Company Round Table no Luxemburgo
No dia 8 de Julho, no Hotel Parc Belle Vue no Luxemburgo, realizou-se mais uma «Company Round Table», com a presença da direção e de vários técnicos da Alzheimer Europe, representantes de associações nacionais e da indústria farmacêutica e de outras empresas que apoiam as atividades da Alzheimer Europe.
Esta reunião destinou-se, precisamente, a dar a conhecer às entidades privadas que apoiam financeiramente esta organização europeia, o trabalho desenvolvido e projetos futuros.
A Annette Dumas, Public Affairs Officer da Alzheimer Europe, falou dos resultados das eleições para o Parlamento Europeu e do trabalho que vai continuar a desenvolver no sentido de reavivar a Aliança Alzheimer, com maior envolvimento dos deputados europeus, tanto a nível europeu como a nível dos Estados membros. Os almoços-debate no Parlamento Europeu vão continuar e a Alzheimer Europe vai prosseguir com o trabalho de influenciar a legislação e as políticas europeias.
As principais preocupações dos G8 vão no sentido de incentivar a investigação de forma integrada e colaborativa, de tentar ultrapassar os obstáculos que se têm verificado até agora, o que passa, nomeadamente, por um maior envolvimento de todos os actores interessados, sem esquecer as pessoas com demência, os seus cuidadores e as associações de Alzheimer.
Ana Diaz, recente membro da equipa técnica da Alzheimer Europe que exerce o cargo de Projects Officer, forneceu informação atualizada sobre o projeto «Clinical Trial Watch», que consiste na criação e desenvolvimento de uma base de dados com informação relevante sobre os ensaios clínicos em curso na Europa. O objetivo é aproximar as pessoas com demência e as suas famílias da investigação de alta qualidade que está a ser desenvolvida. Centrando-se nos ensaios clínicos sobre demência, em fase III, em curso ou a recrutar participantes, em algum ou alguns países europeus, este projeto visa adaptar a informação sobre ensaios clínicos às necessidades das pessoas com demência e suas famílias, criar uma lista de perguntas sobre ensaios clínicos que as pessoas podem colocar ao seu médico, publicar experiências de pessoas que tenham participado, sido excluídas ou decidido não participar.
Ana Diaz apresentou ainda informação sobre o que existe sobre «guidelines» para o diagnóstico, tratamento e acompanhamento das demências na Europa.
Por fim, o Diretor Executivo da Alzheimer Europe, Jean Georges, apresentou as próximas iniciativas e planos para 2015, bem como as oportunidades de apoio por parte dos patrocinadores.
Declaração de Glasgow
Passados oito anos sobre a aprovação da Declaração de Paris, que teve lugar na Assembleia Geral da Alzheimer Europe de 2006, a Direção da Alzheimer Europe decidiu elaborar e submeter à aprovação das várias associações nacionais um novo documento que sistematiza as atuais prioridades do movimento europeu sobre as demências, liderado por esta organização europeia.
A Declaração de Paris foi um marco decisivo na história deste movimento e contribuiu significativamente para o crescente reconhecimento das demências como prioridade de saúde pública, a nível nacional, europeu e internacional.
A Declaração de Glasgow será apresentada na próxima Assembleia Geral da Alzheimer Europe que se realizará a 20 de Outubro na cidade de Glasgow. Ainda não existe a redação final deste documento mas pode-se desde já adiantar que o mesmo consubstanciará apelos:
- aos governos nacionais, para que desenvolvam estratégias nas quais as pessoas com demência e os seus cuidadores sejam envolvidos, bem como as associações nacionais, que devem ser dotadas de apoios para desenvolverem o seu trabalho;
- aos deputados europeus, para que se juntem à Aliança Europeia de Alzheimer, apoiem a campanha da Alzheimer Europe e das associações nacionais para transformar a demência numa prioridade europeia, e se coloquem ao dispor das pessoas com demência, seus cuidadores e associações dos seus países;
- à Comissão Europeia, para que designe um representante de alto nível para coordenar as atividades e a investigação na área das demências no âmbito dos vários programas em curso, crie um Grupo de Trabalho composto por representantes da Comissão, dos Estados membros e da sociedade civil para partilha de boas práticas, e financie as atividades da Alzheimer Europe e os seus planos para criar um Observatório Europeu para as Demências e uma Rede Europeia sobre Questões Éticas na Demência, através do seu programa de saúde pública;
- à Comunidade Internacional, para que inclua as associações de Alzheimer nos processos de decisão e na definição de uma agenda global para a investigação, adote uma abordagem holística da investigação que inclua os aspetos psicossociais, socioeconómicos, sistemas de saúde e os cuidados, aumente substancialmente o financiamento de todas as áreas de investigação no campo das demências, e promova a demência como prioridade noutros organismos internacionais como: G20, OCDE, OMS e Nações Unidas.
Petição Europeia sobre as Demências
Realizadas as eleições europeias, é possível fazer o balanço da iniciativa que a Alzheimer Europe e as diversas associações nacionais desenvolveram no sentido de se obter o envolvimento dos candidatos ao Parlamento Europeu na causa das pessoas com demência.
O objetivo era conseguir que a petição fosse assinada por 200 candidatos. Este objetivo foi alcançado, tendo sido obtidas 221 assinaturas.
Destes 221 candidatos, apenas 88 foram reeleitos pelo que o trabalho junto dos deputados europeus não pode parar.
O compromisso com a causa é formalizado através da participação na Aliança Alzheimer e implica manifestação de vontade no sentido de conseguir uma maior colaboração europeia sobre as demências e assegurar que estas sejam reconhecida como uma prioridade nas atividades da União Europeia em matéria de saúde pública e de investigação. Implica ainda disponibilidade para colaborar com a Alzheimer Europe, com as associações nacionais e com as pessoas com demência do país de cada Deputado Europeu.
A Alzheimer Portugal, como membro ativo da Alzheimer Europe, integrando mesmo a sua Direção, participou com determinação nesta iniciativa, acreditando que a mesma contribuiria para o reconhecimento das demências como prioridade nacional, realçando a cada vez maior urgência na criação de um plano nacional que contemple, de forma sistematizada e abrangente, os seguintes eixos:
a) Melhoria da qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus cuidadores, incluindo-se aqui as questões que se prendem com a intervenção farmacológica e não farmacológica, com os apoios sociais e com os equipamentos, através da criação e implementação de políticas de saúde e de enquadramento social específicas;
b) Investigação sobre as causas, prevenção e diagnóstico da Doença de Alzheimer e recolha de dados epidemiológicos que contribuam para quantificar as situações patológicas e tipificar as necessidades de cuidados.
c) Criação de quadro jurídico definidor dos Direitos das Pessoas em situação de incapacidade, incluindo o enquadramento legal dos cuidados, da intervenção e da investigação.
Contudo, no que toca aos candidatos portugueses, apenas 2 assinaram a petição. Não obstante as diligências realizadas quer pela Alzheimer Europe, na pessoa de Annette Dumas, quer pela Alzheimer Portugal, junto de representantes dos diversos partidos, somente Carlos Coelho do PSD e Marisa Matias do BE, subscreveram a petição.
A primeira candidata a assinar a Petição foi a Deputada Europeia Marisa Matias, responsável pelo Relatório sobre as demências, que deu origem à aprovação, em 19 de Janeiro de 2011, da Resolução do Parlamento Europeu sobre a iniciativa europeia em matéria de doença de Alzheimer e outras formas de demência (2010/2084(INI)).
De notar que esta candidata visitou, em 15 de Maio passado, o Centro de Dia Professor Carlos Garcia, mostrando, mais uma vez o seu apreço pelo trabalho que a Alzheimer Portugal desenvolve.
Muito embora, num ou noutro momento, representantes dos principais partidos nacionais já tenham publicamente expressado a importância das demências como prioridade nacional de saúde pública, a verdade é que ainda nada de concreto aconteceu e, aquando das eleições europeias, outras prioridades surgiram nas agendas de quase todos.
Reunião de Direção da Alzheimer Europe
No dia 7, a reunião teve lugar nas novas instalações da Alzheimer Europe, que a maioria dos elementos da Direcção ainda não conhecia. A mudança deveu-se ao crescimento que esta organização tem sofrido desde o início de 2013, com a participação em diversos projetos europeus, o que implicou a contratação de mais 3 colaboradores.
Para além das questões mais ligadas à gestão interna da organização (questões financeiras, realização da próxima Assembleia Geral, nomeadamente), a tónica dominante foram os projetos de investigação, na área das demências, que estão em curso, e os que se encontram em fase de aprovação.
A Alzheimer Europe é reconhecida como uma mais-valia para os projetos de investigação europeus e foi chamada, em 2014, a participar em 23 candidaturas, número muito significativo. O seu contributo é fundamentalmente a nível da disseminação dos trabalhos desenvolvidos e respetivos resultados, sendo ainda muito importante o seu parecer quanto às questões éticas que se prendem com a investigação.
De realçar o convite muito honroso que foi feito à Alzheimer Europe para participar no J.P.A.D. (Journal of Prevention of Alzheimer's Disease). Trata-se de uma revista que publica artigos originais, revistos por 3 revisores externos, bem como editoriais, relatórios de casos, comentários e cartas aos editores, tudo no âmbito da prevenção da Doença de Alzheimer, desde a investigação básica até aos ensaios clínicos de grande intervenção. Para esta revista, colaboram especialistas das equipas mais conceituadas na área da prevenção da Doença de Alzheimer, desde as neurociências até às ciências do envelhecimento, incluindo especialistas na área do exercício físico e nutrição, entre outros.
Segundo o Professor Bruno Vellas referiu quando dirigiu o convite à Alzheimer Europe para participar nesta revista: «A prevenção está a tornar-se o tópico principal na demência. Sabemos que é muito difícil ter avanços significativos em fases adiantadas da doença em que o cérebro já está destruído, contudo, graças ao progresso dos biomarcadores, incluindo a imagem, a genética e a epidemiologia, é hoje possível identificar aqueles que estão em verdadeiro risco de desenvolver Alzheimer ou em estádios precoces da doença. «
Descoberto gene que atrasa o aparecimento da Doença de Alzheimer
Investigadores canadianos revelaram, num estudo publicado hoje numa revista científica, que um gene pode atrasar em pelo menos quatro anos o início da doença de Alzheimer.
A investigação permitiu a descoberta de uma variante natural de um gene designado «HMG CoA réductase», presente em 25% dos norte-americanos, que reduz consideravelmente os riscos de ser atingido por esta doença que origina a perda de memória, escreveram os cientistas, num artigo publicado na revista científica Molecular Psychiatric Journal.
«Entre os indivíduos portadores desta variante genética, constatámos que os riscos de desenvolver a doença diminuem em 50% entre as mulheres e 30% nos homens», disse à agência noticiosa AFP o responsável pelo estudo, Judes Poirier, executado pelo Instituto Universitário em Saúde Mental Douglas e pela Universidade McGill de Montreal.
O gene em questão já é conhecido dos cientistas que trabalham no domínio cardiovascular, devido ao seu papel na produção de colesterol.
«Sem se debruçarem sobre a correlação genética, investigadores dos EUA tinham detetado que havia uma diminuição dos casos de Alzheimer nos doentes que tomavam certos tipos de estatinas, medicamentos para reduzir a sua taxa de colesterol», indicou Poirier.
Segundo este investigador, os inibidores químicos do funcionamento deste gene, teriam o mesmo efeito sobre a doença de Alzheimer que a variante natural do gene descoberto pelos cientistas do Instituto Douglas.
«Se tivéssemos um medicamento que nos permitisse atrasar em cinco anos o aparecimento da doença, poderíamos reduzir em metade o número dos casos de Alzheimer numa geração», estimou Poirier.
40 milhões de doentes em todo o mundo
No mundo, já foram testados uma centena de medicamentos para atrasar, reduzir e prevenir os efeitos da doença de Alzheimer, que afetam 40 milhões de pessoas, sem que até hoje nenhum se tenha revelado eficaz.
«Enfrentamos um fracasso coletivo desde há anos, e agora estamos perante um fator de proteção prometedor», congratulou-se Poirier.
O investigador está otimista quanto à existência de um medicamento que pode ter efeito sobre a doença. «As velhas moléculas utlizadas há 15 ou 20 anos para o colesterol, o zocar, o pravacor, agem diretamente sobre o cérebro e são estas moléculas que temos agora de estudar».
Este outono, um estudo em pequena escala vai ser feito no Instituto Douglas de Montreal, em 150 indivíduos, para testar esta nova hipótese. E os testes se revelarem conclusivos, Poirier espera encontrar o financiamento necessário para lançar um estudo muito mais vasto.
Outra investigação, divulgada na segunda-feira na revista The Lancet Neurology, apurara que milhões de casos desta doença neuro-degenerativa podiam ser evitados se os doentes mudassem de estilo de vida.
O estudo, conduzido por Carol Brayne, professora de Saúde Pública na Universidade de Cambridge, interessou-se por sete fatores de risco ligados à doença: diabetes, hipertensão e obesidade surgidas a meio da vida, inatividade física, depressão, tabagismo e baixo nível de educação.
Ao reduzir cada um daqueles fatores de risco em 10%, será possível baixar a incidência de Alzheimer até aos 8,5% até 2050, e evitar nove milhões de doentes.
Com o aumento da população e da idade média de vida, os autores do estudo previram que 106 milhões de pessoas poderão sofrer de Alzheimer em 2050, contra 30 milhões em 2010.
Fonte: Sapo Saúde
Um em cada três casos de Alzheimer podia ser evitado com mudança do estilo de vida
Um em três casos de Alzheimer no mundo podia ser evitado, adianta um estudo da Universidade de Cambridge, no Reino Unido. Num artigo publicado na revista The Lancet Neurology, a equipa de cientistas britânicos analisou os sete principais fatores de risco para desenvolver a doença, a partir do levantamento de dados junto dos departamentos médicos.
Diabetes, hipertensão na meia-idade, obesidade na meia-idade, sedentarismo, depressão, tabaco e baixo nível de instrução foram enumerados como os fatores de risco mais relevantes. Por isso, e segundo os cientistas, um terço dos casos de Alzheimer estão ligados a fatores ligados ao estilo de vida dos pacientes, que podem ser modificados, como a falta de exercício e o tabagismo.
Os investigadores concluíram que ao reduzir cada fator de risco em 10%, poderiam ser evitados quase nove milhões de casos da doença até 2050.
As estimativas atuais sugerem que mais de 106 milhões de pessoas vão ter Alzheimer em 2050, um valor três vezes acima o número de pessoas afetadas em 2010.
"Apesar de não haver uma única forma de tratar a demência, nós podemos tomar medidas para reduzir o risco de demência durante a velhice", comenta Carol Brayne, do Instituto de Saúde Pública da Universidade de Cambridge, citada pela BBC.
Entre os sete fatores de risco, a maior proporção de casos de Alzheimer nos Estados Unidos, Reino Unido e no resto da Europa pode ser atribuída à inatividade física. Segundo o estudo, um terço da população adulta destes países não pratica atividades físicas.
Fonte: Sapo Saúde
Passeio da Memória 2014
Passeio da Memória
20 e 21 de Setembro de 2014
20 Setembro | 09h30
Beja
21 Setembro | 09h30
Aveiro
Barreiro
Braga
Campo Maior
Fafe
Funchal
Lagos
Matosinhos
Oeiras
Pombal
Portimão
Viana do Castelo
Viseu
15h
Ilha Terceira
O Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer, comemora-se a 21 de
Setembro e, para o assinalar, Alzheimer Portugal prepara-se para levar a cabo, dias 20 e 21 Setembro, a quarta edição do Passeio da Memória, em
15 cidades portuguesas.
O Passeio da Memória chegou a Portugal em
2011 e centenas de pessoas caminharam 6km naquele que foi o primeiro
Passeio da Memória em Portugal, que teve lugar em Oeiras. Em 2012, a Alzheimer Portugal alargou o Passeio da Memória a mais três cidades e Coimbra, Funchal, Matosinhos e Oeiras foram palco do Passeio da Memória
2012, reunindo mais de um milhar de pessoas. Em 2013, o número de
cidades onde teve lugar o Passeio da Memória aumentou para 7: Oeiras, Matosinhos, Funchal, Pombal, Beja, Vila do Bispo e Ilha Terceira.
O Passeio da Memória é o grande evento anual da Alzheimer Portugal, que assinala o Dia Mundial da Pessoa com Doença de Alzheimer. Consiste numa
caminhada solidária, revertendo os fundos das inscrições (2€) na íntegra para a Alzheimer Portugal e tem como objetivos informar e consciencializar para a importância de reduzir o risco de desenvolver demência, para os sinais de alerta da Doença de Alzheimer e, sobretudo, para a importância do diagnóstico atempado.
Junte a família e amigos. Venha caminhar, conviver e apoiar a Alzheimer Portugal. Contamos consigo!
Inscrições
2,00€ por participante
Inscreva-se aqui.
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Para mais informações contacte:
info@alzheimerportugal.org
Novo «Café Memória» em Campo Maior
A Associação Alzheimer Portugal e a Sonae Sierra acabam de assinar um protocolo com a Associação Coração Delta e a Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior que marca a primeira expansão do projeto «Café Memória» para fora da região da Grande Lisboa. Com este acordo, o projeto com pouco mais de um ano de existência passa, assim, a contar com cinco pontos de encontro: três em Lisboa, um em Cascais e agora, também, em Campo Maior.
O «Café Memória» de Campo Maior é um projeto liderado pela Associação Coração Delta que ficará encarregue pela sua implementação na região e pelo envolvimento dos seus voluntários e conta com o imprescindível apoio técnico da Santa Casa da Misericórdia de Campo Maior, que irá disponibilizar profissionais de saúde para a coordenação das sessões. A primeira sessão está prevista para o próximo mês de setembro.
O projeto «Café Memória» foi criado em abril de 2013, com sessões a decorrerem nos Centros Comerciais da Sonae Sierra, no Centro Colombo e no CascaiShopping. Em Fevereiro deste ano, através da parceria com a Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, foram criados mais dois novos «Cafés Memória», com sessões que decorrem na Cafetaria do Museu de S. Roque e no Espaço Santa Casa, em Lisboa.
As iniciativas têm como objetivo proporcionar um local de encontro para a partilha de experiências e suporte a pessoas com problemas de memória ou demência, seus familiares e cuidadores. O projeto «Café Memória» pretende assim contribuir para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social em que estas pessoas muitas vezes se encontram.
Desde o seu lançamento, foram realizadas 38 sessões, sendo que o projeto mobilizou mais de 650 participações, maioritariamente cuidadores e familiares de pessoas com demência, e contou com uma equipa de 60 voluntários que já dedicaram 1.150 horas a este projeto.
Elsa Monteiro, Diretora de Sustentabilidade da Sonae Sierra, sublinha que «o sucesso da iniciativa que lançámos há pouco mais de ano possibilitou que levássemos o projeto a outros pontos do país, cumprindo o nosso objetivo mais cedo do que previsto. Esta parceria assinala a primeira expansão do «Café Memória» para fora de Lisboa e vem reforçar a sua relevância junto das pessoas com problemas de memória e demências, bem como os seus familiares e cuidadores».
«Constitui mais uma motivação para continuarmos determinados em fazer chegar a iniciativa a mais pessoas», conclui Elsa Monteiro.
Para João António Carneiro da Silva, Presidente da Associação Alzheimer Portugal «o «Café Memória» é, sem dúvida, um projeto de enorme valor para a Alzheimer Portugal. São estas iniciativas de proximidade e contacto direto, tanto com cuidadores como com pessoas com demência que nos ajudam a reforçar a nossa ideia de que é necessário uma sociedade que verdadeiramente integre as pessoas com demência e reconheça os seus direitos, eliminando o estigma e isolamento social. Estamos agora a dar o primeiro passo para levar o «Café Memória» mais longe, a mais pessoas que são afetadas pelo problema das demências e que vivem fora dos grandes centros urbanos. Esperamos que este seja o primeiro de muitos «Cafés Memória» espalhados por todo o país.»
O Senhor Comendador Rui Nabeiro, Presidente da Associação Coração Delta refere que «esta parceria é uma iniciativa extremamente positiva, pois eleva os níveis de qualidade de vida de muitas pessoas que sofrem com problemas de memória ou demência, dos familiares e cuidadores residentes em Campo Maior e nos concelhos limítrofes.
O Coração Delta associa-se a este projecto porque conhece a dura realidade de muitas famílias alentejanas. Acredito que todos temos um papel fulcral na sociedade - há sempre algo para fazer, por muito insignificante que a nossa contribuição pareça devemos vê-la como uma questão de compromisso, participação e co-responsabilização pela vida em sociedade.
A implementação do «Café Memória» em Campo Maior dinamizará e ajudará as pessoas afectadas, eliminando o duro estigma social e o isolamento a que estão sujeitas.
O objectivo desta parceria está em perfeita sintonia com os valores e com a missão que Associação Coração Delta defende. Esperamos que esta iniciativa, seja exemplo e vontade para mais instituições se unirem e defenderem esta causa por todo o país.
A promoção do bem-estar das pessoas que sofrem este tipo de patologias deve ser uma preocupação nacional, pois é um problema de saúde pública relevante para Portugal», conclui.
Nova investigação traz esperanças
Há uma nova esperança para os doentes de Alzheimer. A descoberta que promete novos avanços no tratamento desta demência partiu de um grupo de investigadores militares norteÂ-americanos com o propósito de recuperar a memória dos combatentes que sofreram lesões cerebrais durante os tempos traumáticos de guerra, mas pretendeÂ-se que seja desenvolvida de modo a servir igualmente os doentes de Alzheimer, patologia marcada precisamente pela perda de memória.
De acordo com o que os cientistas da Defense Advanced Research Projects Agency defenderam numa conferência que realizaram há dias no Texas, nos EUA, será revelado muito em breve um novo implante a ser aplicado no cérebro, que promete restaurar a memória. No fundo, segundo explicaram, trataÂ-se de uma espécie de estimulador, cuja investigação, no valor de milhões de euros, está a ser financiada pelo governo de Barack Obama.
«Achamos que vamos ser capazes de desenvolver dispositivos neuroprostéticos que conseguem funcionar como um interface direto para uma relação com o hipocampo e, assim, restaurar o principal tipo de memórias que pretendemos ver recuperadas, as memórias declarativas», explicou Justin Sanchez, um dos militares da agência DARPA, citado pela Associated France Press.
Como o neurologista Celso Ponte referiu à NOVA GENTE a propósito do Dia Mundial da Doença de Alzheimer, estamos cada vez mais perto de erradicar esta patologia: «Têm sido feitos grandes progressos no conhecimento dos mecanismos íntimos desta doença.» Porém, sublinha, não tem sido fácil transpor essas descobertas para um medicamento que possa ser tomado pelo ser humano.
Pioneirismo em Coimbra
A boa notícia chegou no início deste mês e dá conta de que, pela primeira vez, foi aplicado em Portugal, em contexto clínico, um teste de memória desenvolvido nos EUA que pode ajudar ao diagnóstico precoce da doença de Alzheimer. Os autores da investigação são da Universidade de Coimbra e, num comunicado enviado à agência Lusa, explicam que este teste permitirá verificar se as pessoas com os primeiros sinais de demência poderão evoluir para Alzheimer.
O chamado Teste de Recordação Seletiva Livre e Guiada (TRSLG), criado nos anos 80 pelo especialista norteÂ-americano Buschke e aplicado em inúmeros países da Europa, foi transposto para a nossa realidade por equipas das faculdades de Psicologia, de Medicina e de Letras de Coimbra.
Segundo Raquel Lemos, primeira autora do artigo acabado de publicar na revista científica britânica Journal of Neuropsychology, que dá conta dos resultados de um estudo que envolveu 100 doentes com Défice Cognitivo Ligeiro (DCL) e 70 com Alzheimer, aqueles «revelaram sensibilidade e precisão elevada na diferenciação entre os doentes com DCL com mais riscos de desenvolver Alzheimer e os que apenas manterão a memória diminuída».
Deste modo, contribui para um diagnóstico precoce. Ainda segundo a mesma fonte, os exames pioneiros realizaramÂ-se no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, decorrendo paralelamente num grupo de controlo composto por pessoas saudáveis.
Sinais de alerta da doença
Sendo uma das doenças mais temíveis, perceber quando deve dar o alerta pode ser fundamental. Para procurar os sinais mais frequentes apresentamos a seguinte lista que deve ter em conta. De qualquer forma, deve saber que cada pessoa pode ter um ou mais destes sinais.
Muitos dos sintomas da doença de Alzheimer podem ser, de igual modo, sintomas de outras doenças... Por isso, caso encontre estes sinais, deve consultar o seu médico para desfazer quaisquer equívocos.
1 - Esquecimento de informações recentes
2 - Demorar a fazer coisas que habitualmente são rápidas
3 - Dificuldade em executar tarefas diárias
4 - Perda da noção de datas ou estações do ano
5 - Problemas em perceber imagens
6 - Não conseguir manter conversas
7 - Colocar as coisas em lugares desadequados
8 - Pouco discernimento
9 - Afastamento do trabalho e da vida social
Fonte: Nova Gente
Teste ao sangue permite prever aparecimento de Alzheimer
A partir de um simples teste ao sangue poderá ser possível prever o aparecimento de Alzheimer e monitorizar os pacientes com vista a um tratamento da doença mais eficaz.
A conclusão é de uma investigação dos cientistas britânicos da universidade «King's College London» em parceria com a empresa especializada em práticas laboratoriais com proteínas «Proteome Sciences». O estudo dá uma nova esperança ao tratamento da doença até agora incurável.
O teste deverá ser possível dentro de dois anos e estima-se que terá um custo entre 126 e 378 euros. Para já a precisão do teste ronda os 87 por cento mas este é um valor que os investigadores pretendem aumentar.
Com o aumento da esperança de vida, o número de pacientes com a doença também tem aumentado. Atualmente afeta 44 milhões de pessoas em todo o mundo, um valor que poderá triplicar até 2050, de acordo com as estimativas da Alzheimer's Disease International».
Até agora todas as tentativas de cura fracassaram. Os cientistas consideram que isto acontece porque quando a doença é diagnosticada o cérebro já está demasiado afetado. Assim, a obtenção de uma terapia eficaz implica começar o tratamento num primeiro estágio, o que só será possível se se conseguir prever o desenvolvimento da doença.
«O Alzheimer começa a afetar o cérebro muito antes de os pacientes serem diagnosticados com a doença. Muitos dos medicamentos não têm efeito porque nessa altura o cérebro já está severamente afetado», explicou o investigador Simon Lovestone, da «King¿s College».
Ao longo da pesquisa, os especialistas identificaram 10 proteínas no sangue de pacientes com que desenvolveram Alzheimer. Assim, a partir da presença ou ausência destas proteínas torna-se possível determinar se o indivíduo vai ou não ter a doença.
O teste destina-se essencialmente a pessoas com perdas de memórias que correspondem ao estado de Défice Cognitivo Ligeiro, um estado intermediário entre o envelhecimento cognitivo normal e a demência leve.
«O próximo passo é validar estas conclusões e melhorar a percentagem de precisão do diagnóstico para desenvolver um teste de confiança», afirmou Lovestone.
Mas se a descoberta despoletou o entusiasmo de muitos membros da comunidade científica, há também quem alerta para os cuidados a ter na utilização destes exames.
Eric Karran, cientista na fundação «Alzheimer Research UK» considera a pesquisa de grande importância mas salienta a necessidade de esta previsão ter de ser usada de forma responsável.
«Temos de ter cuidado na forma como usamos estes testes, especialmente na ausência de uma terapia eficaz», declarou.
Por outro lado, há quem também considere que antes de pôr em prática estes exames é preciso minimizar a margem de erro dos testes para que não haja o risco de se obter um diagnóstico errado.
Fonte: TVI 24
Projeto «Tardes de Poesia» na Casa do Alecrim
Em Março de 2013 fui convidada para um desafio inesperado: colaborar como voluntária na Casa do Alecrim. Aceitei desde logo a proposta pois já há algum tempo que desejava dedicar-me ao voluntariado.
Decidi então que o meu contributo poderia passar pela dinamização de sessões de poesia. que iriam melhorar um pouco a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer. A minha proposta foi aceite de bom grado. Para mim seria um projeto inovador e bastante apelativo mas que requeria alguma preparação prévia visto tratar-se de interagir com pessoas especiais. Para os clientes iria ser um contributo para melhorar um pouco a sua qualidade de vida.
Comecei por fazer uma pesquisa sobre a doença de Alzheimer, através da Internet, e verifiquei que existe bastante informação sobre os benefícios da utilização da poesia em lares de idosos. Soube assim que, em Inglaterra e nos Estados Unidos, já há algum tempo se desenvolvem projetos de poesia como forma de terapia para os doentes de Alzheimer, nomeadamente o «Alzheimer's poetry project», criado pelo poeta Gary Glazner, em 2004, nos Estados Unidos.
Segundo me informei, verifiquei que está provado que a leitura de poesia proporciona a estimulação do cérebro destes doentes, de uma forma lúdica e criativa, tornando-se assim uma terapia muito eficaz, quando realizada num ambiente acolhedor e de alguma cumplicidade. Através da expressão dos seus sentimentos e da lembranças das memórias passadas que a poesia proporciona, os doentes sentem não só bem estar físico e emocional mas também auto confiança e conforto. A utilização deste tipo de literatura contribui igualmente, de uma forma muito positiva, para a longevidade da memória destas pessoas.
Para além desta pesquisa, a nível pessoal, frequentei também uma Ação de Formação para voluntários, organizada pela Alzheimer Portugal, onde conheci a «abordagem centrada na pessoa com demência».
Estando assim confiante que iria levar a bom porto este meu projeto, mas ao mesmo tempo sentindo alguma insegurança e ansiedade, iniciei então as «Tardes de Poesia na Casa do Alecrim». Devo dizer que a minha formação académica e experiência como professora de Português, ao longo de 35 anos, me têm ajudado muito na sua concretização.
A primeira sessão realizou-se no dia 19 de Abril de 2013. Conversámos sobre o que é a poesia e questionei os participantes se conheciam alguns poetas e poemas. Pude então constatar que muitos deles ainda tinham na sua memória alguns poemas da infância e lembravam-se também de nomes de poetas, o que foi para mim um incentivo para me dedicar, ainda com mais entusiasmo, a esta tarefa. Dissemos lengalengas e provérbios, trabalhámos com rimas e construímos um poema coletivo.
A partir de então os temas abordados têm sido muitos: o sol e a chuva; o vento; o mar; os animais; a amizade; as cores; as profissões e tantos outros. Numa das sessões foi tratado o tema «Brincadeiras da infância». Um dos senhores quis então atirar o pião, tal como fazia quando era ainda um rapazinho. Os seus olhos brilharam como estrelas quando o viu rodopiar no meio da sala. E todos aplaudimos com muita alegria.
Numa outra sessão, quando fazíamos o abecedário dos animais, pedi-lhes que dissessem nomes de animais começados pela letra A. Após alguns momentos sem resposta, decidi ajudar: «Vá! Letra A. Aâ?¦aâ?¦aâ?¦». De repente um dos senhores exclama com grande entusiasmo: «ABACATE!». Escusado será dizer que foi um momento hilariante!
Em todas as sessões lemos os nossos poetas, desde Luís de Camões a Fernando Pessoa, Manuel Alegre ou Matilde Rosa Araújo. Também dizemos lengalengas e adivinhas, completamos provérbios, construímos abecedários dos temas tratados e utilizamos a mÃmica, entre outras estratégias. No final das sessões fazemos sempre um poema coletivo que depois é lido em voz alta. Além disso, por vezes, ainda há tempo para um momento de música e dança que é muito bem recebido pela maioria dos participantes. Todos sentem uma enorme alegria, mesmo apenas observando os dançarinos.
De todas as estratégias de utilização de poesia que já foram adotadas, as que suscitam mais interesse e boa disposição são a repetição de rimas, a utilização de onomatopeias e os poemas «sem juízo».
Já fizemos cinquenta sessões de poesia. Na primeira, em Abril de 2013, senti que me olhavam com certa desconfiança, estranhando de algum modo a minha presença mas, a pouco e pouco, fui percebendo os seus sorrisos e os seus olhares cúmplices. Todos são diferentes, cada um com as suas próprias caraterísticas e maneiras de reagir. Ao longo do tempo fomo-nos conhecendo e agora tudo é muito mais fácil. Tenho a certeza que me vêem como uma amiga que todas as sextas feiras à tarde os vai visitar e leva um pouco de bem estar e alegria para as suas vidas. E isto posso testemunhar através dos seus sorrisos, dos seus apertos de mão com força e do carinho com que todos me recebem.
Como voluntária na Casa do Alecrim, quero ainda expressar o meu obrigado pela amizade e afeto com que tenho sido recebida por toda a equipa. O seu apoio foi importantíssimo para a minha integração.
Tem sido uma experiência muito gratificante e enriquecedora, não só para mim mas também para aquelas pessoas tão especiais. Como diria o Principezinho: Criámos laços!
Ana Maria Carrapatoso
28 de Maio de 2014
28ª Reunião do GEECD
Com um programa especialmente dedicado à investigação e ao diagnóstico (escalas e testes na demência, biomarcadores), esta Reunião contou com uma participação, bastante activa, de muitos estudantes e estudiosos que aqui apresentaram, oralmente ou em posters, os seus trabalhos.
De realçar o lançamento da 3ª Edição do livro «Escalas e Testes na Demência», da responsabilidade do Professor Mário Simões e da Professora Isabel Santana.
A Conferência «Carlos Garcia» que sempre acontece nesta Reunião, coube ao Professor Alexandre Quintanilha, Presidente da Comissão de Ética para a Investigação Científica. O tema escolhido, apresentado com grande originalidade e sentido de humor, foi «What do we mean by prevention, therapy or enhacement in ageing».
A Alzheimer Portugal marcou presença nesta Reunião, onde, através de Maria do Rosário Zincke dos Reis, desenvolveu o tema do consentimento informado nas pessoas em situação de incapacidade, com especial enfoque para os estudos clínicos e para a recente Lei nº 21/2014 de 16.04 (Regime da realização de estudos clínicos com medicamentos de uso humano e dispositivos médicos).
Este tema gerou vivo debate na medida em a Lei impõe vários constrangimentos ao desenvolvimento de estudos clínicos em pessoas incapazes de prestar consentimento informado.
Por fim, o Plano Nacional para as demências não foi esquecido e foi-lhe dedicado um painel - «Plano Nacional para as Demências, em que ponto estamos?», moderado pelo Presidente da Comissão Científica da Alzheimer Portugal, Dr. Celso Pontes, com a participação do Dr. António Leuschner, do Dr. Álvaro de Carvalho, do Presidente da Alzheimer Portugal, Engº João Carneiro da Silva e da Maria do Rosário Zincke dos Reis.
O Dr. Álvaro de Carvalho anunciou que, ainda este ano, haverá reunião de peritos sobre este tema, com a participação de representantes do Governo do Reino Unido, o qual contactou o Governo Português na sequência do trabalho de sensibilização dos diversos governos nacionais para o reconhecimento das demências como prioridade de saúde pública, lançado na Cimeira dos G8 «Global Action Against Dementia», que teve lugar em Londres a 11 de Dezembro de 2013.
Foi com muita satisfação que a Alzheimer Portugal constatou o crescente interesse que as doenças neurodegenerativas têm vindo a merecer por parte dos especialistas, alguns muito jovens, que se dedicam à investigação nas áreas da descoberta das causas, da prevenção, do diagnóstico, da avaliação, bem como do tratamento destas patologias.
Espetáculo Solidário em Aveiro
Espetáculo a favor do Núcleo de Aveiro da Alzheimer Portugal
Por iniciativa da Dra. Beatriz Santiago, Presidente do GEECD, teve lugar no Centro de Congressos da Cidade de Aveiro, no dia 27 de Junho, o espetáculo solidário a favor do Núcleo de Aveiro da Alzheimer Portugal.
Este Núcleo existe mediante protocolo com a Santa Casa da Misericórdia de Aveiro que disponibiliza gabinete e o trabalho de duas técnicas que asseguram apoio e intervenção junto de pessoas com demência e seus familiares, no distrito de Aveiro.
Atuaram pro bono a Orquestra Típica de Águeda e a Tuna Universitária de Aveiro. Foram duas actuações fantásticas, de enorme qualidade, que proporcionaram uma noite muito animada a todos, e foram muitos, os que acorreram àquele Centro de Congressos, associando-se à iniciativa.
Perguntas e respostas sobre testamento vital
O que é um testamento vital?
É um documento onde o cidadão pode inscrever os cuidados de saúde que pretende ou não receber no caso de, por qualquer razão, se encontrar
incapaz de expressar a sua vontade de forma autónoma. E onde também pode deixar nomeado um «procurador de cuidados de saúde». É válido por cinco
anos.
O que é um procurador de cuidados de saúde?
É uma pessoa de confiança do doente (familiar ou não), que será chamada a decidir em nome do utente sempre que a situação clínica identificada
pelo próprio se verificar ou então, quando o testamento vital é claro, é
a pessoa que assegurará o seu cumprimento. No testamento vital pode
optar-se por apenas escolher o procurador e nada dizer em relação aos
seus cuidados de saúde, será então esta pessoa a decidir.
Quem pode fazer um testamento vital?
Cidadãos
nacionais, estrangeiros e apátridas residentes em Portugal, maiores de
idade, que não se encontrem interditos ou inabilitadas por anomalia
psíquica. É necessário ter número de utente e recomenda-se o registo no
Portal do Utente (em https://servicos.minsaude.pt/) para acompanhamento do processo.
O que é o Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev)?
É um sistema informático que registará todos os testamentos vitais
validados pelos serviços de saúde e que vai permitir que os médicos, quer no sector público quer no privado, tenham acesso à vontade dos
doentes nestas situações extremas.
Para que um testamento vital seja válido tem de estar registado no sistema informático Rentev?
Não. O utente pode ter sempre consigo o seu testamento vital em papel, desde que reconhecido pelo
notário.
Mas a garantia de que o médico assistente tem conhecimento de que existe um testamento vital válido e o cumpre apenas pode ser dada caso
seja registado no Rentev.
O Ministério da Saúde fornece um modelo de testamento vital. É obrigatório usá-lo?
Não, mas o seu uso «é altamente recomendado, uma vez que guarda a informação de forma estruturada, facilitando o processo da sua criação pelo utente
e o processo de consulta por parte dos médicos.»
Que situações clínicas estão contempladas no modelo fornecido pelo Ministério da Saúde?
Estão descritas três situações: No caso de à pessoa «ter sido diagnosticada
doença incurável em fase terminal»; «de não existirem expectativas de
recuperação na avaliação clínica feita pelos membros da equipa médica
responsável pelos cuidados [de acordo com o conhecimento médico actual]»
ou «em situação de inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica
irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca». Além destas hipóteses, o utente tem liberdade de apontar
outras situações ou de redigir o seu próprio testamento vital que pode
anexar ao seu testamento vital no Rentev.
No modelo fornecido pelo Ministério da Saúde que cuidados de saúde é que se pode optar por «não receber»?
Não
ser submetido a: «reanimação cardiorrespiratória», «a meios invasivos de suporte artificial de funções vitais», «a medidas de alimentação e hidratação artificiais para retardar o processo natural de morte», «a
tratamentos que se encontrem em fase experimental».
No mesmo modelo que cuidados de saúde é que se pode dizer que se quer «receber» nas situações clínicas em causa?
«Participar
em estudos de fase experimental», «investigação clínica ou ensaios
clínicos»; «receber medidas paliativas», receber fármacos para controlo de dores, receber assistência religiosa quando se decida interromper
meios artificiais de vida (podendo apontar-se a crença que se professa), e dizer que se quer ter junto de si durante este momento uma pessoa que
pode ser designada.
Como pode ser feito um testamento vital?
No site servicos.min-saude.pt/utente vai ser disponibilizado um modelo opcional de testamento vital, do qual poderá fazer download, imprimir, preencher e entregar na sede do seu Agrupamento de Centros de Saúde da sua área de residência (poderá perguntar no seu centro de
saúde onde fica), para registo no Rentev. A assinatura tem que ser feita
no local e a pessoa leva uma cópia para casa. Existe também a hipótese de envio por correio mas tem que ser com aviso de recepção e assinatura
reconhecida pelo notário.
Quem faz a inserção do testamento vital no Rentev?
Receberam formação nesta matéria 150 funcionários dos centros de saúde. Será depois um outro funcionário a inseri-lo no Rentev, mas sua validação ainda terá que ser feita pela direcção clínica do Agrupamento de Centros de Saúde. Uma cópia em papel ficará aí armazenada.
Como é que eu sei quem é que tem acesso ao meu testamento vital?
No formulário tem sempre que fornecer um email. Cada vez que alguém o consultar receberá um email a informá-lo de quem o fez. O objectivo é
evitar o acesso indevido ao documento.
Para submeter um testamento vital é obrigatória intervenção de um médico?
Não. É opcional mas o Ministério da Saúde recomenda que debata previamente o assunto com um profissional de saúde da sua confiança, ou com a equipa de saúde que lhe presta cuidados. No modelo fornecido pelo Ministério da Saúde, há um campo, opcional, em que o médico declara que foram dadas
explicações sobre este assunto.
Pode algum familiar do cidadão/utente vir impugnar o testamento vital?
Sim, mas como o Sistema Nacional de Saúde é incompetente para tal responderá ao familiar em causa, verbalmente ou por escrito, consoante a situação, de que o documento só pode ser impugnado através dos tribunais.
Fonte: Público
O que ainda falta no testamento vital
O testamento vital está previsto na lei desde 2012. Mas para um utente expressar a sua vontade antecipada, e ver essa vontade reconhecida aos olhos da lei, via-se até agora obrigado a redigir o seu próprio documento e a ter de ir a um notário para que essa vontade fosse considerada válida. A partir de agora, o registo passa a ser uniforme e todos os testamentos estarão informaticamente depositados numa única base de dados, permitindo aos médicos aceder à vontade dos doentes em final de vida, mesmo em ambiente de urgência. No caso do testamento vital não bastava aprovar uma lei, era preciso criar condições para que se pudesse realmente exercer esse novo direito. A criação de um registo nacional, embora com dois anos de atraso face à lei, é um grande passo. Mas não chega.
Quem acompanha de perto este processo alerta para a necessidade de uma campanha intensa de informação e sensibilização. As pessoas, naturalmente, têm liberdade de preencher o testamento como entenderem, mas faz todo o sentido a recomendação do ministério para que este seja elaborado com aconselhamento médico. Haverá com certeza um sem número de pessoas, com menos literacia em matéria de saúde, que quando for preencher o modelo não estará familiarizado com termos como «hidratação artificial». E é preciso garantir que os profissionais de saúde terão essa disponibilidade de tempo.
Só dando respostas a estas questões é que o testamento vital pode ser uma realidade eficaz, como acontece nalguns países anglo-saxónicos, onde uma esmagadora maioria de idosos, internados ou em lares, tem esse documento em que escolhe os cuidados de saúde que deseja receber, ou não, caso venha a encontrar-se numa situação em que esteja incapaz de expressar a sua vontade.
Fonte: Público
Registo de testamento vital passa a ser possível a partir de amanhã
Nove anos depois de apresentado na Assembleia da República uma proposta de lei defendendo legalização do testamento vital, o presidente da Associação Portuguesa de Bioética, Rui Nunes, olha para o início do funcionamento do Registo Nacional do Testamento Vital (Rentev) com «a sensação de dever cumprido». Passa hoje a ser possível exercer «um novo direito», escreve o Ministério da Saúde no site onde anuncia a plataforma informática. Mas para ser real a sua efectivação, o médico diz que não basta espalhar folhetos em centros de saúde, é essencial «uma intensa campanha de sensibilização junto dos médicos de família» para que eles expliquem às pessoas para que serve um testamento vital e como se faz.
Um testamento vital, também designado como directiva antecipada de vontade, tem como objectivo deixar expressa a vontade em relação aos cuidados de saúde que se quer, ou não, receber em fim de vida, caso se esteja impossibilitado de o expressar de forma autónoma. Na prática, a hipótese de fazer um testamento vital já existia desde que a lei existe, em 2012, mas cada pessoa tinha que redigir o seu documento e ir a um notário para o documento ser juridicamente válido, algo que podia custar algo como 100 euros. Não se sabe quantos o terão já feito até agora.
O que acontece com a entrada em funcionamento do Rentev é que qualquer pessoa pode fazê-lo, sem custos, e tem assim maior garantia de que a sua vontade será conhecida pelo médico a quem este tipo de decisão possa vir a caber. No caso, por exemplo, de uma entrada na urgência de um hospital, o médico assistente em causa pode saber, por via informática, se a pessoa deixou expressa alguma vontade em relação a cuidados de saúde a receber em fim de vida. Existe liberdade de redacção do documento, mas o Ministério da Saúde aconselha o uso de um modelo em concreto (ver perguntas e respostas).
«Era uma questão de tempo. Portugal não podia ficar fora da modernidade», diz Rui Nunes, que é também director do Serviço de Bioética e Ética Médica da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, notando que esta possibilidade existe em países como Reino Unido, Alemanha, mas também Itália e Espanha.
Mas o professor diz que agora é essencial «fazer uma intensa campanha de sensibilização aos médicos de família», porque considera que «deve ser elaborado com aconselhamento médico», algo que é recomendado pelo Ministério da Saúde: «Antes de subscrever este documento, recomenda-se que debata previamente o assunto com um profissional de saúde da sua confiança, ou com a equipa de saúde que o cuida», lê-se. No modelo fornecido pelo Ministério da Saúde há um campo, opcional, que o médico pode preencher, a pedido da pessoa, dizendo que deu explicações sobre o assunto ao titular do documento.
«O facto de Portugal chegar tarde tem vantagens», nota. Noutros países onde já existe esta hipótese «caiu-se no erro» de conferir ao notário ou advogado o dever da explicação», diz. Defende que deve ser o médico de família ou o médico assistente a explicar termos como «hidratação artificial» (por sonda ou soro), para que a pessoa tome decisões «em consciência». «Não basta distribuir um folheto, basta ver o que lhes acontece nos hospitais. Ninguém lhes liga».
Rui Nunes considera que foi acautelada «a segurança do utente», no sentido em que «apenas médicos vão poder ter acesso ao documento». Se houver «acessos não autorizados», o utente terá disso conhecimento, através do envio automático de um email cada vez que alguém entra no testamento vital, informa fonte oficial dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, empresa pública a quem cabe a gestão dos sistemas informáticos do Ministério da Saúde.
O bastonário da Ordem dos Médicos, José Manuel Silva, chegou a dizer que este instrumento pouco efeito vai ter. «É essencialmente um exercício intelectual que irá ter um impacto objectivo extremamente limitado». «Os doentes já podiam antes expressar a sua vontade, por escrito, ou através dos familiares», frisando que a distanásia (prolongamento da vida de um doente incurável através de meios artificiais, inúteis e desproporcionados) «representa uma violação do código deontológico dos médicos».
Quanto às expectativas de quantos farão este documento, Rui Nunes diz que o Ministério da Saúde espera que se registem 20 a 30 mil este ano. O médico acredita que serão bastantes mais, uma vez que só as Testemunhas de Jeová, interessados naturais nesta possibilidade (devido ao seu desejo, com base religiosa, de não quererem receber transfusões sanguíneas), são cerca de 50 mil.
«O primeiro ano vai ser experimental», admite mas «esta é uma questão educacional». Nos países anglo-saxónicos 90% das pessoas internadas ou em lares de idosos têm estes documentos. «No espaço de cinco dez anos», Rui Nunes acredita que «a adesão será maciça».
Fonte: Público
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II Encontro da Memória
Venha participar no II Encontro da Memória, nos Apartamentos do Mar
(junto ao Hotel Baía Azul), no dia 5 de Julho, a partir das 17h.
Este é um evento de angariação de fundos para a Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal.
Venha divertir se por apenas 3 € fazendo uma das inúmeras actividades que temos preparadas para si.
Não se esqueça de vir de branco e/ou verde para podermos criar um encontro que ajude a perpetuar memórias.
Para mais informações contacte:
Delegação da Madeira da Alzheimer Portugal
Avenida do Colégio Militar, Complexo Habitacional da Nazaré, Cave do Bloco 21 - Sala E
9000-135 Funchal
Telefone: 291 772 021
Fax: 291 772 021
E-mail: geral.madeira@alzheimerportugal.org