Falecimento Jorge Sampaio | Condolências
É com profundo pesar que a ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES E AMIGOS DE DOENTES DE ALZHEIMER – ALZHEIMER PORTUGAL, apresenta as suas mais sentidas condolências à Senhora Dona Maria José Ritta, aos seus filhos e restante família, pela morte do seu marido, pai e familiar.
Para além do quanto lamenta a perda de uma Pessoa tão especial como era o nosso ex-Presidente da República Jorge Sampaio, a Alzheimer Portugal não esquece a preciosa ajuda que a Senhora Dona Maria José Ritta lhe disponibilizou no âmbito do seu trabalho em prol das Pessoas com Demência, nomeadamente com Doença de Alzheimer, e dos seus familiares.
Novas Datas: Formação Certificada Online para o mês de setembro
No mês de setembro a Associação Alzheimer Portugal vai realizar várias Formações Certificadas Online na área das Demências, dirigidas à população em geral.
Workshops para População em Geral
Dia 29 de setembro | 14h-17h: Demências: Alterações Cognitivas, Funcionais e Comportamentais
Dia 30 de setembro | 14h-17h: Abordagem Centrada na Pessoa com Demência
Todas as formações têm o custo de 20 euros para Associados da Alzheimer Portugal e 25 euros para não Associados.
Se quiser saber mais, inscreva-se!
Seja Voluntário no Café Memória!
O Café Memória está agora a recrutar Voluntários, por todo o país, para ajudar a dinamizar Sessões presenciais!
Se é uma pessoa comunicativa, com capacidade para escutar e criar empatia, desperta para a temática dos problemas de memória e da Demência e está motivada para participar neste projeto, aceda AQUI para fazer a sua candidatura.
Após candidatura, e antes de fazer parte da equipa, vai receber uma Formação Online de modo a estar bem preparado para desempenhar as suas funções!
A Formação será nos dias 6,11 e 13 de outubro das 17h às 19h30.
Contamos consigo!
O Café Memória
O Café Memória é um local de encontro destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, bem como aos respetivos familiares e Cuidadores, para partilha de experiências e suporte mútuo, com o acompanhamento de profissionais de saúde ou de ação social.
Os encontros decorrem em sessões estruturadas, não clínicas, num espaço informal e protegido, contribuindo para a melhoria da qualidade de vida e redução do isolamento social. O Café Memória promove a interação entre pessoas com experiências semelhantes e a participação dos utilizadores em atividades lúdicas e estimulantes, num ambiente reservado e seguro em que é oferecido apoio emocional e informação útil.
A missão do Café Memória consiste em reduzir o isolamento social em que muitas das pessoas com demência e os seus familiares e cuidadores se encontram, contribuindo para a melhoria da sua qualidade de vida. Pretende ainda consciencializar a comunidade para a relevância crescente do tema das demências, diminuindo, assim, o estigma que lhe está associado.
Os encontros realizam-se uma vez por mês, com sessões de duas horas e iniciam-se com o acolhimento individual de cada um dos participantes e prosseguem com a apresentação de um tema por um orador ou a realização de atividades. Contempla também uma pausa para café destinada a promover um momento de convívio entre todos.
Conheça o Café Memória mais próximo de si, AQUI.
Para mais informações
Site: www.cafememoria.pt
Facebook: www.facebook.com/cafememoriapt
Telefone: 935 044 787
E-mail: geral@cafememoria.pt
Entrevista sobre o ponto de situação da Covid-19 | Doutor R. Roncon-Albuquerque Jr.
As Pessoas com Demência, tal como as pessoas saudáveis, podem ser afetadas com COVID-19. Felizmente, desde os primórdios da pandemia muito se aprendeu sobre ela, sobre o vírus SARS-Cov-2 que é a sua causa, sobre o tratamento e sobre as vacinas como prevenção eficaz contra a doença.
Com o objetivo de fazer um ponto da situação atual, fomos ouvir um especialista que desde o início esteve na primeira linha de combate à pandemia em Portugal:
O Doutor R. Roncon-Albuquerque Jr., docente universitário e especialista em Emergência e Medicina Intensiva e Coordenador da Unidade de Medicina Intensiva e do Centro de Referência ECMO do Hospital Universitário de S. João do Porto.
Colocamos as questões que os Associados da Alzheimer Portugal mais gostariam de ver esclarecidas, desde os gestos básicos até aos tratamentos mais recentes.
1. Quase dois anos após os primeiros casos de COVID-19 em Portugal ainda se justificam as medidas de proteção como uso de máscara e distanciamento social?
As medidas de mitigação da pandemia como o uso de máscara (especialmente em ambientes fechados) e o distanciamento social são tanto mais importantes quanto maior for a disseminação do vírus na comunidade e quanto menor for a cobertura vacinal na população. À medida que conseguirmos controlar a pandemia através da vacinação da população estas medidas vão assumir um papel progressivamente menos relevante e poderão, eventualmente, tornar-se desnecessárias. No entanto, na fase da pandemia em que nos encontramos estas medidas de mitigação ainda representam importantes medidas de saúde pública, em particular para proteção dos mais vulneráveis.
2. O que mudou com a vacinação?
Com a vacinação passámos a dispor de uma arma eficaz e segura para a prevenção das formas graves da COVID-19 associadas a internamento hospitalar e mortalidade elevada. Paralelamente, libertámos recursos para o tratamento de todos os Doentes não-COVID que tanto foram prejudicados durante a pandemia. Em suma, estamos a salvar milhares de vidas!
3. Em que estados da doença foram (e ainda são) necessários os cuidados intensivos?
A admissão em Cuidados Intensivos está reservada para os Doentes com COVID-19 grave caracterizada por insuficiência respiratória e necessidade de suporte respiratório (não-invasivo ou invasivo). Existem complicações mais raras da COVID-19 grave como a miocardite, o tromboembolismo pulmonar e o síndrome inflamatório multissistémico que podem também justificar a admissão em Cuidados Intensivos.
4. São só doentes idosos ou também há jovens que necessitam cuidados intensivos?
A COVID-19 pode assumir formas graves em qualquer faixa etária, desde as crianças até aos idosos. No entanto, sabemos que a probabilidade de doença grave é tanto maior quanto mais avançada for a faixa etária.
5. O tratamento dos doentes também mudou. O que se aprendeu e o que evoluiu?
O tratamento dos Doentes com COVID-19 evoluiu de forma significativa desde o início da pandemia. Em primeiro lugar, já dispomos de medicamentos anti-inflamatórios/imunomoduladores (e.g. dexametasona, tocilizumab) que quando utilizados corretamente em Doentes internados, se acompanham de uma redução significativa da mortalidade. Nos Doentes não-internados, existe também evidência que a utilização de anticorpos monoclonais pode nos Doentes de maior risco, reduzir a progressão para formas mais grave e mesmo reduzir a mortalidade. Por outro lado, em termos de tratamento não-farmacológico, temos agora evidência mais robusta à cerca do papel de cada modalidade de suporte respiratório (não-invasivo e invasivo) no tratamento da COVID-19 grave. Em conjunto, estes progressos permitiram reduzir significativamente a mortalidade dos nossos Doentes.
6. A ECMO ajudou a minimizar as sequelas da doença?
A utilização da oxigenação por membrana extracorporal (ECMO) no tratamento da COVID-19 está reservada aos casos mais graves que falham o tratamento convencional e deve ser restrito a Centros de Referência com elevada casuística. Nestas condições o ECMO pode representar uma mais-valia no tratamento da COVID-19 grave em Doentes selecionados, em particular para evitar as consequências deletérias associadas à ventilação mecânica invasiva, como sejam a sedação, a imobilidade e a pneumonia associada à entubação. Estas complicações são um importante determinante da morbilidade e mortalidade dos Doentes.
7. Os custos de tratamento são relevantes?
Os custos do tratamento do Doente com COVID-19 grave são muito relevantes, em particular quando exigem admissão em Cuidados Intensivos. Pelo elevado número de Doentes afetados, os recursos necessários podem mesmo colocar em risco o tratamento dos Doentes não-COVID-19. Este é mais um argumento muito sólido em favor da vacinação e do tratamento das formas mais precoces da doença.
8. Os jovens também devem recear as sequelas da doença?
A presença de sequelas da COVID-19 (muitas vezes designadas por 'long COVID’) foram descritas tanto nos adultos como nas crianças. A prevalência e a gravidade destas sequelas nas crianças está neste momento a ser objeto de intensa investigação.
De acordo com o Dr. Celso Pontes, neurologista e presidente da Comissão Científica da Alzheimer Portugal, será de reter: “a necessidade de manter os gestos básicos e a prudência, adaptadas a cada situação; a importância da vacinação para a defesa coletiva, desde os jovens aos idosos; que têm existido progressos nos tratamentos disponíveis; e que sempre que alguém fica doente isso tem custos económicos diretos e indiretos enormes, para todos nós como sociedade”.
“Capaz até prova em contrário!” - A noção da capacidade na Demência
A sala de espera. Ouvir o nosso nome a ser chamado ou o do nosso familiar. O sentar-se, frente a frente com o Médico especialista e ouvir a expressão “Receio que não tenha boas notícias”. O ato de receber um diagnóstico de Demência é para muitos um processo marcante, impactante para a própria Pessoa e para quem a rodeia, tido para muitos como o início de um longo processo de mudança.
Várias alterações surgem, com mudanças na forma como a própria Pessoa vê, sente e compreende o mundo ao seu redor. Contudo, também na forma como esta é percecionada pelo mundo ao seu redor.
O diagnóstico de uma Demência carrega, ainda nos dias de hoje, uma camada extra de complexidade e desafio, associada ao próprio estigma que existe sobre a doença e sobre a visão que se possui sobre a capacidade da Pessoa. Para muitos, ainda nos dias de hoje, o diagnóstico de Demência é sinónimo de perda, de dependência e de incapacidade total perante a sociedade. Não deixando de ser verdade que para um diagnóstico de Demência, sejam necessárias alterações ao nível da autonomia, isto é, que a Pessoa se encontre já dependente de terceiros para as suas atividades diárias, fruto das alterações provocadas pela doença, não deixa também de ser verdade que, principalmente em fases iniciais do quadro clínico, a Pessoa possui ainda um conjunto de capacidades cognitivas e emocionais que permitem que esta continue, de forma ajustada, a manter-se ativa e envolvida na comunidade ao seu redor.
Como exemplo disso, podemos falar de nomes como Christine Bryden (1) ou Jennifer Bute (2), que escreveram livros, na primeira pessoa, sobre a experiência de como é viver com demência, tendo a primeira defendido o seu doutoramento já após o seu diagnóstico, demonstrando que, não deixando de ser situações atípicas, com o apoio certo, é possível continuar a ser ouvida e a ver os seus interesses representados. Nesta linha de raciocínio, podemos falar sobre a nossa contemporânea portuguesa, Idalina Aguiar, envolvida no Grupo de Trabalho Europeu de Pessoas com Demência (European Working Group of People with Dementia – EWGPWD, na sua tradução inglesa) (3), constituído apenas por Pessoas com este quadro clínico, com o objetivo de defender os seus melhores interesses e garantir que as suas visões e prioridades sejam tidas em conta.
Estas atividades, pela sua complexidade, poderiam ser precocemente excluídas da lista de algo que uma Pessoa com Demência poderia ter “capacidade” para fazer. Mas o que afinal é ter capacidade?
Recentemente, as notícias nacionais têm-se focado no impacto que um processo demencial pode ter perante a capacidade judicial de um indivíduo, algo que também já é mais recorrentemente questionado, em situações onde são acionados mecanismos de proteção de indivíduos com capacidade de decisão diminuída, como é o caso do Regime de Maior Acompanhado (4). Em Portugal, como em vários outros países do mundo, é considerado, em termos legais, que uma pessoa possui capacidade judicial até ser comprovado o oposto. No caso das Pessoas com Demência, essa constatação só pode ser feita com base numa avaliação detalhada da capacidade de decisão da Pessoa em causa, tendo sempre como ponto de partida, segundo o último relatório da Alzheimer Europe (5) sobre este assunto, que não há duas pessoas iguais, mesmo podendo ter o mesmo diagnóstico (ver a pessoa como caso singular) e que o diagnóstico, por si só, não pode ser considerado suficiente para comprovar a incapacidade de uma Pessoa.
O processo de tomada de decisão é, em todos os casos, um processo complexo e multifactorial. Mesmo sendo documentado que várias alterações associadas ao surgimento de um quadro demencial têm impacto no processo de tomada de decisão, como é o caso das alterações comportamentais, ou ao nível da cognição (memória, atenção ou perceção, por exemplo), ou da metacognição (capacidade de reconhecer as alterações que estão a decorrer em si mesmo), é necessário ter em conta a complexidade da decisão a ser tomada e a sua especificidade. Uma alteração na capacidade de tomada de decisão numa certa área da vida diária, como, por exemplo, na gestão financeira, não pressupõe a incapacidade para tomar uma decisão informada de voto ou de manter a capacidade para manter a sua condução segura.
Com o auxílio e compreensão adequados, é possível que a Pessoa com Demência continue a manter a sua capacidade em decisões menos complexas, havendo estudos que demonstram a possibilidade de que, mesmo em fases moderadas da doença, até 50% das Pessoas continuam a preservar a sua aptidão (6). Estes mesmos estudos demonstram que, para uma avaliação mais sustentada da capacidade, é necessário também uma partilha de constructos perante avaliadores, uma vez que, sem uma base comum, dois avaliadores distintos podem ter uma hipótese de quase 50% em concordar numa avaliação de capacidade, algo como atirar uma moeda ao ar.
Assim, para além de uma mudança de perspetiva enquanto sociedade, é necessário a partilha de conhecimento e experiência entre profissionais, de forma a caminhar cada vez mais para uma visão da Pessoa com Demência como um membro ativo e participativo da sociedade, em lugar de uma visão diminuidora que “esquece” a Pessoa para além da sua Demência.
REN apoia Alzheimer Portugal
A Alzheimer Portugal foi uma das entidades candidatas e vencedoras do Orçamento Participativo da REN, iniciativa promovida no âmbito da Política de Sustentabilidade e de Apoio às Comunidades Locais da empresa, que pretende apoiar financeiramente Projetos, selecionados de forma democrática (através do voto) pelos colaboradores da REN.
Muito agradecemos este apoio financeiro que irá, juntamente com o apoio da Hartmann e Nivelfarma, contribuir para ajudar um maior número de Associados na obtenção de materiais para a incontinência, ao abrigo do Programa Apoio na Incontinência.
Saiba mais sobre a REN (Redes Energéticas Nacionais)
A REN gere as principais infraestruturas de transporte de eletricidade e de gás natural.
Em Portugal, opera as principais infraestruturas de transporte, efetua a gestão global do Sistema Elétrico Nacional e do Sistema Nacional de Gás Natural e ainda detém uma concessão de distribuição de gás natural na região litoral norte.
A REN pretende ser um dos mais eficientes operadores europeus de sistema de transporte de energia, satisfazendo todos os critérios de qualidade e segurança exigidos.
Formadores
Ana Isabel Paiva
Ana Margarida Cavaleiro
Ana Sofia Gomes
Carina Carvalho
Carolina Guerreiro
Catarina Alvarez
Catarina Malheiro
Catarina Nepomuceno
Cristina Castro Rodrigues
Cristina Santos
Edite Reis
Filipa Gomes
Margarida Ferreira
Maria Medeiro
Margarida Matos
Mariana Alves
Marisa Mendes
Marta Carmo
Marta Carvalho
Marta Duarte
Miguel Ângelo Pão Trigo
Pedro Rui Carvalho
Rita Machado
