demência, suas famílias e Cuidadores. À medida que a doença progride, a Pessoa com Demência experiencia uma perda gradual da sua capacidade de comunicar, sentindo dificuldades cada vez maiores para se expressar com clareza e compreender aquilo que os outros dizem.

Alterações da comunicação

Cada Pessoa com Demência é única e as dificuldades na comunicação dos pensamentos e sentimentos podem variar de pessoa para pessoa. Existem várias causas de Demência, sendo que cada uma afeta o cérebro de forma diferente.

Exemplos de alterações que poderá observar:

Dificuldade em encontrar uma palavra. A Pessoa poderá dizer uma palavra relacionada com aquela que não se consegue lembrar;
A Pessoa pode falar fluentemente, mas sem sentido;
A Pessoa pode ser incapaz de entender ou apenas entender parte do que lhe é dito;
As capacidades de leitura e escrita também podem sofrer uma deterioração;
A Pessoa pode perder noção das convenções sociais da conversação e interromper ou ignorar alguém que está a falar ou, por outro lado, não responder quando lhe dirigem a palavra;
A Pessoa pode ter dificuldade em expressar as emoções apropriadamente

Por onde começar

É importante verificar se existem dificuldades na audição e visão. Para algumas pessoas, os óculos ou um aparelho auditivo podem ser uma ajuda. Confirme que o aparelho auditivo está a funcionar corretamente e que os óculos são limpos com regularidade.

Lembre-se
A comunicação é composta por três partes:

55% corresponde à linguagem corporal, que é a mensagem que transmitimos pela expressão facial, postura e gestos;
38% corresponde ao tom da nossa voz;
7% corresponde às palavras que utilizamos

Estas estatísticas salientam a importância da forma como as famílias e os cuidadores se devem apresentar perante uma Pessoa com Demência. A linguagem corporal negativa, tais como certos olhares e sobrancelhas levantadas, podem ser facilmente captados pela Pessoa.

O que pode tentar

Atitude afetuosa

As Pessoas com Demência, mesmo quando não conseguem compreender o que está a ser dito, conservam os seus sentimentos e emoções e, por isso, é importante manter sempre a sua dignidade e autoestima. Seja flexível e dê tempo à pessoa para responder. Sempre que for apropriado, utilize o toque para manter a atenção da pessoa e para comunicar sentimentos de ternura e afeição.

Formas de falar

Permaneça calmo e fale de maneira clara e gentil;
Utilize frases curtas e simples, focando uma ideia de cada vez;
Dê tempo à pessoa para compreender o que lhe transmitiu;
Sempre que possível, utilize nomes orientadores, como por exemplo: «O seu filho José»;

Linguagem corporal

Poderá necessitar de utilizar gestos e expressões faciais para se fazer entender. Apontar ou demonstrar pode ser uma ajuda. Tocar e segurar a mão da pessoa pode ajudar a manter a sua atenção e mostrar que se preocupa com ela. Um sorriso caloroso e uma gargalhada partilhada podem, frequentemente, comunicar mais do que as palavras.

O ambiente certo

Tente evitar vários ruídos ao mesmo tempo, tais como TV ou rádio;
A Pessoa terá maior facilidade em acompanhá-lo, sobretudo se estiver fora do alcance visual, se permanecer quieto enquanto fala;
Mantenha rotinas para ajudar a minimizar a confusão e facilitar a comunicação;
Se todas as pessoas utilizarem a mesma abordagem será muito menos confuso para a Pessoa. É importante que todos os familiares e cuidadores repitam a mensagem de forma exatamente igual

O que NÃO deve fazer:

Discutir. Isso só irá tornar a situação pior;
Dar ordens à Pessoa;
Dizer à Pessoa o que não pode fazer. Em vez disso, diga-lhe aquilo que ela pode fazer;
Utilizar modos intransigentes. Um tom de voz arrogante pode ser apreendido mesmo que a pessoa não compreenda as palavras, o que a poderá deixar mais perturbada;
Perguntas que apelem à utilização da memória;
Falar da Pessoa que está presente como se ela não estivesse

Adaptado de Understanding difficult behaviours (Compreender os comportamentos difíceis) de Anne Robinson, Beth Spencer e Laurie White.

Dicas de uma pessoa com Demência

Christine Bryden foi diagnosticada com Demência aos 46 anos e partilhou as suas reflexões sobre formas de ajuda que as famílias e amigos podem adotar. Christine é também autora de várias publicações, incluindo «Who will I be when I die?» («Quem serei quando morrer?»), que foi o primeiro livro escrito por um Australiano com Demência.

Christine fornece as seguintes dicas para comunicar com uma pessoa com Demência:

Dêm-nos tempo para falar, esperem que consigamos encontrar a palavra que queremos utilizar. Tentem não terminar as nossas frases. Oiçam e não nos deixem sentir embaraçados se perdermos o fio da conversa;
Não nos apressem a fazer algo, uma vez que não conseguimos pensar ou falar rapidamente, para vos dizer se concordamos. Tentem dar-nos tempo para responder, para que possamos informar-vos se queremos, realmente, fazer algo;
Quando quiserem falar connosco, tentem encontrar uma forma de fazê-lo, sem colocar-nos questões que nos assustem ou causem desconforto. Se nos esquecermos de um acontecimento especial recente, não assumam que não foi especial para nós. Dêm-nos uma pista, pois podemos estar momentaneamente em branco;
No entanto, não se esforcem demasiado para ajudar-nos a lembrar algo que aconteceu. Porque se não tivermos conseguido memorizar, nunca vamos conseguir lembrar;
Evitem ruídos de fundo. Se a televisão estiver ligada, retirem o som;
Se estiverem crianças presentes, lembrem-se que cansamo-nos facilmente e temos dificuldade em concentrarmo-nos na conversa, assim como em ouvir. Talvez seja melhor ter presente uma criança de cada vez e sem barulhos de fundo;
Os tampões para os ouvidos podem ser utilizados quando visitamos centros comerciais ou outros sítios ruidosos

Adaptado de Alzheimer Australia

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Benefícios para Associados

Importância de ser associado da Alzheimer Portugal

Fazer parte da única associação de âmbito nacional que há mais de 35 anos promove a qualidade de vida das Pessoas com Demência e seus cuidadores;
Participar na vida associativa, nomeadamente:
Usando da palavra e votando propostas nas Assembleias Gerais;
Eleger e ser eleito para os corpos sociais;
Contribuir para a sustentabilidade da Alzheimer Portugal pagando a quota de associado;
Beneficiar de descontos na Formação;
Beneficiar de descontos em conferências e outros eventos realizados pela Alzheimer Portugal;
Beneficiar de descontos em produtos e serviços fornecidos por entidades várias com protocolo com a Alzheimer Portugal (ver abaixo);
Beneficiar do Banco de Ajudas Técnicas da Alzheimer Portugal;
Candidatar-se ao Programa "Apoio na Incontinência";
Candidatar-se a vagas nos Centros de Dia e Lar da Alzheimer Portugal;
Candidatar-se aos Serviços de Apoio Domiciliário da Alzheimer Portugal;

PARCERIAS E PROTOCOLOS

A Alzheimer Portugal tem vindo a estabelecer diversos protocolos com várias entidades públicas e privadas, procurando sempre benefícios e mais-valias para todos os associados, nas seguintes áreas:

Material Médico / Equipamentos Hospitalares / Ajudas Técnicas;
Clínicas;
Sistemas de Localização;
Farmácias;
Diversos (ginásios, óticas, etc)

Consulte aqui a listagem dos benefícios para os Associados (PDF)

PROTOCOLOS: O PAPEL DA ALZHEIMER PORTUGAL

Com a intenção de proporcionar aos seus associados melhores condições de acesso a produtos e serviços dirigidos às Pessoas com Demência, a Alzheimer Portugal tem vindo a publicitar uma listagem de entidades que lhes concedem descontos mediante a apresentação do cartão de associado com o respetivo autocolante que comprova o pagamento da quota associativa.

Como é óbvio, temos sempre procurado celebrar estes acordos com entidades que, à partida, se apresentem como idóneas e desde que, no que se reporta àquelas que detêm equipamentos, os mesmos estejam devidamente licenciados pelos serviços competentes.

Continuaremos a seguir estes princípios, na esperança de contribuirmos para uma melhor qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores.

Situações que eventualmente se verifiquem e que contrariem a idoneidade das entidades, agradecemos que sejam reportadas aos serviços da Segurança Social, uma vez que a Alzheimer Portugal não tem legitimidade para inspecionar as entidades em causa.

TORNE-SE ASSOCIADO DA ALZHEIMER PORTUGAL:

A quota anual de Associado tem, a partir de 2024, o valor de:

35,00€ para pessoas individuais;
150,00€ para pessoas coletivas/organizações

Preencha a Ficha de Inscrição para associados e envie para o e-mail: associados@alzheimerportugal.org

O pagamento das suas quotas pode ser efetuado através de Referência Multibanco, transferência bancária ou de Débito Direto:

Pagamento por Referência Multibanco

Envie-nos um email: para associados@alzheimerportugal.org com indicação do assunto: “Novo Associado” e receba no seu email os dados (Entidade e Referência) para pagar a sua quota.

Depois de receber os dados, basta fazer o pagamento em qualquer caixa multibanco (ATM) ou comodamente através do seu homebanking, em “Pagamento de Serviços”.

Pagamento por Débito Direto

Para tornar o processo de pagamento de quotas mais simples, evitando incómodos, aderimos ao Sistema de Débitos Diretos que permitirá aos associados fazer o pagamento sem terem de se preocupar com a sua regularização dos pagamentos anuais.

Basta preencher este formulário:
Pagamento de Quotas por Débito Direto e estará a conceder autorização à Alzheimer Portugal para retirar da sua conta bancária o valor anual da sua quota.

Pagamento por Transferência Bancária

Faça a transferência bancária (consulte os dados aqui) no multibanco, homebanking ou ao balcão do seu banco e envie-nos sempre o comprovativo do pagamento, indicando o seu nome, NIF e número de associado. Envie-nos o comprovativo do pagamento por correio ou e-mail: associados@alzheimerportugal.org

Torne-se Associado! Apoie a Nossa Causa!

Para mais informações contacte-nos:

Tel.: 213 610 460
E-mail: associados@alzheimerportugal.org

maio 2024

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Pagamento de Quotas de Associado

Saiba como fazer o pagamento da sua quota de associado.

Quota Anual

A quota anual de Associado tem, a partir de 2019, o valor de:

25,00€ para pessoas individuais;
150,00€ para pessoas coletivas / organizações:

Desde 2015, é obrigatória a aposição de vinheta que comprove o pagamento das quotas, sendo esta entregue juntamente com o recibo.

Informamos que o pagamento deverá ser feito, preferencialmente, no início de cada ano.

A Alzheimer Portugal agradece o seu apoio. A quota de associado é fundamental para conseguirmos manter os atuais compromissos de apoio às pessoas com Doença de Alzheimer, seus cuidadores e familiares.

Pode escolher uma das seguintes opções para pagamento das quotas:

Débito Direto

Pretendemos tornar o processo de pagamento de quotas cada vez mais simples, evitando incómodos. Para tal, aderimos ao Sistema de Débitos Diretos que permitirá aos associados ter sempre o pagamento das suas quotas em dia, sem terem de se preocupar com a sua regularização anual.

Pagamento de Quotas por Débito Direto

Com o preenchimento do formulário, estará a conceder autorização à Alzheimer Portugal para retirar da sua conta bancária o valor da quota anual.

Multibanco

Pode, também, fazer o pagamento das suas quotas, de forma rápida e simples, através do sistema de pagamentos Easypay:

Contacte-nos (por telefone - 213 610 460 - ou email associados@alzheimerportugal.org) para saber qual os seus dados de pagamento e receberá no seu email os dados (Entidade e Referência) para que possa fazer o seu pagamento através do multibanco com toda a segurança.

Depois de receber os dados, basta fazer o pagamento em qualquer caixa
multibanco (ATM) ou no seu homebanking, em "Pagamento de Serviços".

Transferência Bancaria

Faça a transferência bancária, no multibanco, homebanking ou ao balcão do seu banco e envie-nos sempre o comprovativo do pagamento, indicando o seu nome e número de associado (caso já tenha um número atribuído)

Envie-nos o comprovativo do pagamento por correio ou e-mail: associados[at]alzheimerportugal.org

Cheque ou vale de correio

Pode enviar o seu cheque ou vale de correio para a Alzheimer Portugal, indicando sempre os seus dados.

Morada:
Av. de Ceuta Norte, Lote 15, Piso 3
Quinta do Loureiro
1300-125 Lisboa

Para mais informações contacte-nos:

Tel.: 213 610 460
E-mail: associados[at]alzheimerportugal.org

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Torne-se Associado

Quer ser Associado da Alzheimer Portugal?

Importância de ser Associado da Alzheimer Portugal:

Fazer parte da única associação de âmbito nacional que há mais de 35 anos promove a qualidade de vida das Pessoas com demência e seus cuidadores;
Participar na vida associativa, nomeadamente:
- Usando da palavra e votando propostas nas Assembleias Gerais;
- Eleger e ser eleito para os corpos sociais;
- Contribuir para a sustentabilidade da Alzheimer Portugal pagando a quota de associado;
Beneficiar de descontos na Formação;
Beneficiar de descontos em conferências e outros eventos realizados pela Alzheimer Portugal;
Beneficiar de descontos em produtos e serviços fornecidos por entidades parceiras da Alzheimer Portugal;
Beneficiar do Banco de Ajudas Técnicas da Alzheimer Portugal;
Candidatar-se ao Programa "Apoio na Incontinência";
Candidatar-se a vagas nos Centros de Dia e Lar da Alzheimer Portugal;
Candidatar-se aos Serviços de Apoio Domiciliário da Alzheimer Portugal;

Quota Anual

A quota anual de Associado tem, a partir de 2024, o valor de:

35,00€ para pessoas individuais;
150,00€ para pessoas coletivas / organizações

Para se tornar Associado, preencha o formulário abaixo:

Em alternativa, aceda à ficha de inscrição para Associados AQUI.

Pode efetuar o pagamento das suas quotas através de débito direto, número MBWAY ou transferência bancária:

Débito Direto:

Basta preencher este formulário:
Pagamento de Quotas por Débito Direto e estará a conceder autorização à Alzheimer Portugal para retirar da sua conta bancária o valor anual da sua quota.

MBWAY:

Através do seu telemóvel, na aplicação MBWAY faça o pagamento da sua quota para o número 968854727 com toda a segurança.

Transferência Bancária:

Faça a transferência bancária, no multibanco, homebanking ou ao balcão do seu banco e envie-nos sempre o comprovativo do pagamento, indicando o seu nome, NIF e número de associado. Envie-nos o comprovativo do pagamento por correio ou e-mail: associados@alzheimerportugal.org

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